Kovácsné Nyári Judit tizenhat évvel ezelőtt egészséges fiúgyermeknek adott életet. Férjével, Kovács Lászlóval boldogan vették kezükbe a 2,8 kilogrammal született Lacikát. Örömük felhőtlen volt, mint rendesen, ha a jó sors gyermekáldással ajándékoz meg. Hálásan emlékeztek azokra az időkre, amikor megismerkedtek. László éppen az edzőteremben harcolt a kilókkal, és amikor végzett, mindkét barátját szerelmes üzenetek várták. Ő unottan nézett a telefonjára, mert túlsúlyos fiatalemberként nem szokott hasonló tartalmakhoz. Amikor mégis ránézett a képernyőre, tucatnyi nem fogadott hívást látott. Judit kereste, aki határozottan szemet vetett az optikusüzletét vezető mackós férfira.
Akarták egymást, és akartak gyereket is. Lacika születése után több mint egy gondtalanul telt a házasságuk, ám ekkor a kisfiút ágynak döntötte a rotavírus. Kórházba került kiszáradás veszélye miatt. Ez annyira leépíthette az immunrendszerét, ez a megfejtésük másfél évtized után, hogy a protokoll szerinti kombinált oltása után (kiemelik, amúgy nem voltak oltásellenesek) elromlott minden. A kicsi vigasztalhatatlanul sokat sírt, és elapadt a beszéde is. Lacika diagnózisa: gyermekkori autizmus. És ezzel együtt is ő a szigetvári házaspár szeme fénye az egészséges középiskolás Reginával együtt.
„Mi lesz, ha nem leszünk?”
Lászlóból ömlik a szó, ami nem csoda, felnőtt életének jószerével minden perce Lacika életéről és fejlesztéséről szól. Pontról pontra idézi fel a történetet, amiben voltak szereplők, akik amiatt értetlenkedtek, miért nem szabadulnak meg a fiuktól, adják intézetbe, és teszik le az elképesztő terhet. Mert abból jutott bőven. Lászlóék ugyan nem szegények, így az erőn felüli vállalások nem küldték padlóra őket, de azért nem is élnek olyan jómódban, hogy ne éreznék meg az olykor emberfelettinek tetsző odaadásuk anyagi vetületét.
Volt, amikor egy hosszú hétvége mindhárom napján Szigetvárról Hevesbe autóztak egy fejlesztésért, amit a hírek szerint egy ottani pszichológus csinált a legmagasabb színvonalon. Ez egy 45 perces foglalkozás érdekében napi nyolc óra utazást és 800 kilométert, és összesen mintegy 75 ezer forintos üzemanyagköltséget jelentett ez.
Egyetlen hétvégén, de nem csak egy volt. Az ott alvás a gyermek állapota miatt szóba sem jöhetett.
Judit mindeközben csendben sürög-forog a konyhában. A klasszikus nokedliszaggatás ezúttal fehér liszttel történik, ami ritkaságszámba megy: László életmódváltó diétája következetességet kíván. A szigetvári optikus az egészsége védelmében csaknem harminc kilogrammal csökkentette a súlyát, és a kora előrehaladtával és a stresszes életmódja miatt nem is szeretne változtatni ezen. A stresszt kénytelen volt csökkenteni, erre vonatkozóan már megkapta az élettől a határozott, de szerencsés kimenetelű figyelmeztetést.
A makadámutas szőlőhegy egyik családi házának konyhájában beszélgetünk, Lacika a nappaliban tévézik. A jövőjéről esik szó, ő mesét néz, és ez így lehet hosszú évtizedekig.– Napi szinten felmerül, hogy mi lesz Lacikával, ha mi nem leszünk. A legnagyobb lelki problémát ez okozza nekem – avat be aggodalmába László. – Amíg vagyunk, addig teljesen természetes, hogy a gondját viseljük. Mindegy, hogy ez meddig tart, és milyen módokat kíván. Olyan apróságokra kell gondolni, hogy szeret idejönni a hűtőhöz, kinyitja, és kiveszi, amit enni szeretne.
