Reggelenként, amikor bekanyarodnak a Neszmélyi útra, Szilvi egész lénye mosolyogni kezd. Ilyenkor felismerni benne azt az önfeledt, boldog gyermeket, aki sok-sok évvel ezelőtt, az epilepsziás rohamok kezdete előtt volt. Szeret megérkezni, ott lenni az iskolában, ahol nemcsak barátokat szerzett, de a legfontosabbat is megkapta, amit egy beszélni nem képes ember kaphat: a kommunikáció lehetőségét. Édesanyja pedig pár órát, hogy félállásban dolgozni tudjon, és pici nyugalmat az életében: tudja, hogy Szilvi jó kezekben van, nem fogják hívni, hogy jöjjön azonnal, roham kezdődött.
Mindezt hamarosan elveszíthetik: a nyugalmat, a barátokat, a fejlődés lehetőségét.
Forrás híján Szilvi iskolája nem tudja folytatni a működést, az állam pedig nem kívánja támogatni az intézményt. A lapunknak küldött levelükben úgy fogalmaznak: (a tankerületeket irányító Klebelsberg Központnak) nincsen jogszabályi lehetősége, sem illetékessége, sem hatásköre arra, hogy az alapítványi fenntartású iskolák működését finanszírozza, így a BLISS Alapítvány fenntartásában működő Bóné András Augmentatív és Alternatív Kommunikációs Fejlesztő Nevelés-Oktatást Végző Iskoláét sem.
És így folytatják: „A sérült gyermekek, fiatalok megfelelő neveléshez-oktatáshoz való jogát is a területileg illetékes tankerületi központoknak mint intézményfenntartóknak kell biztosítaniuk, a szülők, törvényes képviselők azonban dönthetnek úgy is, hogy egyéb fenntartású köznevelési intézményt választanak.”
Csak megőrzés
A probléma az, hogy a tankerületek nem tudnak megfelelő ellátást biztosítani ezeknek a gyerekeknek. Sem Szilviét, sem a másik 11 blisses gyerekét, sem több ezer sérült társukét, akik elegendő számú intézmény és pedagógus híján elesnek a lehetőségtől, hogy a normálishoz közelítő gyermekkoruk legyen, hogy kihozzák belőlük a maximumot. Erre számtalan bizonyíték van: a szülők sorolják a történeteket, mutatják az elutasító leveleket azoktól az intézményektől, amelyekben a tankerület gondolná megoldani az elhelyezést.
Az eleve nehéz sorsú, az életnek hátránnyal nekiinduló gyerekeket – ha egyáltalán befogadják őket valahol – a legtöbb esetben „csupán megőrzik” különböző napközi szociális intézményekben, esetleg pár órára meglátogatja őket egy utazópedagógus. Gondoljunk bele, kérik az érintett szülők, milyen lenne, ha ép gyermekünk az órarendben szereplő óráknak csak 10-20 százalékára járhatna. Mindezt úgy, hogy törvény írja elő a tankötelezettségét.
De térjünk vissza Szilvi és családja történetére, hogy lássuk, milyen küzdelmek várnak arra, aki sérülten születik, vagy azzá válik. Szilvi nyolc éves koráig egészséges volt, akár az ikertestvére. Ekkor kezdődtek a súlyos epilepsziás rohamok, amelyek nyomán leépült az idegrendszere, és az egykor tökéletesen mozgó, beszélő kislány hamarosan teljes ellátást igénylő, halmozottan sérült gyerek lett. „Etetni, itatni, pelenkázni kell. Nem beszél, nem tud járni, állni, fogni, az izmai merevek. Néha napközben is rohamai vannak, éjjel viszont mindig – sorolja az édesanyja, Veronika, akinek két másik tragédia is meghatározza az életét, lehetőségeit. – Amikor a lányok kétévesek voltak, pár nap különbséggel meghalt az édesapám és a férjem. Azóta anyukámmal közösen gondoskodunk a gyerekekről, de az évek során az ő egészsége is megromlott.” Ezért is tűnik számára különösen ijesztőnek a lehetőség, hogy Szilvi iskolája megszűnik. „Édesanyám már nem tudja ellátni, én pedig akkor kiesem a munkából. Négy évem lenne a nyugdíjig, sokat veszíthetek.” És még ennél is többet. Szilvi az elmúlt hat évben, mióta a Blissbe jár, megtanult képek segítségével kommunikálni, szemegeret használni a számítógéphez, ráadásul egy gyógyszeres kezelésnek köszönhetően felcsillant a remény, hogy a fejlesztést folytatva jobb állapotba kerülhet.
Megalázó lehetőségek
A Blissen kívül azonban nincs erre lehetősége. Ez ugyanis az egyetlen olyan fejlesztő intézmény, ahol a kommunikáción van a hangsúly. Ezért is tragédia, ha megszűnik az iskola, amely szakmai műhely is egyben.
