Magyarországon elképesztően magas az amputációk száma, de a kéz hiánya nem számít fogyatékosságnak

Magyarországon elképesztően magas az amputációk száma, évente körülbelül 8000, ami mintegy háromszorosa a nyugat-európai átlagnak – ezt állapította meg a HUNVASCDATA kutatócsoport. Ennek a nagy része lábamputáció, amelyek hátterében leggyakrabban a cukorbetegség áll, de a krónikus obstruktív tüdőbetegség, a krónikus veseelégtelenség és más érterületi megbetegedések is komoly súllyal szerepelnek az okok listáján. Egy korábban megjelent szakcikk szerint az amputációk magas száma egyrészt arra vezethető vissza, hogy a betegek a hosszú várólisták miatt későn, nagyon elhanyagolt állapotban kerülnek szakorvoshoz. Másrészt a kórházak több pénzt kapnak ezekért a beavatkozásokért, mintha megmentenék a végtagot, így nem érdekeltek abban, hogy elkerüljék a végtagvesztést.

A felső végtagi amputációk száma ehhez képest elenyésző, évente néhány száz, és többnyire daganatos betegség vagy baleset következtében kerül rá sor. Talán azért sem foglalkozott korábban a média ezzel a körrel, mert nem mondható népesnek a kéz és kar nélkül élők csoportja, azonban amikor március 21-én egy kormánytisztviselő kezében felrobbant egy kézigránát, és a fiatal nő mindkét kezét elvesztette, ez a tragédia hirtelen az érdeklődés középpontjába helyezte az érintettek sorsát. Mert lehet felelőst keresni – kell is – a szóban forgó baleset ügyében, azonban legalább ennyire fontos beszélni arról: milyen élet vár a súlyosan megsérült nőre. És persze mindazokra, akik hozzá hasonlóan elveszítették egyik vagy mindkét kezüket, karjukat.

„Meggyőződésem, hogy a jogalkotóknak fogalmuk sincs arról, milyen fontos mindkét karunk megléte, de már egy kar elvesztése is mekkora hátrányt tud jelenteni egy érintett számára” – mondta lapunknak Répásiné Samu Krisztina, az Amputáltak szabadon nevű, zárt Facebook-csoport egyik létrehozója. Mint hozzátette: azért indították el 2019-ben a csoportot, mert amikor ő maga is átesett egy amputáción, akkor szembesült azzal, mennyire nehezen lehet információkhoz jutni azzal kapcsolatban, mi vár rá. Milyen ellátásokra jogosult, milyen protézist kaphat és hogyan, hová kell fordulni, ha rokkant-parkolókártyát igényelne és a többi. A helyzet az elmúlt években sem lett jobb, a csoporthoz csatlakozók ma is pontosan ugyanolyan tanácstalanul, magukra hagyatva bolyonganak az ellátási rendszer útvesztőjében, mint annak idején Krisztina, aki szinoviális szarkóma (lágyszöveti szarkóma típusa, ez egy ritka rák) következtében veszítette el az egyik lábszárát, és bár ennek a betegségnek a túlélési esélye nem túl magas, ő erre rácáfolt, mert immár hat éve tünetmentes. Ő szerencsésnek tartja magát, mert nagyon jó protetikushoz került, és az amputáció ellenére aktív életet él, dolgozik két helyen is, és már a műtét után fél évvel visszatért a sípályára is műlábbal. Azonban egy kar elvesztése egész más próbatétel – jegyezte meg.

 – hívta fel a figyelmet Krisztina. A kar- és kézprotézisekre benyújtott igényléseket sorra visszadobja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, pedig ezek az eszközök nem ingyenesek, általában 20-30 százalék önerőt kell a betegnek állni – ami több millió forint is lehet –, és mivel a betegek nagy része nemcsak a végtagját, de ezzel együtt az állását is elveszti, így ennek kifizetése szinte lehetetlenné válik számukra. „Két daganatos ismerősöm kézprotézisigényét is elutasították, az indok teljesen megdöbbentett. A kórelőzményére hivatkoztak, a szinoviális szarkóma miatt megelőlegezték a képződő áttéteket és várható korai halálozást. Egyikük már túlélte az öt évet, de nyilván mostanra az idegek olyan mértékben elhalhattak, hogy már nincs esélye myoelektromos karhoz (izom-áram impulzusokkal vezérelt protézis) hozzájutni, mert értelmét vesztette” – fejtette ki Krisztina.

A protézis nem biztosít egyenlő esélyeket egy egészséges emberrel szemben, de megadja a lehetőséget, hogy ha sokat gyakorol, akkor képessé válik az elvesztett képességeinek egy részét visszaszerezni. Szinte mindegyik előadó visszafogottan, de beszélt arról, hogy nehéz helyzetben vannak a felsővégtag-amputáltak.

A jogalkotó szerint csak az kaphat fogyatékossági ellátás támogatást (FOT), aki segédeszköz nélkül képtelen a helyváltoztatásra. Egy jogalkalmazó köztisztviselő ebben az esetben nem tehet kivételt, csak annak ítéli meg az ellátást, aki kerekesszéket vagy amputáció után protézislábat használ, annak nem, aki karamputáción esett át, hiszen akinek nincs keze, karja, attól még képes a helyváltoztatásra. „Mindenki, akivel beszéltem, a legfájdalmasabb pontnak ennek az elutasítását élte meg, rengetegszer átolvasták a határozataikat, ahol ezt leírták: nem minősíthető mozgásában fogyatékos személynek, mert önálló életvitelre képes, mások állandó segítségére nem szorul, önkiszolgáló képessége megtartott. De ez egyszerűen nem igaz. Gondoljunk csak bele, egy kézzel hogyan lehet beletenni a boltban a zacskóba a gyümölcsöt? Hogyan lehet felhúzni egy kabáton a cipzárt? Hogyan lehet felöltöztetni egy kisgyereket? Fogni a kezét, közben kinyitni a kocsiajtót, szorongatni a bevásárlószatyrot?”

Ezek az emberek csak akkor kaphatnák meg a FOT-ot, ha a megmaradt végtagjuk is olyan mértékben bénult, csonkolt vagy deformált, hogy az a manipulációs képességet jelentős mértékben korlátozza. Mint Krisztina hozzátette: nagyon sok kedvezmény, ellátás is FOT-határozathoz kötött, például mozgáskorlátozott-parkolókártya, utazási kedvezmények, kulturális és egyéb belépőjegyek. Az egyetlen kedvezmény, amiben részesülhetnek, az szja-jóváírás, aminek maximális összege havi 14 500 forint, de ezt nyilván csak azok tudják igénybe venni, akiknek van munkájuk és fizetésük. Ráadásul sok érintett azt a tájékoztatást kapja hivatalosan, hogy az szja-jóváírás is csak a FOT-tal együtt vehető igénybe, így meg sem igényli azt.

Az ügyben felmerült kérdéseinket eljuttattuk a NEAK-nak is, de eddig nem kaptunk választ.