Alig négy hete van a magyar családnak, hogy gyűjtsön 1,2 millió dollárt a leukémiás kisfiú életmentő amerikai kezelésére

Sok teendő van a gyűjtéssel, nem gondoltuk volna, hogy ennyi lesz. Persze azt sem hittük, hogy csak megadjuk a bankszámlánkat, és ömlik majd a pénz – kezd mesélni Tóth Gábor, az édesapa. – Ágoston hál’ istennek most jól van, megkapta azt a fenntartó kemoterápiát, amivel időt lehet nyerni. Ennek még nincsenek mellékhatásai, csak úgy két-három nap múlva, addig tudunk még picit a gyűjtéssel foglalkozni. A feleségem, Niki még gyeden van, nekem pedig a BOSCH a munkáltatóm, eszméletlenül támogatóak, én ilyet nem is reméltem. Home office-ból tudok dolgozni, bármikor bejöhetek a kisfiamhoz, és a belső levelezési listán megosztották a posztunkat is, hogy növeljék az elérést. Ez a pozitív hozzáállás és végtelen emberségesség, amit tőlük kapok, egészen elképesztő.

A fiatal szülők derűsen mosolyognak, pedig nem csupán az átlagos kisgyermekes időszak kihívásait élik, az éjjeli felkelésekkel, a napközben is intenzív gyermekgondozási feladatokkal. Amióta a diagnózist megkapták, már erre várva is bekúszott az életükbe a bizonytalanság, a kisbabájukért való aggódás, a kiszolgáltatottság érzése, noha minden mondatukban elismerik az orvosokat, nővéreket, akik a tőlük telhető legjobbat biztosítják, szinte tágabb családként állnak mögöttük, a magyar egészségügy áldatlan állapotai közepette.

A Tűzoltó utcai Gyermekgyógyászati Klinika, ahol Ágostont most kezelik, országos szinten kiemelkedő munkát végez. A kivizsgálásokat a Heim Pál Gyermekkórházban kezdték, ott másfél hónapot töltöttek, emellett kapcsolatban vannak a Semmelweis Egyetem szakembereivel, és most már egy amerikai alapítvánnyal is: a Project Stellát egy olyan seattle-i család hozta létre, kifejezetten ezen ritka géneltérés okozta gyermekkori leukémia kezelésére, akik ebben veszítették el a kislányukat. Önmagában ritka, hogy egy orvoskutatást nem nagy gyógyszergyártó cég finanszíroz – hiszen olyan kevés gyereket érint, nekik üzletileg nem érné meg –, hanem egy magánalapítvány, adományokból.

Azért az idézőjel, mert beszélgetésünk pillanatában még 30 millió forint körül álltak a gyűjtéssel, és legalább 500 millió kellene, hogy el merjenek utazni kisfiukkal idegenbe, és legyen annyi vésztartalékuk, hogyha a legalább két hónapos kórházi tartózkodás alatt Ágoston netán intenzív osztályra kerülne, azt is fizetni tudják. Bár a kezelést az alapítvány biztosítaná, a kórházi számlák brutálisak, már egy rutin vérvétel is, amiből Ágostonnak itthon néha napi kettő is szükséges, amerikai biztosítás nélkül néhány száz dollár, akár 100 ezer forint, és ezt szorozzuk meg úgy hatvannal.

Mindennapos harcművészet

Mikor megkérdezem a házaspárt, hogyan ismerkedtek meg, elnevetik magukat, hisz nem ekörül forgott az életük az utóbbi hónapokban. Gábor Wing Tsun kung-fuzott sokáig, egy egri klubban helyettes edzőként oktatott, ide jött el edzésre Niki az apukájával, még évekkel ezelőtt. Három éve volt az esküvőjük, 2024-ben született meg Ágoston. Idő közben mindketten felhagytak a harcművészettel, de talán ez a tudás is plusz erőt adhat nekik mostani küzdelmükben. Otthon várja őket Egerben egy felújított családi ház, amin három éve munkálkodnak, Gábor szinte mindent maga csinált meg rajta, de most az édesapja fejezte be a házat, hogyha végre haza tudnának menni, legyen hová.

