Amíg nyitva az ablak: még mindig sokan érzik megbélyegzésnek az autizmust, ezért a szülők gyakran nem fordulnak szakemberhez a gyerekükkel

„A mai napig gyermekorvosoktól, védőnőktől hallom azt az álláspontot, hogy 4-5 éves kor előtt ezzel nem is kell foglalkozni, mert még ha fel is merül az autizmus gyanúja, nem lehet diagnosztizálni – de ez nem így van! Egyre kifinomultabbak a vizsgálati módszerek, és azok a szakemberek, akik a korai felismerésre szakosodtak, akár már 18 hónapos kor körül is képesek diagnosztizálni az autizmust, különösen ha markánsak a tünetek” – nyilatkozta lapunknak Aschenbrenner Zsuzsanna pszichoszomatikus gyermekorvos, képzésben lévő autizmus szaktanácsadó. Hozzátette: 2-3 éves korban pedig sokszor stabilan felállítható a diagnózis, de sajnos az az általános, hogy az első jelek észlelésétől ez akár 4-5 évet is csúszhat. Ez egyben 4-5 év időveszteséget is jelent, ami azért probléma, mert minél fiatalabb az idegrendszer, annál plasztikusabb, annál formálhatóbb, és ha időben elkezdik a személyre szabott támogatást és fejlesztést, akkor van lehetőség és idő különböző készségek kialakítására, az egészséges autista önismeret megalapozására. „Később is sokban támogathatjuk még ezeket a gyerekeket, azonban ez a korai időszak egyfajta nyitott ablak, amikor még sokkal több minden lehetséges.”

A szakember elmondta, hogy kutatások szerint az esetek 78-80 százalékában a szülők már a gyerek hároméves kora előtt észlelnek jeleket, ez még akkor is így lehet, ha az első gyermekükről van szó. Általában ha már van egy idősebb, neurotipikus testvér, ott nagyobb lehet a kontraszt a testvérek viselkedésében, hamarabb észrevehetik a szülők a különbségeket, hiszen van összehasonlítási alapjuk. „Már másfél éves kor előtt is 30-40 százalékban érzik a szülők, hogy valami más a gyerekükkel. Inkább az a jellemző, hogy a szülő észleli először az autizmusra gyanús jeleket, de aggasztó, hogy ezeknek a gyerekeknek csak körülbelül a fele jut el hároméves kora előtt szakemberhez, és a diagnózist is csak körülbelül az érintettek 10 százaléka kapja meg ilyen korán. A legnagyobb részüket 3-5 évesen, de sokakat még ennél is később diagnosztizálnak.”

Aschenbrenner Zsuzsanna szerint gyakori tünet lehet a kicsiknél is a szorongás, amiből azonban sokszor nem gondolnak autizmusra. Az is gyanút kelthet, ha a gyerek a közösségben például túlságosan szabálykövető, visszahúzódó, otthon pedig nagyon nem ilyen. Ez már lehet az úgynevezett maszkolás jele, amikor a kisgyermek próbál belesimulni a közösségi környezetbe, kortárs csoportba, hogy ne tűnjön ki onnan a másságával, és ez segíthet neki elkerülni a számára megterhelő, félelmetes, sőt akár traumatizáló helyzeteket is. Ugyanis már egészen kicsi korban, amikor egyre többet vannak kortárs csoportokban, ők maguk is kezdik észrevenni, hogy a többiek máshogy működnek. A szülők sokszor elmondják: a gyerek otthon teljesen más, mint az oviban, ahol szépen eljátszik magában, megeszik olyan ételeket, amiket otthon nem. A maszkolásban a kislányok különösen ügyesek, ezért is lehet az, hogy esetükben még a fiúkénál is később derül ki az autizmus. Úgy is mondjuk, hogy ők a „radar alatt repülnek”. A korai felismerés azért is lényeges, mert aki hosszú ideig él úgy autistaként, hogy nem tud erről, a szinte folyamatos és nagyon megterhelő alkalmazkodás és készenléti állapot mellett nagyon gyakran traumatizálódik is.