„Az iskola indulása, 2013 és 2019 között zökkenőmentes volt a működésünk – idézi fel Trexler Erik, a Bliss Alapítvány igazgatója. – Mostanra szinte teljesen megszűntek a pályázati lehetőségek és eltűntek az adományozók. Utóbbiak azzal a magyarázattal, hogy miért finanszírozzanak egy olyan ellátást, amely állami feladat. A Covid tovább súlyosbított a helyzetünkön, így tandíjat kellett megállapítanunk, amelyről természetesen tudtuk, hogy a szülők nem fogják kifizetni, hiszen Magyarországon a sérült gyermeket nevelő családok rendkívül nehéz anyagi helyzetben vannak.”
Akadt azonban olyan tankerület, amely vállalta a körzetébe tartozó blisses gyermek tandíjának kifizetését, mondván, nem tudja más módon biztosítani az ellátást. Ez is bizonyítja: van lehetőség arra, hogy a tankerületek fedezzék a tandíjat, csupán közoktatási szerződést kell kötniük az intézménnyel. A többi tankerület azonban ragaszkodott hozzá, hogy maga helyezze el valamilyen állami intézményben a gyerekeket – miközben képtelenek rá. A sérült gyermeket nevelő családok hozzá vannak szokva a megaláztatáshoz, ahhoz, hogy a rendszer abuzálja őket, de ami ekkor következett a számukra, arra már nehéz jelzőket találni.
„Nehéz szívvel álltunk neki a keresésnek - meséli Veronika -, mert a blisses évek előtt nagyon rossz tapasztalataink voltak. Tárnokon lakunk, az érdi tankerülethez tartozunk. Érden van egy sérült gyermekeket ellátó iskola, de ott nem vállalták Szilvit az egészségi állapota, az ellátási igényei miatt. Onnan jelöltek ki hozzánk utazó pedagógust 20 órában. Az iskola 10-et tudott vállalni, amely végül heti 4-5 órában valósult meg és emellett itthon láttuk el. Tavaly, amikor nehéz helyzetbe került a Bliss, segítséget kértem a tankerület vezetőjétől. Kijelölték azt az intézményt, amelytől már volt olyan nyilatkozatunk, hogy nem tudják Szilvit vállalni. Nincs olyan intézmény a tankerületben, ahova járhatna – már minden kört lefutottunk. Van egy hospice ház egy közeli településen, ahol pár napra elhelyezhetjük, ha váratlan esemény történik. A tankerület azt is felvetette: hogy kijárhatna hozzá az utazó pedagógus. Ezt kapná a lányom, aki most a kortársai között tanulhat. Ha valaki látott már sérült gyerekeket együtt, ahogy élvezik az együttlétet, az tudja, milyen kegyetlenség megfosztani őket egymás társaságától. És persze a fejlesztés lehetőségétől: Szilvi azóta – hat éve – tud velünk kommunikálni, amióta oda jár.”
Még ennél is bizarrabb volt az a felvetés, hogy egy másik blisses gyereket a vakok iskolájában helyeznének el. Tehát azt a gyereket, akinek a látása az egyetlen lehetősége a kommunikációra, a nemlátók közé tennék. Erről már a blisses szülők és az őket támogató szervezetek által megrendezett keddi sajtótájékoztatón beszélt Csontos Gyöngyi, az említett gyerek édesanyja, aki felidézte a teljes tavalyi kálváriájukat, amely most újrakezdődött.
Amikor 2021 tavaszán kiderült, hogy tandíjat kellene fizetniük a Blissben, Gyöngyi a tankerülethez fordult, amely megoldást nem, csak paragrafusokkal és előírásokkal teletűzdelt választ adott neki. A szakértői bizottsághoz irányították, amely egy listát küldött a szülőnek a lehetséges intézményekről, amelyeket neki kellett egyenként megkeresnie. Egymás után érkeztek az elutasító válaszok: volt aki férőhelyhiányra hivatkozva utasította vissza Zsófi ellátását, másutt nem is létezett fejlesztő-nevelő ellátás. Végül az egyik ilyen intézményt „felszólította” a tankerület, hogy biztosítsanak utazó pedagógust 20 órában a gyermek számára. Az igazgató ezt nyilván nem tudta garantálni, hiszen ez egy új státuszt jelentene – ez egyébként drágább lenne, mint a Bliss 230 ezer forintos tandíja.
„Másik lehetőségként felvetették, hogy helyezzem állami gondozásba a gyerekemet – meséli az édesanya. – A vakok iskolája volt a harmadik lehetőség… Ekkor már szeptember volt, Zsófinak iskolába kellett járnia, hiszen tankötelezett – és járt is, köszönhetően a magyar embereknek, akik összedobták az induláshoz szükséges pénzt.”
Nem nőttek iskolák
Végül a tankerület – elismerve azt, hogy nem tudja biztosítani Zsófi ellátását – novemberben aláírta a szerződést az iskolával, és fizeti a tandíjat, erre a tanévre. És most újra elindult a szülők kálváriája a tankerületekkel. Ugyanazokat a köröket futják, mint tavaly.