Ha belegondolok, hogy lesz egy olyan helyzet, amikor bekerül valahol egy intézménybe… nekem ez az érzés a legrosszabb. Borzasztó dolgokat lehetett hallani több intézményről, ahol mosókefével csutakolták az ellátottakat, amikor bepiszkítottak, és verték őket.
Elkomorul az apa tekintete. Az a vágya, hogy a fiuk legalább olyan szintre eljusson, hogy a saját igényeit ki tudja fejezni. Ez egyre gyakrabban előfordul a fiú megszokott környezetében. Ezeknek nagyon tudnak örülni. A legnagyobb problémának ugyanis azt látják, hogy nem tudják kitalálni a gondolatait. Lacika bizonytalanságba vesző jövőjéről nem sok szó esik odahaza.
– A feleségem azt mondja, hogy erről ne beszéljünk, mert ő erről nem tud beszélni – mondja László. – Pedig muszáj lesz előbb-utóbb, bármennyire kellemetlen. A jelenlegi lehetőségek ugyanis katasztrofálisak, négy-öt éves várólisták vannak a fizetős, alapítványi nappali intézményekben.
A Covid-járvány előtt kapták meg a határozatot, hogy Lacika után megkaphatják a gyermekek otthon gondozási díjának (gyod) 261 720 forintos összegét. Nem politizálnak, mondja László, és megegyezünk, hogy az összeg jelentős növelése pozitív döntés volt, mint ahogy abban is megállapodunk, hogy az éveken át alacsonyan tartott 37 400 forintos díjtétel viszont arcpirítóan kevés volt.
A sajátos szemhéjpuszi
Minden tanít valamire, sejtjük régóta, így az a megérzésünk, hogy a jóisten vagy a jó sors valahol mégis csak szereti a szigetvári Kovács családot, hogy a nélkülözést elkerülve gondoskodhatnak a fiukról. Nem vitatkoznak ezzel, sőt, László tovább árnyalja a képet.
– Nem akarok nagy szavakat használni, de Lacikának is köszönhetem, hogy megváltoztattam a gondolkodásomat – mondja az apa. – Ő nagyon sokat tanított nekünk. Segített az elfogadásban, az emberekkel való kapcsolatban. Abban, hogy miként állunk hozzá a másik emberhez, hiszen tudjuk, hogy őhozzá hogyan állnak mások, és ez mennyire rossz nekünk.
Rossz érzés, hogy mi ott vagyunk mellette, de az emberek csak annyit érzékelnek, hogy szokatlan hangon szólal meg, a saját kis hangján. Ilyenkor úgy tudnak ránk nézni, mintha a Marsról jöttünk volna. Ez azért rosszulesik nekünk.
Mondok egy másik példát a megértéshez: az optikai hálózatban a teljesítményhez kötött eseményekre a kollégáim mindig a párjukkal érkezhetnek, de én nem tudok sehova elmenni a feleségemmel. Jó lenne, ha az emberek kicsit tisztában lennének azzal, hogy mivel jár egy sérült gyermek nevelése. Nem sajnálni kell bennünket, így alakult, és ezt mi természetesen vállaljuk. Csak fogadjanak el minket. Az összes óvónőnek és pedagógusnak a javára válna, hogy félévente részt venne egy kéthetes kurzuson egy speciális intézményben. Magyarországon a megértés nagyon kezdetleges állapotban van. Az osztrák határ mentén élő nagynéném szokta mondani, hogy ott is élnek sérült emberek, de ott hozzák-viszik őket. Ha itt kimegyünk, akkor azt látjuk, hogy meg vagyunk bélyegezve.