A gyermekorvos arról is beszélt, hogy bár Magyarországon van szakmai irányelv, de nincs egységesen alkalmazott szakmai protokoll az autizmus megállapítására. Az a korrekt diagnosztikus folyamat, amikor egyrészt hosszmetszetben, tehát a gyermek születésétől kezdve mindent alaposan megkérdeznek, addigi élete összes területét, fejlődési ütemét és mintázatát feltérképezik, véleményt kérnek a pedagógusaitól, másrészt keresztmetszetben is vizsgálják, vagyis hogy aktuálisan milyen készségekkel bír, hogyan működik a gyerek a különböző helyzetekben. Ez ideális esetben egy csapatmunka, amelyben részt vesz az autizmusban jártas gyermekpszichiáter, klinikai szakpszichológus, gyógypedagógus, logopédus, és a felmérési folyamat is hosszú, akár 7-8 találkozási alkalom is lehet. „Az nem elfogadható, ha valaki egy gyorstesztet végez, és ez alapján kijelenti, hogy a gyerek nem autista, vagy egy rövid találkozás után szinte »ránézésre« teszi ugyanezt. Erre mondjuk azt, hogy aki egy autistát ismer, az ismer egy autistát, de nem ismeri fel az összeset, hiszen az autizmus megjelenése nagyon sokszínű lehet. Nincs olyan egyetlen tünet, amely kizárná az autizmust, és olyan sem, amelynek jelenléte biztosan megerősítené azt” – hívta fel a figyelmet Aschenbrenner Zsuzsanna.

Ahhoz, hogy az autizmus diagnózisát ne stigmaként fogják fel a szülők, rendkívül fontos lenne, hogy megkapjanak minden információt és támogatást. „Azt látjuk, hogy sokan már a diagnózis felállításakor nagyon egyedül maradnak, nem kapnak érthető információkat, amikkel tudnak valamit kezdeni. Sokszor az van a szülők fejében, hogy ez egy halálos ítélet. Miközben tudjuk, hogy ez nem igaz, az autizmus nagyon sokféle, és szerencsére a legtöbb érintett jó intellektusú, jó nyelvi képességekkel rendelkezik. Ma már nem is annyira spektrumnak nevezzük, hiszen ahány érintett, annyiféle, az autizmus mindenkinél olyan egyedi, mint az ujjlenyomat. A köztudatban azonban még mindig az él, hogy az autisták esőemberek, holott ők nagyrészt teljesen jól működő, alacsony támogatási igényű gyerekek és felnőttek, akikről a környezetük gyakran nem is gondolja, hogy érintettek.”

A szülők másik nagy félelme a jövő bizonytalansága. Amikor megkapják a diagnózist, az fut át az agyukon, hogy vajon mi lesz a gyerek sorsa, képes lesz-e önálló, „normális” életre. „Ez nagyon sok mindentől függ, leginkább attól, hogy milyen támogatást kap. Látunk jó példákat arra, hogy ha a szülők jól informáltak, megfelelő a védőháló körülöttük, találnak megfelelő fejlesztő intézményt – ami egyébként iszonyú nehéz Magyarországon –, akkor abszolút jó irányt tud venni a történet. Ami még nagyon nem mindegy, az a családi működés. Ha a szülők hárítanak, bár látják, hogy a gyereknek valamilyen nehézsége van, de nem mennek utána, az nagyon sok diszfunkciót tud okozni a családon belül is” – mondta el a szakember.

Ezenkívül nagyon fontos lenne már egészen korán a gyerekközösségek edukálása is a szakember szerint. Egy ovis csoport, egy iskolai osztály is kaphat ismereteket arról, hogy vannak olyan gyerekek, akik máshogy működnek bizonyos területeken, egyes készségekben jók, de van, amiben támogatásra van szükségük. Ez növelheti az elfogadást, tompíthatja a stigmatizációt és kirekesztést. Mindez persze nehezen képzelhető el anélkül, hogy a gyerekeket körülvevő felnőttekkel, sőt társadalmi szinten kezdjük el és folytassuk ezt az informálási, elfogadtatási folyamatot. Hiszen mi, a társadalom tesszük rá ezekre a gyerekekre, emberekre a stigmát., tehát a mi feladatunk és felelősségünk lenne ezt levenni is róluk.