Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja

Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség. Reagált a Belügyminisztérium.

Az SMA-szűrések újraindulása óta két újszülöttnél mutatták ki a rendellenességet

450 millió forintot biztosít a szűrési programra a költségvetés.

Hiába ígérte Gulyás Gergely, még mindig nem indult el a csecsemők ingyenes SMA-szűrése

A Belügyminisztérium azt állítja, jelenleg a tavalyi feltételeknek megfelelően folytatódik a szűrés, és valamennyi várandós nő kérheti, hogy a gyermekénél végezzék el, csakhogy az RTL Híradó által felkeresett egyik kórházban sem elérhető.

Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon

Már csak az addig megszületett gyerekeknél lehet kérni a vizsgálatot. A Belügyminisztérium közölte, hogy feldolgozzák a program eddigi adatait, a további finanszírozásról pedig a leszűrt tapasztalatok alapján döntenek.

„Miért pont az én lányom?” – Három rettegett betűtől félnek a szülők, most az SMA-s gyerekek képeken mutatják be, milyen lenne a tökéletes nap

Három rettegett betű: SMA. Amikor egy gyereket ezzel a gyógyíthatatlan betegséggel diagnosztizálnak, a családjának megfordul a világ. Mindennapi küzdelmeik során megtanulnak örülni minden apró eredménynek.

Regina életének meghosszabbításáért gyűjtenek

Szinte naponta jönnek szembe a közösségi médiában azok szülők, akik beteg gyermekük külföldi gyógykezeléséhez kérnek anyagi segítséget. A hétéves Regina családja is ezt teszi, hogy legyen esély az agresszív agydaganattal küzdő kislány kölni gyógykezeléséhez. Első körben a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő segítségében reménykedtek Regina szülei, hiába. Pedig ez az a testület, amelyik áprilistól egyedi méltányosság alapján már elérhetővé tette az SMA-betegeknek az életmentő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszert. Amit korábban a média segítségét kérő Zente (pontosabban a családja) is megkaphatott. Csakhogy ekkor a kisfiú famíliájának még gyűjtést kellett szerveznie – 700 millió forintra volt szükség.

Hazamehetett a kórházból Lili, aki elsőként kapott államilag támogatott SMA-gyógyszert

Az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kislány szervezete jól reagált a készítményre.

Kásler plüss szívet adott az SMA-beteg Lilikének

A kislány az első gerincvelői izomsorvadásban szenvedő magyar gyerek, aki ingyen hozzájut a Zolgensma génterápiás készítményhez.

Újabb jó hírt hozott az SMA-betegeknek Kásler Miklós

Magyarországon is elérhetővé válik a világ egyik legdrágább gyógyszere.

Egyedi méltányosság alapján kezelhetik térítésmentesen a felnőtt SMA-betegeket

Ez nem az a gyógyszer, mint amire korábban több, ebben a betegségben szenvedő gyermek számára gyűjtöttek pénzt.

Bámulatos változást hoz a világ legdrágább gyógyszere

A gerincvelő eredetű izomsorvadástól szenvedő gyermekek szülei állami támogatás hiányában egyéni kampánnyal kénytelenek összegyűjteni a 700 millió forintos génterápia árát. Akinek ez már sikerült, jelentős változásokról számol be. Sok kezelésre szoruló kisgyermek azonban most is arra vár, legyen elég pénzük a gyógyszerre.

A kezelés után láthatóan erősödik Zente lába, maga hajtja a játékautót

Az SMA-s kisfiú szülei fontosnak tartják, hogy tájékoztassák a közvéleményt.

Kásler: minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan.