Még nem hozott elutasító döntést a méltányossági gyógyszerkérelmeket elbíráló Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) – erről Putnoki Katalin, a kuratórium elnöke beszélt az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) konferenciáján, ahol a szervezők határozottan közölték, hogy az alapítvány képviselőit nem szabad általuk politikainak ítélt kérdésekkel megszólítani.
Az egyedi méltányosságból adható terápiák és eszközök támogatási kérelmeiről döntő alapítvány legutóbb azzal került a címlapokra, hogy a civilszervezetektől elkobzandó egyszázalékos adókat is ők kapnák meg a kormány szándékai szerint. Ám erről a fórumon még a betegszervezetek képviselői sem kérdezhettek.
Kapcsolatban áll a Szuverenitásvédelmi Hivatal az alapítvánnyal, amelynek odaadná az elvett adó 1 százalékokatUgyan a Népszavával már április végén közölt adatokat a működéséről, ám nyilvános fórumon most először beszélt magáról az alapítvány. A gyógyszeripar képviselőivel megtelt teremben az egyedi méltányossági rendszerrel foglalkozó kerekasztal részvevőjeként Putnoki Katalin elmondta:
a februártól működő alapítványhoz eddig 2100 kérelem érkezett, és szerdáig 650-ről döntöttek.
Valamennyi pozitív volt, elutasító határozat még nem született. Beszélt arról is, hogy a kuratórium öt tagján kívül még tíz ember foglalkozik az igények elbírálásával. A gyerekek és az onkológiai betegek kérelmeit előre veszik, s ígérte, a többiről is igyekeznek időben döntést hozni. Az elnök úgy vélte: szeptemberig behozhatják a lemaradást, tempósan dolgoznak ezért.
„Sajnos szerencsétlen helyzet volt, hogy egyszerre ennyi érkezett, köztük kaptak olyanokat is, amiket korábban már elutasítottak.”
Naponta száz-százötven, évente 22-25 ezer egyedi méltányossági kérelem érkezik a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK), ennek egy része kerül az alapítványhoz. A BSLAGY létrejöttével az egyedi méltányossági gyógyszertámogatás ketté vált egyedire és méltányosságira – vette át a szót Dávid Tamás, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgató-helyettese. A méltányosságból adható támogatásokról az alapítvány, az egyedi terápiákról pedig a NEAK dönt. A kérelmeket az orvosok adják be a NEAK címére, és ez a hivatal továbbítja az alapítványra tartozó kérelmeket.
Arról pedig a rendezvény után Bidló Judit helyettes államtitkár, az alapítvány felügyelőbizottságának elnöke beszélt újságíróknak, hogy egyelőre megbecsülni sem tudják, mennyi kérelem érkezhet az év végéig hozzájuk. Putnoki Katalin korábban a „lassú indulásukat” is azzal magyarázta, hogy előbb ismerkedniük kellett az árakkal, a piaci szereplőkkel, mert kerülnék, hogy valakinek a forrásaik elapadása miatt nem lehetne a terápiáját folytatni. Ezért az eddig kiadott engedélyek három hónapra szólnak. De már adtak ki olyan engedélyt is, ami hat hónapra, vagy az év végéig biztosítja az adott beteg számára a gyógyszerét.
Egyedi terápiák: már a rajtnál beragadt az Orbán-kormány által kijelölt alapítványA fórum vendégei közül, Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének vezetője szóvá tette: nem mindegy, különösen a gyerekeknél, hogy milyen gyorsan születnek meg az egyes terápiákkal kapcsolatos támogató döntések. Például az SMA betegséget említette, amelynek a minél korábbi kezelésével érhető el a legnagyobb egészségnyereség. - A ritka betegségeknél, elvárás, hogy minél rövidebb idő alatt legyen diagnózis – mondta, hozzátette: a szakma ebben lépett, rövidített, most annak kell következnie, hogy rövidüljön a hatásos terápiákhoz való hozzájutás ideje is - mondta a professzor asszony, és ehhez szakmai segítségét is felajánlotta az alapítványnak.
Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke nehezményezte, hogy a betegek jobbára csak az orvosaiktól értesülnek arról, hogy az alapítvány engedélyezte vagy sem a kért terápia finanszírozását. Azt javasolta, hogy az érintetteket is értesítsék a döntésről. Továbbá azt is szóvá tette, hogy hiába próbálták levélben felvenni kapcsolatot az alapítvánnyal, választ sem kaptak. Ezért a fórumon adták át Putnoki Katalinnak a levelüket. Dávid Tamás ennek kapcsán viszont azt kérdezte:
a betegszervezet küldött-e már levelet a gyógyszeriparnak arról, hogy csökkentsék az áraikat.
Hozzátette: mindig egy kérdés van, és az a pénz. A beteg gyógyszert akkor kaphat támogatással, ha a gyógyszercég és a biztosító az áráról megegyezik. Ezért úgy gondolom - mondta, hogy a betegszervezeteknek is az lenne a dolga segítsék, hogy a biztosító által megfizethető árról legyen kompromisszum. Mint mondta: Nyugat-Európában nem csak a biztosítók előtt tüntetnek a betegszervezetek, hanem a gyógyszercégek épülete előtt is.
Rozványi Balázs alig kezdett bele az egyszázalékok átcsatornázásával kapcsolatos kérdésébe, a moderátor félbeszakította és határozottan azt mondta: „kéri, hogy ezt az adó 1 százalékos ügyet ilyen módon, ahogy most bekerült két napja a közbeszédbe, ne érintsük.”
Tapolczai Nóra, a Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesület elnöke gyorsabb, soron kívüli elbírásált kért az alapítványtól az érintettek számára. Mint mondta: ezzel a betegséggel egy-három hónapot várni nagyon-nagyon sok idő.
A közönség soraiból Bidló Judit helyettes-államtitkár reagált néhány felvetésre, szerinte az egészségügyi kormányzat feladata priorizálni és ezért ne kérjenek olyanokat, ami nem tartozik az alapítvány kompetenciájába. Szerinte
„a közvetlen életveszély elhárítása nem az alapítvány, hanem a kórház feladata”
– mondta.
Zsilipelve és lassan kapnak támogatást az új gyógyszerek