Krisztina 41, Dani 31 éves. Tetraplégiában szenvednek, mind a négy végtagjuk bénult. Egy támogatott otthonban, a Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete által fenntartott kaposfüredi Napsugár Integrált Szociális Intézményben laknak 2014 óta.
Genetikai elrendeltség
– Amikor megérkeztünk, még ki sem mondtuk, kihez jöttünk, Krisztina már ott volt mellettünk a lakóotthon előterében. Kisebb kerekesszékes-konvojjal indultunk a szobájáig, mindenki köszönt, bemutatkozott, sorra mutatták, kinek melyik a birodalma. Van, aki egyedül lakik, de Krisztinának például van szobatársa, aki most diszkréten kint maradt.
Dani is megérkezett a tágas szobába, de a nővére beszél könnyebben. Először arról, hogy édesapjuk, akit nagyon-nagyon szerettek, néhány hete meghalt. Elmeséli, hogy borzasztóan hiányzik nekik, és hogy mennyi mindent köszönhetnek neki. Korábban Budapesten élt a család, de a szülők Látrányban vettek maguknak házat, amikor a gyerekek a kaposfüredi intézetbe költöztek. Így nem 200, hanem csak 40 kilométer közöttük a távolság.
– Édesanya kézilabdázott és bőrdíszműves volt, de 22 évesen megváltozott az élete, amikor én megszülettem. Észrevette: valami baj van velem, mert nem úgy mozgok, ahogy kellene. Akkor azt mondták az orvosok, hogy a koraszülöttségem miatt oxigénhiány lépett fel nálam, és az oxigéntúladagolás lebénította a mozgatóideget – idézi fel a nehéz időszakot Krisztina.
A szülők mindent megtettek a kislányukért, és szerették volna, hogy akkor se maradjon egyedül, amikor ők már nem lesznek. Úgy gondolták, egy testvér lehetne majd sok év múlva a gyám. 1991-ben megszületett Dani. Mindenki abban bízott, hogy ő egészségesen jön a világra. Ám ő is koraszülött lett, majd nála is a Krisztináéhoz hasonló tünetek jelentkeztek. Az alaposabb vizsgálatok után kiderült: a szülők genetikai állományának összeférhetetlensége okozza a gyerekek betegségét.
– Amit tudok, azt anyáéknak és a gyógypedagógusaimnak köszönhetem – mondja Krisztina. – Amit kicsi korom óta tanítottak, azt anya otthon is következetesen kérte tőlem. Egy egész életen át tartó tanulási folyamat, hogy ne a testem irányítson engem, hanem tudatosan mozduljak. Újat már nem vagyok képes tanulni, most az a cél, hogy fenntartsuk a meglévő állapotot. Tudok kézzel és számítógéppel írni, egyedül enni. Jó, nem szépen, étterembe nem mennék el vele, mert csöpög, folyik az étel, de nem baj. Dani viszont ezt nem tudja megcsinálni, ő az ujjait sem tudja szétnyitni. A fiútestvér az intézeti életet is nehezebben szokta meg. Krisztinával ellentétben ő nem bentlakásos oviban és iskolában élt gyerekkorában, hanem mindennap hazamehetett. Nővére viszont a Mexikói úti mozgásjavító óvodában és iskolában lakott. – Én hozzászoktam, hogy gondozó és gyerekfelügyelő ápoljon, nekem ez a normális, gyerekkorom óta ebben élek. Dani nem.
Felnőtt a feladathoz
Édesanya egyedül maradt, édesapa már az angyalok között van – meséli Dani. – Nekem kellett mondani azt az édesanyámnak, hogy jó, akkor nem megyünk haza, mert dolgoznia kell, és fáradt.
Közben a fiú keze lecsúszik a könyöktámaszról, lába pedig a lábtartóról. Nem tudja tartani a végtagjait, remegnek, görcsben vannak, ezért is fontos, hogy megfelelően alá legyenek támasztva. Krisztina milliméter pontossággal előremegy az elektromos kocsival, aztán hátramenetbe fordul, és beparkol a testvére kocsija és a szekrény közé. Megigazítja Dani karját. A fiú csípője és a gerince teljesen el van fordulva, gyakran kell pihentetni, ilyenkor le kell feküdnie. Az ülést a kocsiban egy testtartó eszköz segíti. Fölállni nem tud.
– Figyelni kell rá, mert magától nem szól, csak az arcán látom, ha már fáj a dereka vagy valamelyik testrésze
– mondja Krisztina. – Eltört sajnos a hónalj- és a könyöktámasz. Apa korábban megjavította, de most megint nem jó. Hiába hívtam a műszerészt, azt mondta, nem tehet semmit, mert lejárt a kocsi kihordási ideje. Pedig még legalább egy hónap, mire megjönnek az újak Németországból.
Mindkettőjüknek Krisztina intézte az új elektromos kocsit. Felhívta a gyártó céget, de a rendelés feltétele az is, hogy a helyi kórházban személyesen megjelenjenek az ortopédián. Ott kapnak igazolást arról, hogy valóban jogosultak az elektromos székre, és – ahogy Krisztina fogalmaz – nem jókedvükben ülnek benne. Dani kocsijában tartássegítő támaszték is van, ha azt kiveszik belőle, összecsuklik a teste. – Én nem akarok magamnak ilyet, van, de nem használom – mondja Krisztina. – Kiszedettem, így erősítem magam. Könnyebb lenne vele az ülés, de azért van az éjszaka, hogy akkor pihenjek.