– Teljesen őszintén mondom, nem szeretném rejtegetni a gyermekemet, hogy a többiek vajon mit gondolnak rólunk, vagy mert furán néznek ránk
– veszi át a szót Judit. – Amikor már nagyobbacskaként nem tudta kontrollálni a viselkedését, akkor a legtöbb ember azt gondolta, hogy neveletlen vagy hisztizik. Ez eleinte megviselt, de ma azt gondolom, hogy ugyanolyan jogai vannak neki is, mint bármelyik más gyermeknek. Igenis elmegyek a postára vele, és kivárjuk a sorunkat, ahogy a boltban is. Vannak együttérző tekintetek, de sajnos vannak megvetők is.
– Naponta kétszer szoktak elmenni sétálni, szerencsére ez egy kellemes elfoglaltság neki – folytatja az apa. – Volt, aki megütközött azon, hogy Lacika mint nagyfiú fogja a feleségem kezét. Mintha Judit lecserélte volna a férjét.
– Körülbelül öt-hat védőnő adta fel összesen, amikor a Lacika kisfiú volt – idézi az anya.
– Egyszer csak felcsöngetett a legújabb, hogy feljöhet-e, mert még sose látott fogyatékos gyereket. Már tűrtem is fel az ingujjamat… Az első mondata az volt, hogy hiszen nem is látszik az arcán. Hát mit szeretnél rajta látni?! Az, hogy egy védőnő nincs tisztában azzal, mi az autizmus és a Down-szindróma közötti különbség, és jön megnézni a fogyatékos gyerekemet, ez azért nagyon gyomron ütött.
Amikor Lacika rotavírussal volt kórházban, akkor egy idősebb hölgy mondta a gyerekosztályon, hogy miért nem szabadulok meg tőle, adom be valahová, és töltök az egészséges gyerekemmel minőségi időt. A gyerekorvosnak kellett mondanom, hogy amíg ott vagyunk, ezt a hölgyet nem szeretném többet látni.
– Az iskolába tananyagként kellene beszélni időnként arról, hogy vannak ilyen és olyan sérült emberek – mondja László.– Önmagában a rászoruló embereket is sokszor kirekeszti a társadalom, nem kell, hogy fogyatékkal élő legyen – teszi hozzá a felesége.
A fenti hölgyre visszautalva kérdezzük: mit mondanának annak, aki szerint a sérült ember nemzetgazdasági hiba, leköti a családot, elvisz egy csomó pénzt, és még utána sem termel, miközben tönkreteszi a családot.
– Amikor az ember benne van, nincs más választása – válaszol Judit.
– A gyermekosztályos hölgy szerint van.
– Nekem az nem választás.
– Ha egy várandósság még megszakítható ciklusában kiderül egy gyógyíthatatlan betegség, akkor azt mondom, ne vigyük tovább a terhességet. Ez egyértelmű, szerintem. De amikor már megszületik az a gyerek, akkor azért csak felelősséget kellene érte vállalni.
Közben a család megvacsorázik. Lacika az anya szemére adott puszi után indul kezet mosni. A fiú speciális szeretetnyelvéről érdeklődünk ezután, hiszen ő nem tud úgy elénekelni egy Mennyből az angyalt vagy egy anyák napi verset, mint más fiatal.
– A szemünket nagyon szereti – lágyul el Judit.– Szemész lesz belőle, szakmabeli! – nevet László.
– Sok autistának van gondja az érintéssel, ők nem feltétlenül tudják megadni azt a fizikai kontaktust, amit szeretnének tőlük.
Lacika viszont nagyon tud szeretni. Fürdésnél a szemüvegemet le kell vennem, a szemhéjamat megpuszilgatja, megcsipegeti, ő ezt nagyon szereti. Átölel, agyonölel. Nagyon elérzékenyül az ember.
Ha az édesapja jön, becsukja az ajtót, jelezve, hogy ez az övé ez a pillanat.
