Alkalmazkodni egy fogyatékossággal élő emberhez, segíteni őt a szükségleteiben: nem megy egyik napról a másikra. Amikor hallássérültté váltam, magam is évek kemény munkájával tanultam meg artikuláltan beszélni. Egy siketvak ember életében meghatározó szerep juthat az apró jelzéseknek, és a velük töltött idő alatt ezt én is megtapasztaltam.
A sajnálat nem segít
Az egyesület kis konyhájában mindennek megvan a pontos helye. A fűszerek külön kis tárolóedényekbe, sorrendbe szortírozva, az evőeszközök szintén. A krumplitörő, tortavágó, merőkanál, uborkareszelő, olló sorban lógnak a falra akasztott kampókon, a sót és a cukrot különböző méretű és alakú dobozokban tárolják. A hétköznapi tevékenységek sok esetben viszont nagyon egyéniek. Eltérő, hogy kinek mire és hogyan van szüksége. Az egyesületben gyógypedagógusok segítik az érintetteket abban, hogy a mindennapjaikban önállóan boldoguljanak. Vannak érdekes szituációk is, amikor például nem úgy kapnak segítséget, ahogyan nekik ideális volna. Ezt elkerülendő a hallássérültek használhatnak okosmikrofont is, ami a beszédet közvetlenül a hallókészülékbe továbbítja. Vera is használt ilyet beszélgetésünk alatt.
Drága kütyü, 100 ezer forint körül van az ára, és nem támogatja a társadalombiztosítás. Pedig egy hallássérült embernek fontos információk múlnak azon, hogy van-e ilyen eszköze.
– Ha valaki visszautasítja a mikrofon használatát, vagy beszéd közben elkezdi forgatni, előfordul, hogy hevesebben reagálok – meséli Vera. – Nem tudok minden helyzetet jól kezelni, de igyekszem.
Az elfogadáson is folyamatosan dolgozni kell. Természetes, hogy vannak hullámvölgyek is. Fontos, hogy megfelelően kommunikáljuk ezeket az emberek felé. Ennek kapcsán kiemelnék viszont még egy fontos momentumot: muszáj megbékélnünk a helyzettel, mert nincs más választásunk. Az ember kerülhet depresszióba, és juthat nagyon mélyre, de az nem megoldás.
Jellemző még erre az egyedi élethelyzetre, hogy a környezet viszonyulása sem egységes.Vannak, akiken a sajnálat lesz úrrá, amikor szembesülnek vele, hogy létezik siketvakság, vagyis amikor valakinek a látása és a hallása is rossz. Megrökönyödnek, hiszen el sem tudják képzelni, milyen lehet az élet ebben a dimenzióban – gondolhatnánk.
– Számunkra ez rosszulesik, mert nekünk nem lehet, hanem kell így élni. De ha belegondolok, meg tudom őket érteni – vélekedik Anikó.Gyakran érik negatív hatások őket, amikor olyan emberrel találkoznak, akik idegesen, ingerülten konstatálják, hogy „bonyolult” személlyel hozta össze a sors, és mivel valószínűleg új számukra a helyzet, nem tudják, hogyan kezeljék.
– Mikor először mentem komplex minősítésre, az orvos ordibálni kezdett – emlékszik Anikó. – Hiába mondtam neki, hogy beszédértési problémám van, fölöslegesen emeli föl a hangját, nem fogom megérteni.
Minél tovább magyaráztam, annál ingerültebb lett. Orvosként tudja, mit jelent, ha valaki hallássérült, de hogy a kommunikációt élőben könnyítse, neki is gondot okozott. Az ilyen rossz behatásokat leginkább úgy lehet áthidalni, ha a pozitív élményekre összpontosítunk, és azokból merítünk erőt, mert szerencsére van sok ellenpélda. Amikor a bankba mentem ügyet intézni, aggódtam, tudtam, hogy üvegfal választ el minket, és ez rontja a leíró alkalmazás teljesítményét. Ám miután bemutatkoztam, az ügyintéző hölgy rendkívül kedvesen és türelmesen viszonyult hozzám, igyekezett lassan beszélni, és ha szükség volt rá, papírra írta le nekem az információkat.
Fontos, hogy mi magunk is kedvesen viszonyuljunk az emberekhez. Sokat jelent, ha a segítő szándékot mosolyogva megköszönjük, mert ezzel tudatjuk, hogy értékeljük a segítőkészséget.
Akadnak érdekes történetek is. Verának például egy kerekesszékes segített az eligazodásban.
– Ekkor igencsak zavarba jöttem, de végül megoldottuk – meséli. – Ilyenkor tükröt kapok én is. Lehet, hogy nem tudják az emberek, hogy önállóan is fel tudok öltözni reggel, de honnan is tudhatnák! Én is zavarba jövök, amikor egy kerekesszékes embernek meg kell fognom a kerekesszékét – mondja Vera. – Ugyanakkor azt is fontos látni, hogy kevesen vagyunk – szól hozzá Anikó. – Így mindig fel kell hívnunk magunkra az emberek figyelmét. Az egyesületben nagy hangsúlyt fektetnek az érzékenyítő programokra, és szerintem a helyzet egyértelműen jobb, mint korábban. Egyre több cikk is megjelenik a fogyatékossággal élőkről, és mind jobban jelen vagyunk a társadalomban, így a mindennapokban is.
