gyógyszer;gyermekek;gerincvelő;Kásler Miklós;SMA;

Képünk illusztráció

- Kásler plüss szívet adott az SMA-beteg Lilikének

A kislány az első gerincvelői izomsorvadásban szenvedő magyar gyerek, aki ingyen hozzájut a Zolgensma génterápiás készítményhez.

Lilike, az első magyar SMA-beteg gyermek, aki kedden megkapja a Zolgensma, államilag támogatott, génterápiás készítményt – jelentette be Facebook-oldalán Kásler Miklós. Az emberi erőforrások minisztere szerint ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

„A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar emberek nevében”– írta Kásler.

A kicsik orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával juthatnak hozzá a Zolgensma gyógyszerhez. A tárcavezető azt is közölte, hogy a mielőbbi döntések érdekében elrendelte „a leletek értékelésének gyorsítását”.

A június 15-étől hatályos új kormányrendelet szerint egyebek mellett a rendvédelmiseknek már nem kell miniszteri engedély a külföldi nyaraláshoz sem.