„Nem számítottam vidám statisztikákra, de igazság szerint engem is megdöbbentettek a kutatás eredményei. Volt, hogy még egyszer ellenőriztem a módszertant, hogy biztos lehessek abban, tényleg ilyen rossz a helyzet” – mondta lapunknak Deli Mónika szociológus. A Támaszadók Program elindítása előtt olyan emberek körében végeztek országos felmérést, akik beteg hozzátartozójukat ápolják otthon. A kutatók arra voltak kíváncsiak, milyen hatással van egy súlyosan és/vagy tartósan beteg, illetve fogyatékkal élő ember gondozása a hozzátartozókra. Az eredmény tulajdonképpen két szóban összefoglalható: megdöbbentő és szívszorító.
Mentálhigiénés szakemberekkel, pszichológusokkal beszélgetve gyakran elhangzik: a magyar lakosság mentális állapota rettenetes. Még azoké is, akiknek az élete „rendben van” (értsd: van munkájuk, otthonuk, megélhetésük). Mire számíthatnánk tehát olyan emberek esetében, akiknek az élete 180 fokos fordulatot vesz, amikor egy hozzátartozójukról kiderül: súlyos beteg, és onnantól kezdve az életük másról sem szól, mint a családtag gondozásáról? Hogy ez a probléma milyen széles kört érint, arról a szociológus elmondta: Magyarországon százezres nagyságrendben ápolják otthon valamelyik családtagjukat jellemzően nők. Természetesen a szélesebb családi, baráti kör még ennél is jóval nagyobb, és ezek az emberek gyakran nem kapnak megfelelő segítséget ahhoz, hogy képesek legyenek feldolgozni azt a helyzetet, amelybe kerültek.
A felmérés eredményeit ismertetve hangsúlyozta: a gondozott családtag betegségével összefüggésben a tartós beteget segítő válaszadók 63 százalékának romlott az egészségi, 85 százalékának pedig az érzelmi állapota. A betegség a családi kasszákat sem kíméli: 59 százalék számolt be arról, hogy romlott az anyagi helyzete, 75 százalék pedig arról, hogy rosszabb lett az egész életminősége. Négy segítőből három gyakran vagy folyamatosan aggódik a szerette helyzete miatt, és ugyanennyien érzik magukat gyakran vagy folyamatosan kimerültnek. Az emberi kapcsolatokra is rányomja a bélyegét a tartós betegség: a hozzátartozók 37 százalékának romlott a kapcsolata az ápolásra szoruló családtagjával.
Arra is kíváncsiak voltak, hogy mi okozza a legnagyobb nehézséget a mindennapokban. Erre többféle választ is megjelölhettek a kitöltők, elsöprő többségben említették a tehetetlenség érzését (68 százalék), de 57 százalék a saját érzelmi, 53 százalék pedig a saját fizikai kimerültségét is kiemelte. A családtagok felének a mindennapjait nehezíti meg a saját szorongásuk, a beteg depressziója, valamint az, hogy magányosnak, elszigeteltnek érzik magukat. A külső segítség hiányát 41 százalék említette, de az anyagi gondok is jelentős arányban jellemzőek ebben a körben. Arra a kérdésre, hogy mi jelentene érdemi segítséget, a válaszok négy fő csoportba sorolhatók. Az első a lelki támogatás, a mentális tanácsadás, a pihenés lehetősége, legalább heti néhány órára felszabadulni a feladatok súlya alól. A második körben említették az anyagi biztonság megteremtését, a magasabb összegű ellátást. A harmadik csoportba került a felelősség megosztása, más emberek bevonása az ápolásba – akár több családtagé, akár hivatásos szakembereké (masszőr, gyógytornász, takarító). A segítség negyedik fő csoportja pedig az információellátás volt, egyrészt a betegségről, másrészt az ápolási módokról, valamint akár az intézeti elhelyezésről.
Annak érdekében, hogy a segítő családtagok életét könnyebbé tegyék, már tavaly elindult egy program, első körben a Magyar Sclerozis Multiplexes Betegekért Alapítvány végzett egy felmérést az SM által érintett betegek, illetve hozzátartozóik körében, majd kiadtak egy ápolást segítő könyvet, és tájékoztató eseményeket szerveztek. Akkora volt az igény a programjukra, hogy az alapítvány kezdeményezte: a hazai betegszervezetek, alapítványok fogjanak össze, indítsanak civil mozgalmat a tartósan beteg családtagokat segítő családtagokért, függetlenül attól, hogy konkrétan milyen betegségről van szó – hiszen a segítők problémái nagyon hasonlóak. A Támaszadók Programhoz 14 szervezet csatlakozott, és október 21-én meghirdették a program elindulását.
„A tamaszadok.hu oldalon összegyűjtjük és közzétesszük azokat az információkat, amelyek betegségtípustól függetlenül segítséget nyújthatnak a hozzátartozóknak” – mondta B. Papp László egészségügyi szakújságíró, a program egyik alapítója. A honlapon az érintettek olvashatnak az ápolási teendőkről, hozzájuthatnak lelki segítséghez, tájékoztatják őket a szociális segélyekhez való hozzáférés módjáról, de rövid riportfilmeket is megtekinthetnek, amelyekben érintettek mesélnek az életükről, a helyzetükről. A filmek rávilágítanak arra, hogy bár a súlyos betegség diagnózisa egyetlen embert sújt leginkább, ám valójában a környezetében sokan kapják meg vele együtt a betegség terhét. „Emellett szeretnénk felhívni a kormányzat figyelmét arra, mennyire fontos lenne az ápolási díjak emelése, a rehabilitációs lehetőségek szélesítése, a betegeket gondozó emberek körül a szociális háló erősítése.” A szakújságíró megemlítette azt is: valójában mindannyian tudunk tenni ezekért az emberekért, már azzal is, ha néha megkérdezzük tőlük: „Hogy vagy?” Szánjunk rá egy negyedórát, hívjuk fel azt az ismerősünket, rokonunkat, akiről tudjuk, hogy beteget gondoz, és hallgassuk meg a problémáit, ezzel máris könnyítünk a lelki terhein. Mindenki megérdemli a törődést és a figyelmet, nemcsak a betegek, hanem a segítőik is. Nekik is szükségük van feltöltődésre, de arra is, hogy ezért ne érezzenek bűntudatot. Hiszen csak úgy tudnak adni, ha ők is kapnak.