Kihívás a tanulás
Nem mindegy ugyanakkor az sem, hogy az ember együtt születik-e ezekkel a korlátokkal, vagy az élete során alakulnak ki. Vera például vakon született, így a mindennapos tevékenységeket könnyebben meg tudta tanulni. Anikó esetében fokozatos egészségromlásról beszélhetünk, így neki ezek a gyakorlati dolgok kevésbé természetesek. A mindennapi tevékenységek megtanulása, begyakorlása jelenti az egyik legnagyobb kihívást számukra.
– Nekem a közlekedést volt a legnehezebb megtanulni – meséli Vera. – A fehérbot-használatot, s azt, hogyan kell az utcán a támpontokat figyelni, vagy megszólítani a járókelőket, ha segítségre van szükségem.
A főzés is mumus, ezt is szeretném megtanulni. Mindenkinek másképp lépnek be ezek a tevékenységek az életébe. Valakinek kevésbé fontosak, másnak mindennaposak, de mindig vannak új tevékenységek, amiket meg kell tanulni. Most már kihívást látok ezekben.
Anikó számára a jelnyelv mellett az informatikaoktatás volt fontos. – Sokáig vonakodtam az okostelefontól, mert nehezen hittem el, hogy meg tudom tanulni a kezelését. Azóta is áldom az informatikaoktató nevét, hogy rábeszélt a vásárlásra, és lelkesen megtanított a használatára. Ma már nem is telefonként tartom számon, hanem életem legfontosabb segédeszközeként. A leíró alkalmazás mellett a nagyítóapplikáció a legfőbb segítőtársam – emelte ki Anikó.
A siketvakság mint életforma külön meghatározás alá tartozik. A megfogalmazás azonban téves: nem minden siketvak ember siket és vak egyszerre. Ennek mértéke és jellege nagyon eltérő lehet. Vera például vak és hallássérült, önmagát is ekképp definiálja. Anikó látás- és hallássérült. Fontos felhívnunk a figyelmet az eltérésekre és az ebből fakadó félreértésekre. Anikó mondott is egy példát.
– Ha vásárolok, és nem látok jól valamit, akkor azt szoktam mondani, hogy „elnézést, segítsen, kérem, mert látássérült vagyok”. Ügyintézéskor, problémás kommunikáció esetén a hallássérülésemre hivatkozom. Tehát érdemes tudatni az emberekkel, mivel akad aktuálisan gondom. Ha valahol be kell mutatkoznom, azt mondom, hogy „hallás- és látássérült is vagyok”. Volt már olyan, hogy fizetéskor nem hallottam a kasszást, és kértem, mondja el újra, mert hallássérült vagyok. Erre ő rácsapott a mellette lévő kijelzőre, hogy „oda ki van írva”, ekkor már kénytelen voltam tudatni, hogy a látásom is gyenge.
– Ilyenkor érdemes magunkba nézni – teszi hozzá Vera. – Ha lenne egy kerekesszékes ügyfelem, lehet, hogy én is simán ajánlanék egy olyan találkozóhelyet, ami nem akadálymentesített.A siketvak emberekről gyakran kissé sztereotipikusan gondolkodnak az emberek. Magatehetetleneknek gondolják őket, akik teljes mértékben siketek és vakok is, és hogy nem is tudnak beszélni. Érdekes ugyanakkor, hogy sok esetben – maguk a szakértők is – tévesen használják a megváltozott munkaképességű kifejezést is. Anikó egyik orvosa pejoratív értelmezésben „csökkent” munkaképességűként használta. Tudni kell kezelni a helyzetet.
Mivel mindannyian értelmes, gondolkodni képes emberek vagyunk, így valamilyen formában mindenkire lehet hatni, ha másképp nem is, legalább elgondolkodásra bírni – a többi már rajta múlik.
– Amikor az első komplex minősítésemen az orvos kiabált velem, édesanyám később mesélte, hogy a váróban mindenki fel volt háborodva, hogy milyen agresszívan üvöltözik – emlékszik Anikó.
– Ha egy fogyatékossággal élő elmegy egy ügyvédhez, lehet, hogy a szakember nincs minden esetben felkészülve a helyzet aspektusaira. Látja a jogi problémáját, de ő nem tapasztalja ügyfélként azokat a helyzeteket, amelyekbe belekerülhet egy siketvak. Ez nyilván nem a jogi képviselő hibája. Ha hozzám eljön valaki jogsegélyt kérni, el tudom neki mondani a tényeket, de emellett azt is, hogy ügyfélként ugyanezt tapasztalom, amit ő most átél. Ezáltal talán egy kicsit könnyebb neki, hogy a jogász is lehet a „másik oldalon” – vélekedik Vera.
– Siketvakként élni úgy lehet a legkönnyebben, hogy nem akadályként éljük meg, hanem kihívásként – összegez Anikó.