– Úgy voltunk vele, hogy majd az esküvő után lesz még bőven időnk a felújításra, de Ágoston nagyon jönni akart – meséli nevetve Tóth-Helli Nikolett, az édesanya. Kisfia problémamentes terhességből született, az első hónapok még gondtalanul teltek, majd augusztusban a kisbaba lábán a szülők egy csomót vettek észre.

– Az volt a furcsa, hogy a csomó először kisebb, aztán már egy diónyi volt. Félnaponta áttapogattuk a gyereket, amíg nem jutottunk el vele orvoshoz, és délelőtt még nem volt új csomó, délutánra meg már igen. Ez annyira atipikus tünet, hogy sokáig nem tudtuk, pontosan mi ez, vagy mi okozza – magyarázza Gábor. – A leukémiát általában a rossz vérképből veszik észre, Ágostonnak pedig nem volt más, csak ezek a csomók, nem fájt semmije, és tökéletes volt a vérképe. Két-három hétig vártunk a diagnózisra, mert még az MR után is úgy hittük, ezek nem rosszindulatú daganatok, de a biopszia kimutatta, hogy azok. Először limfómára gyanakodtak, utána a csontvelő-vizsgálatból kiderült, hogy a betegség nem csak a nyirokrendszert, hanem az egész vérképzést érinti, onnantól T-sejtes leukémiának számított. Ez egy enyhébb diagnózis lett volna, gyengébb kemókkal és nagyobb túlélési esélyekkel. Csak amikor már elkészültek a génvizsgálatok, akkor tudtak az orvosok biztosat mondani, próbáltak minket felkészíteni, de erre nem lehet.

– Én emellett az utóbbi fél évet azzal töltöttem, hogy kutattam a neten – folytatja Niki. – Amerikai anyukákkal vagyok kapcsolatban, sikerült olyan közösséget találnom, ahol az érintettek megosztják a személyes tapasztalataikat, hiszen ez a betegség évente talán 30 gyereket érint, tízet Amerikából, húszat a világ minden más pontjáról.

Nagyon-nagyon rosszak a túlélési esélyek, és mi a betegség két ága közül a rosszabbikon vagyunk, azon belül is egy olyan géneltéréssel, ami kemoterápia-rezisztens. Csontvelő-transzplantációnk lett volna februárban, erre azért nem tudtunk eljutni, mert a beteg sejtek számának 0,1 százalék alatt kell lenni, az első kör kemoterápiával átmenetileg sikerült levinni ilyen alacsonyra az értéket, aztán egy héttel az időpont előtt visszaestünk 0,3 százalékra. Ennyire ellenálló, szinte kiirthatatlan ez a betegség.

– A csontvelő-transzplantáció után a leukémiások nagy része nem esik vissza, tehát gyógyultnak tekinthető, de ennél a betegségnél ez sem igaz – veszi át a szót Gábor. – Az újfajta CAR-T immunterápiás eljárás, amire szeretnénk eljutni, egy 3-4 éves kutatás-fejlesztési folyamat eredménye, ami a közelmúltban zárult le. Ha fél évvel korábban betegszik meg a gyerekünk, most nem lenne mire gyűjtenünk. Azt mondják, ezzel az eljárással akár transzplantáció nélkül is életre szóló eredményt lehet elérni, de még ha utóbb úgy is ítélik meg az orvosok, hogy biztonságból csak szükség lenne a transzplantra, ami amúgy szintén toxikus és életveszélyes, így van esély a végleges gyógyulásra. Van B tervünk, az is Amerikában, hasonló költséggel, de az a kezelés nem specifikusan a kisfiunk betegségére van, nekünk az A terv az igazi reményünk.

