támogatás;gyógyszer;konferencia;rákbetegség;Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete; Batthyány-Strattmann László Alapítvány;

Nyilvánosság elé állt a méltányossági gyógyszertámogatásokról döntő alapítvány

A konferencia szervezői közölték, hogy az alapítvány képviselőit nem szabad általuk politikainak ítélt kérdésekkel megszólítani.

Még nem hozott elutasító döntést a méltányossági gyógyszerkérelmeket elbíráló Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) – erről Putnoki Katalin, a kuratórium elnöke beszélt az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) konferenciáján, ahol a szervezők határozottan közölték, hogy az alapítvány képviselőit nem szabad általuk politikainak ítélt kérdésekkel megszólítani.

Az egyedi méltányosságból adható terápiák és eszközök támogatási kérelmeiről döntő alapítvány legutóbb azzal került a címlapokra, hogy a civilszervezetektől elkobzandó egyszázalékos adókat is ők kapnák meg a kormány szándékai szerint. Ám erről a fórumon még a betegszervezetek képviselői sem kérdezhettek.

Ugyan a Népszavával már április végén közölt adatokat a működéséről, ám nyilvános fórumon most először beszélt magáról az alapítvány. A gyógyszeripar képviselőivel megtelt teremben az egyedi méltányossági rendszerrel foglalkozó kerekasztal részvevőjeként Putnoki Katalin elmondta:

a februártól működő alapítványhoz eddig 2100 kérelem érkezett, és szerdáig 650-ről döntöttek.

Valamennyi pozitív volt, elutasító határozat még nem született. Beszélt arról is, hogy a kuratórium öt tagján kívül még tíz ember foglalkozik az igények elbírálásával. A gyerekek és az onkológiai betegek kérelmeit előre veszik, s ígérte, a többiről is igyekeznek időben döntést hozni. Az elnök úgy vélte: szeptemberig behozhatják a lemaradást, tempósan dolgoznak ezért.

„Sajnos szerencsétlen helyzet volt, hogy egyszerre ennyi érkezett, köztük kaptak olyanokat is, amiket korábban már elutasítottak.”

Naponta száz-százötven, évente 22-25 ezer egyedi méltányossági kérelem érkezik a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK), ennek egy része kerül az alapítványhoz. A BSLAGY létrejöttével az egyedi méltányossági gyógyszertámogatás ketté vált egyedire és méltányosságira – vette át a szót Dávid Tamás, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgató-helyettese. A méltányosságból adható támogatásokról az alapítvány, az egyedi terápiákról pedig a NEAK dönt. A kérelmeket az orvosok adják be a NEAK címére, és ez a hivatal továbbítja az alapítványra tartozó kérelmeket.

Arról pedig a rendezvény után Bidló Judit helyettes államtitkár, az alapítvány felügyelőbizottságának elnöke beszélt újságíróknak, hogy egyelőre megbecsülni sem tudják, mennyi kérelem érkezhet az év végéig hozzájuk. Putnoki Katalin korábban a „lassú indulásukat” is azzal magyarázta, hogy előbb ismerkedniük kellett az árakkal, a piaci szereplőkkel, mert kerülnék, hogy valakinek a forrásaik elapadása miatt nem lehetne a terápiáját folytatni. Ezért az eddig kiadott engedélyek három hónapra szólnak. De már adtak ki olyan engedélyt is, ami hat hónapra, vagy az év végéig biztosítja az adott beteg számára a gyógyszerét.

A fórum vendégei közül, Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének vezetője szóvá tette: nem mindegy, különösen a gyerekeknél, hogy milyen gyorsan születnek meg az egyes terápiákkal kapcsolatos támogató döntések. Például az SMA betegséget említette, amelynek a minél korábbi kezelésével érhető el a legnagyobb egészségnyereség. - A ritka betegségeknél, elvárás, hogy minél rövidebb idő alatt legyen diagnózis – mondta, hozzátette: a szakma ebben lépett, rövidített, most annak kell következnie, hogy rövidüljön a hatásos terápiákhoz való hozzájutás ideje is - mondta a professzor asszony, és ehhez szakmai segítségét is felajánlotta az alapítványnak.

Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke nehezményezte, hogy a betegek jobbára csak az orvosaiktól értesülnek arról, hogy az alapítvány engedélyezte vagy sem a kért terápia finanszírozását. Azt javasolta, hogy az érintetteket is értesítsék a döntésről. Továbbá azt is szóvá tette, hogy hiába próbálták levélben felvenni kapcsolatot az alapítvánnyal, választ sem kaptak. Ezért a fórumon adták át Putnoki Katalinnak a levelüket. Dávid Tamás ennek kapcsán viszont azt kérdezte:

a betegszervezet küldött-e már levelet a gyógyszeriparnak arról, hogy csökkentsék az áraikat.

Hozzátette: mindig egy kérdés van, és az a pénz. A beteg gyógyszert akkor kaphat támogatással, ha a gyógyszercég és a biztosító az áráról megegyezik. Ezért úgy gondolom - mondta, hogy a betegszervezeteknek is az lenne a dolga segítsék, hogy a biztosító által megfizethető árról legyen kompromisszum. Mint mondta: Nyugat-Európában nem csak a biztosítók előtt tüntetnek a betegszervezetek, hanem a gyógyszercégek épülete előtt is.

Rozványi Balázs alig kezdett bele az egyszázalékok átcsatornázásával kapcsolatos kérdésébe, a moderátor félbeszakította és határozottan azt mondta: „kéri, hogy ezt az adó 1 százalékos ügyet ilyen módon, ahogy most bekerült két napja a közbeszédbe, ne érintsük.”

Tapolczai Nóra, a Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesület elnöke gyorsabb, soron kívüli elbírásált kért az alapítványtól az érintettek számára. Mint mondta: ezzel a betegséggel egy-három hónapot várni nagyon-nagyon sok idő.

A közönség soraiból Bidló Judit helyettes-államtitkár reagált néhány felvetésre, szerinte az egészségügyi kormányzat feladata priorizálni és ezért ne kérjenek olyanokat, ami nem tartozik az alapítvány kompetenciájába. Szerinte

„a közvetlen életveszély elhárítása nem az alapítvány, hanem a kórház feladata” 

– mondta.

Orbán Viktor döntötte el, hogy bedöntik Budapestet – állítja Karácsony Gergely főpolgármester, aki szerint a kormányváltás az egyetlen esély a talpon maradáshoz a fővárosnak. Az inkasszó utáni helyzet elég lesújtó, ha most lekapcsolnák a közvilágítást, akkor az év végéig 5 milliárd forintot spórolnak vele, ami nem lenne előrelépés, de tönkretenné a város életét. Vitézy Dávid és a Tisza Párt között már nemigen lehet különbséget tenni, paradox módon a Magyar Kétfarkú Kutya Párt lett a nyugodt erő. Pride lesz. Interjú.