Mintegy 1100 kérelem érkezett április elejéig a méltányossági gyógyszerkérelmeket elbíráló Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) – közölte a Népszavával a szervezet kuratóriuma.
Mint emlékezetes, a parlament még a múlt nyáron döntött arról, hogy az Orbán-kormány a „szegények orvosáról” elnevezett alapítvány feladatává teszi az úgynevezett egyedi terápiák támogatásáról szóló döntéseket. (Amíg egy, az Európai Gyógyszerügynökség által már engedélyezett új gyógyszer nem kerül a magyarországi támogatási rendszerbe, addig a súlyos betegek egyedi méltányossági eljárással kérhetik, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő azt támogatással tegye számukra elérhetővé. Ezt az állami feladatot bízták februártól a „szegények orvosáról” elnevezett szervezetre).
Lapunk még márciusban kért interjút a kuratórium elnökétől, volt is egy pillanat amikor úgy tűnt, kapunk lehetőséget a személyes beszélgetésre, de végül azt kérték, írásban tegyük fel kérdéseinket.
Így tudtuk meg: noha az idei évre az BSLAGY részére a költségvetési törvényben 45 milliárd forint szerepel, ennek időarányos részét, 39,5 milliárd forintot fordíthatják 2025-ben a támogatásokra. Az alapítvány kizárólag a biztosítási jogviszonnyal rendelkező betegeknek adhat támogatást. De elutasító határozatuk ellen a biztosítottaknak sincs lehetőségük jogorvoslatra. A jogviszony ellenőrzését a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) végzi. A civil szervezet működtetése sok szállal kapcsolódik az egészségbiztosítóhoz: így például
a még nem közfinanszírozott terápiák kérvényeit továbbra is a NEAK elektronikus felületén lehet benyújtani, majd azokat ők továbbítják az alapítvány munkatársainak.
„Ez mindenkinek könnyítés, hiszen sok esetben a beteg nem tudja pontosan, hogy kinek az illetékességébe tartozik az adott kérelem” - írták.
Egyedi terápiák: már a rajtnál beragadt az Orbán-kormány által kijelölt alapítványEgy tavaly őszi szakmai konferencián Bidló Judit, a Belügyminisztérium helyettes-államtitkára arról beszélt, hogy a kérelmek úgynevezett felmenő rendszerben és fokozatosan kerülnek az alapítványhoz. A folyamatban lévő kezelések és azon kérelmek, amelyekben olyan gyógyszer szerepel, aminek már van valamilyen hazai támogatása, vagyis van valamilyen ármegállapodás a szer forgalmazójával, azok maradnak a NEAK döntési kompetenciájában.
Arról pedig most az alapítvány írt a lapunknak, hogy a hozzájuk eljutott kérelmek elbírálásához – ha szükséges, külső szakértőket is bevonnak. (Hogy pontosan milyen szakmai kérdésekben és kikhez fordulnak, azt nem részletezték lapunknak.) Ezt követően minden egyes kérelemről az alapítvány kuratóriuma hoz a döntést.
Zsilipelve és lassan kapnak támogatást az új gyógyszerekEz a testület, most még hetente ülésezik. Megjegyezték azt is, hogy a sürgős igényeket igyekeznek prioritásként kezelni és lehető legrövidebb, ésszerű határidőn belül választ küldeni az érintettek részére.
Azt, hogy ez ügyben még nem mehetnek flottul a dolgok, jól példázza a 24.hu által március végén közzétett történet, amely az ötéves Marciról szól, akinek az izmai folyamatosan sorvadnak, és bár lenne lehetőség külföldi kezelésre, a méltányosságot elbíráló új szervezet mindaddig nem reagált a megkeresésükre, amíg a portál újságírója, Benke Ágnes nem írt róluk. Így megoldásként az érintett szülők kampányolnak és magánalapítványokon keresztül próbálnak pénzt gyűjteni. Az apa, Nemes Dénes a portálnak úgy nyilatkozott, hogy tavaly óta nekik két, a NEAK-hoz beadott kérelmük vár döntésre, a milliárdos génterápián túl egy szteroidkészítményre is kértek támogatást. A Duchenne-szindrómás gyerekek ugyanis szteroidkészítményt kapnak, ám már abból is létezik egy jobb, hatékonyabb verzió. A NEAK a szteroiddal kapcsolatban korábban mindössze azt ígérte a családnak, hogy összehoznak egy megbeszélést a témában az alapítvánnyal. Majd miután megjelent a 24.hu márciusi cikke, másnap már hívták is az alapítványtól az édesapát és találkozót ajánlottak,
ám úgy tudjuk: ezen a találkozón is csak „elbeszélgettek velük,” a kérelmükre ott sem kaptak határozott választ.
Az alapítvány létrehozásnak egyik indoka az volt, hogy a drága terápiákra indult civil gyűjtésekből megmaradt összegek fölajánlhatóak és újraoszthatóak legyenek. Lapunknak ezzel kapcsolatban azt írták, ha érkeznek ilyen felajánlások, azok nyomon követhetők lesznek, külön számolnak el a céges, illetve az egyéni befizetésekkel. Érkezhetnek egyedi felajánlások egy konkrét kezelésre, illetve általánosan a civilszervezet céljainak megvalósítására is.
A magyar patikai bevételek több mint felét a betegek fizették zsebbőlŐk döntenek a kérelmekről
Az alapítványt irányító kuratórium elnöke Kovácsné Putnoki Katalin, a négy tagja: Boncz Imre, Sebők Szilvia, Szántó Éva, és Szebik Imre.
A felügyelőbizottság elnöke Bidló Judit lett, aki jelenleg az egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkár. A felügyelőbizottság további tagjai: Gergely Erika és Perlik Márk Péter