Élet 8 négyzetméteren

Az orvosok mindenben mellettük állnak, rögtön elkezdték az egyeztetést az amerikai teammel, hiszen szülő a szülővel, hematológus a hematológussal kommunikál hatékonyan, amikor több száz oldalas, szakfordítóval fordíttatott, angol nyelvű dokumentumokat, leleteket kell oda-vissza küldeni. A napokban még egy-két vizsgálat eredményét várják, hogy ezeket is átküldhessék, de nem maradt volna idő a gyűjtésre, ha csak akkor kezdik el, amikor már úton kellene lenniük. Így is nagy a sürgetettség, mert fennáll a veszélye, hogy a fenntartó kemoterápiától Ágoston szervezetében kritikussá válik a toxicitás, vagy maradandóan károsodnak a szervei, mielőtt eljuthatna a kezelésre, ezért legfeljebb egy hónapjuk maradt az indulásig. Az anyatej ugyan hosszú ideig még erősen védte a kicsi kemoterápia által teljesen lenyomott immunrendszerét, de mióta beindult a fogzás – és már a negyedik fogacskája bújik ki –, nem akar szopni. Édesanyja naponta négyszer-ötször is lefeji a tejét, segítségképpen ezt tudják még adni neki az orrszondán keresztül.

Ágoston egyébként derűsen viseli a vizsgálatokat, a kellemetlen kezeléseket, a nővérkékhez szinte családtagként kötődik. De nincs összehasonlítási alapja, mihez képest más az ő élete, hiszen a születése óta eltelt hónapoknak most már a nagyobbik részét kórházban, egy steril szobában élte. Szülei bár sokszor váltják egymást, hogy valamicskét pihenni tudjanak, rendkívül óvatosnak kell lenniük, nehogy bármit elkapjanak, ezért maszkban-gumikesztyűben járnak, nem használnak tömegközlekedést, nem mennek boltba, inkább házhoz rendelik a bevásárlást. Ágoston a nagyszüleit is csak videócseten láthatja, ennyire elszigetelt és szigorú rezsimben telik az életük.

Ő meg biztos azt hiszi, a szülei csórók, és 8 négyzetméteren kell élnünk – érzékelteti nevetve Niki, mennyit foghat fel mindebből a kisfia. A mozgásfejlődésben picit elmaradt a korához képest, most kezdett kúszni-mászni, de a gyógytornászuk szerint ha egyszer túl lesz ezen, mindent hamar behoz majd. Szellemileg azonban kortársainál fejlettebb, hiszen a nap jelentős részében csak vele foglalkoznak, mesét olvasnak neki, játszanak vele. És ami talán a legfontosabb, folyamatosan érzi, hogy számíthat szüleire, akik mindent megtesznek, a világ túlsó felére is elmennének érte.

– Nem lehet feladni, amíg van esélyünk – hangsúlyozza az édesapa a beszélgetésünk végére picit elérzékenyülve. – Egy hónappal ezelőtt még úgy volt, hogy talán már Ágoston első születésnapján otthon lehetünk, május 27-én. Aztán elhalasztották a transzplantációt, és innentől kezdve fogalmunk sincs, de legalább újabb fél év még, mire hazamehetünk, csak akkor még félsteril körülmények közé. A mostani elkülönítőnél egy durvább van, a transzplantációnál a steril boksz, az majd egy külön feladat lesz, ha eljutunk oda. Márpedig eljutunk.

– Mi próbáljuk felé is csak a pozitív gondolatokat küldeni, ami nehéz, mert amúgy folyamatos feszültségben vagyunk. Néha haza is küldjük egymást a férjemmel, ha érezzük, hogy a másik most nagyon maga alatt van – vallja be Niki. – Vannak időszakok, amikor a spiritualitásba még tudok kapaszkodni, hogy ő ezt az életet biztos választotta, és minket is ő választott a szüleinek, erre a feladatra. És nekünk nincs más dolgunk, mint ebbe beleállni, hát beleállunk.