A lány azt mondja, azért ilyen önálló, mert a Mexikói úton erre tanították a gyógypedagógusok. Ki merek menni egyedül az utcára, a szemüvegemet is egyedül intéztem el – mondja büszkén. – Fel kellett nőnöm a feladathoz, mert anya nincs itt mindig, hogy mindent megoldjon helyettünk. Közben Dani is beszédesebb lett. Elmondja, eljött a pillanat, hogy ő is megszokja az intézeti életet. – Édesanya egyedül maradt, édesapa már az angyalok között van. Nekem kellett mondani azt az édesanyámnak, hogy jó, akkor nem megyünk haza, mert tudom, hogy dolgoznia kell, és fáradt. Megértettem, hogy ritkábban lehetünk otthon, mert én bármikor eldőlhetek a kocsival, és anya egyedül nem tud visszahúzni.
Édesanyjuk most árufeltöltő egy élelmiszerboltban. Édesapjuk esztétika–filozófia szakos tanárként végzett, de villanyszerelőként dolgozott. A beszélgetésben gyakran említik őket, azt, hogy édesanyjuk most milyen szomorú, édesapjuk pedig mennyire hiányzik nekik. Sokat járt be hozzájuk, és rengeteg levelet küldtek ki cégeknek együtt, hogy segítsék pénzzel az intézetet. – Apának nagyon jó fogalmazási készsége volt. Én mondtam, mit írjon, ő meg egy kicsit szépítgette a szöveget. Mert nekem előrébb jár az agyam, mint a kezem” – mondja Krisztina. Úgy látja, most, hogy édesapjuk nincs, Dani is többet figyel.
Felfelé a lépcsőkön
Azt mondták, hogy az intézményt nem fogja bírni a kerekesszék. Én meg vagyok annyira talpraesett, hogy megkérdeztem: ne haragudjanak, de a kerekesszék tanul, vagy az, aki benne ül?
A betegség a fiút erősebben érintette, az általános iskolát még elvégezte, utána magántanulóként adatrögzítést tanult ugyan, de idegi kimerültség miatt másfél év után abba kellett hagynia. Krisztina útja viszont a Mexikói úti mozgásjavítóból a Ward Mária Angolkisasszonyok Gimnáziumába vezetett, ott érettségizett. – Már nem bent lakós, hanem magántanuló voltam. De harmadikban azt mondta az osztályfőnököm, hogy bejárhatok a többiekhez, mert olyan jól tanulok. Ez jó volt. Akadtak páran, akik nem tudtak velem mit kezdeni, de öten-hatan azonnal jöttek, hogy »gyere, viszünk a lépcsőn«. Mert az az épület nem volt akadálymentes, az elektromos kocsim nagyon nehéz, a mechanikusban ültem. Az csak 25 kiló, de nem tudom hajtani a kezemmel.
Krisztina az érettségi után az egyik katolikus egyetem hallgatója szeretett volna lenni. – Nem fogadták el a 76 százalékos írásbeli felvételimet, mert az igazgató úr és a filozófiatanár eldöntötte, hogy nem vagyok odavaló, nem fogja bírni az intézményt a kerekesszék. Vagyok annyira talpraesett, hogy megkérdeztem, ne haragudjanak, de a kerekesszék tanul, vagy az, aki benne ül? Mosolygós vagyok, de ha igazságtalanság ér, akkor nem hagyom magam. Nem szeretem, ha a sérültségem miatt lenéznek.
Nem adta fel, felvételizett a Sola Scriptura Teológiai és Lelkészképző Főiskolára is. – Előbb anya betelefonált, mennyire zavarja őket a kerekesszékem. Azt mondták, semennyire. Adtak egy könyvet, hogy készüljek fel. Kicsit izgulva mentem felvételizni, kaptam egy különtermet is, hogy ott írjak. Anya időnként bejött, hogy bírom-e még, mert egy órát tudok írni, utána elfáradok, és olvashatatlan az egész.
Krisztina végül két diplomát szerzett, általános teológus és bibliaalapú lelki gondozó lett. Dani büszke a nővérére. Azt mondja, mindenki csodálkozik, hogy milyen ügyes, és milyen hatalmas akarata van. – Én nem tudok írni, még számítógépen sem. Ha valamit akarok, Krisztit kérem meg. Van nekem is e-mail-címem, szeretek facebookozni. De olvasni sem tudok, mert a szemem lemegy a betűről.
A kéz és a szem koordinációja nem működik Daninál, Krisztina ezt úgy magyarázza, ha öccse ráteszi valamire a kezét, akkor a szeme az ellentétes irányba néz. – Nálam is ez volt – mondja magáról –, sőt még most is néha bejön, hogy ha valamit fel akarok venni, akkor hátrafeszítem a fejem, hogy ne lássam. Úgy könnyebben összecsukom az ujjaimat. Teljesen természetellenes, de így működünk.
Puszis szmájli anyának
Dani azt mondja, a többiekkel sokat szokott beszélgetni meg járkálni a folyosón. Egy segítőjük néha beviszi őket a városba. – Van barátom, Krisztián, akit láttál a folyosón, és köszönt neked. És sokszor megnézzük Krisztivel, hogy anya fent van-e a Messengeren. Szegény nagyon sokat dolgozik, 12 órás ma is. Ha tudok, küldök neki puszis szmájlit.
Krisztina szívesen dolgozna többet, hogy segítsen édesanyjának a havidíj kifizetésében. Egy telefonos cégnél van most munkája, a hibabejelentéseket fogadja. Közben készülnek a fotók. Tetszik nekik, hogy mosolyogni kell. Dani mondja, merre irányítsam a kocsi joystickját. Nagyot nevet, amikor a legapróbb érintésre is reagáló karral előremenetelnél jól meglódítom. Aztán meg azon, hogy ezek után nem merek hozzányúlni a karhoz. Jókedv és nevetés lesz a szobában, tanítgatják, hogyan kell ügyesen kezelni a kocsit. Aztán kikísérnek, és megígértetik velünk, hogy járunk még feléjük.