„Persze, hiszen nem nőttek ki iskolák a földből azóta – mondja Trexler Erik. – Nem értem. Ha van egy törvény, amelyet be kell tartania a tankerületeknek, és az nem egy évre szól, akkor miért nem lehet hosszú távon megoldani a hozzánk járó gyerekek helyzetét. Például egy érvényes közoktatási szerződés megkötésével. Ezt kértük tavaly a minisztériumtól és ezt utasította vissza Maruzsa Zoltán államtitkár forráshiányra hivatkozva. Évi 28 millió forintról beszélünk… Ezeknek a gyerekeknek az ellátására, bárhol is vannak a rendszerben, költenie kell az államnak. Hol van az a pénz? Mi egy lehetőséget kínálunk a tankerületeknek, hogy teljesíteni tudják a feladatukat, amelyet a sérült gyerekek ellátása jelent. Nincs elég állami intézmény és pedagógus. Nem lesz jövőre sem. Mi viszont még egyszer nem tudunk úgy nekivágni egy évnek, ahogy tavaly.”
Már most elment egy csoportnyi gyerek, mert a szülők nem vállalták tavaly a bizonytalan folytatást. Pedig igény lenne az iskola által nyújtott szolgáltatásra. Pár évvel ezelőtt hosszú várólista volt, hiszen egyedülálló az a kommunikációs módszertan, amely a gyermekek ellátásának fókuszában áll. Egyetlen állami intézményben sem elérhető mindez.
„Idén januárban az alapítvány ismét megkereste a Központot – írta lapunknak a Klebelsberg Központ. – Az egyeztetéseket követően jeleztük, hogy a szülők keressék meg a területileg illetékes tankerületi központot, amely biztosítja a jogszabályokban foglaltaknak megfelelően a tanulók ellátását, amennyiben ezt igénylik. Az iskolai tandíjat, amelyet az alapítvány a tankerületi központoktól szeretett volna beszedni, időközben a következő tanévre szólóan a háromszorosára emelték.”
És megint ott tart az ügy, ahol tavaly megfeneklett. A szülők minden lehetőséget megvizsgáltak, mindenhonnan elutasították őket. A tandíj pedig azért tűnik többszörösnek havi szinten, mert tavaly a 28 millió forintból (amely 12 diák egész éves tandíját jelenti) 20 és felet az adományozók dobtak össze, a többit adták a tankerületek a Klebelsberg Központ jóváhagyásával.
Mindaz, ami a Bliss körül történik, jól mutatja a rendszer cinikusságát. „Az alaptörvény 15. cikkelye garantálja, hogy a nők, idősek, gyermekek, fogyatékossággal élők jogai ne sérüljenek. Mégis, az élet valamennyi területén éreztetik a sérült gyermeket nevelő családokkal, hogy terhet jelentenek a rendszer számára.
Jogsértés minden nap
„Ezerkétszáz gyermek alapvető jogai sérülnek nap mint nap, mert nem férnek hozzá a megfelelő ellátáshoz, oktatáshoz – mondja Csiznier Kovács Andrea, az ápolási kampányt sikerre vivő Lépjünk, hogy Léphessenek Közhasznú egyesület elnöke. Maga is sérült gyermeket nevelő édesanya. – Minden gyermek tanköteles, ezt mondja ki a köznevelési törvény. És azt is, hogy a sérült gyermekeknek minimum 20 órában kell fejlesztő foglalkozásokat kapniuk. Ehelyett a valóságban 4-5 óra az átlag. Ha az iskola nem tudja biztosítani a 20 órát például a gyógypedagógusok hiánya miatt, akkor a fenntartó utasítja a szakértő bizottságot, hogy annyi órában határozza meg a fejlesztési óraszámot, amelyet az intézmény biztosítani tud. A szülők kénytelenek a 4-5 órát elfogadni, mert ha nem írják alá a határozatot, akkor még ettől a lehetőségtől is eleshetnek. Így nem jelenik meg a rendszerben az, hogy elégtelen ezeknek a gyerekeknek az ellátása.”
Az elmúlt években EU-s pályázatok révén 1200 új férőhely létesülhetett volna, mutat rá az elnök. 24 lett belőle. 4500 helyre lenne szükség a sérült gyermekek számára, papíron 2500 van, a valóságban pedig jóval kevesebb, ráadásul olyan megoldásokkal, amelyekről a szülők beszámoltak.
Ezért is csatlakozott az egyesület ahhoz a kampányhoz, amelyet a Bliss Alapítvány munkatársai és az érintett szülők indítottak. Érdekérvényesítő munkájukat a Civil Kollégium Alapítvány Láncreakció csoportja is segíti. A munkacsoport tagjai szülők, pedagógusok, oktatási szakemberek. A kampány első lépéseként egy sajtótájékoztató keretében nyilvánosságra hozták a szülők és az iskola kálváriáját és levélben kérték a Klebelsberg Központ elnökétől, Hajnal Gabriellától a helyzet rendezését. Amennyiben ez egy hónapon belül nem történik meg, újra a nyilvánosság elé állnak. A kampány túlmutat a Bliss megmentésén. Az államnak szembe kell néznie a rendszer hiányosságaival és az összes lehetséges eszközzel – együttműködve például alapítványi intézményekkel – minden egyes gyermek megfelelő ellátásáról gondoskodnia kell.