– Sokszor együtt tévézünk. Odabújik mellém, eltölt velem tizenöt-húsz percet, fél órát, mikor hogy, és gondol egyet, bemegy a szobájába. Azért nagyon hálásak vagyunk, hogy igényli a szeretetünket, és a sajátos módján adja vissza nekünk is az ő szeretetét. Egyébként pedig könnyedén tanul verset, csak a saját kis szavaival mondja el. Ha egyszer elmondunk vagy megmutatunk neki valamit, azt onnantól kezdve tudja. Megtanulta azt is, hogy a séta közben bejönnek hozzám az üzletbe, és van bent valaki, akkor egyből be kell mennie hátra, a vizsgálóba. Ha édesanyám áll az üzletben, akkor is megy hátra.
– Imádom! – kacag fel Judit.
Közben odakint Peppa malac nagy formát megy, mert Lacika is hangosan nevet.
A fiú a Szivárvány fotózását is szerette. Ahogy az iskolára, erre is készült. Jóval előtte mondogatta, hogy „Lacika megy fotózásra”. Judit már azt gondolta, hogy talán túl is telítődik, és lehet, hogy rosszul fog elsülni.
– Amikor délután elindulunk kiállításmegnyitóra, félúton elkezdte a szokásos „bevarázsolok” mozdulatsorát. Ilyenkor a kezével motoz a levegőben, dülöngél, düdög. Jól érzi magát. Annyira várja ezeket az alkalmakat, annyira boldog tőle!
– Szereti, ha van feladat, van elfoglaltság – mondja az apa. – Óvodáskora óta járt magánúton Kaposváron fejlesztőpedagógushoz, és ő is azt mondta: „Gyerekek, tökéletesen jól lehet vele dolgozni!” Szereti, ha feladat van, tud örülni a sikernek, és érzékeli, ha nem jött össze valami. Olyan, mintha csak egy kicsit kellene néha átbillennie azon a ponton, hogy ez megváltozzon…
Először meg kell gyászolniuk
Lacika fejlesztése egy ideig embert próbáló feladat volt. A számukra megfelelő intézmény kiválasztása mindenkit kihívás elé állított. Szülei a barcsi speciális óvoda után Kaposvárra vitték, majd a közelmúltban ismét a barcsi Szivárvány mellett döntöttek. A fiú egyéni fejlesztett, heti 2-3 alkalommal tölt néhány órát csoportban, a szülők ennél többre egyelőre nem vágyhatnak. A fiú fejlődése azonban mindenképpen ígéretes. A fejlesztést két autizmus szakos gyógypedagógus végzi, egyikük Bodnárné Nagy Krisztina megbízott igazgató. A szakember-ellátottság itt is gondot okoz, az autizmus szakos és logopédus-utánpótlás messze nem látszik kielégítőnek.
– Ezek nehéz szakok, az autizmus szakot sem szívesen választják a fiatalok, és képzés csak Budapesten van – mondja Bodnárné Nagy Krisztina. – És bár nehéz ugyan, de a mi szakmánkban is vannak sikerek. Egy autizmussal élő is lehet jó képességű, vagy lehet olyan terület, amiben ő jó. Ha be lehet integrálni bármilyen iskolába, és szakmát tud szerezni, az már siker. Egy súlyos, halmozottan sérültnél az a siker, ha megszólal, és ki tudja fejezni az akaratát vagy a kívánságait. Ha kommunikációs kártyával tud dolgozni, azzal is az önállósága növekszik. Akkor is, ha szobatiszta lesz. A családnak könnyebb élete lesz vele. Akinek pedig jó értelmi képessége van, ő jól kompenzált állapotba kerüljön, és megtanuljon együtt élni az autizmusával. Egyetemig, főiskoláig is kísértünk már tanulót, ahogy gimnazista diákunk is van.
Bodnárné Nagy Krisztina szerint fontos, hogy a sérült embereket megismerje és elfogadja a környezetük. Sok programmal kimennek a városba, máskor kinyitják az iskolát, és megmutatják magukat. A fesztiválszerű tehetségnapon más iskolák diákjaival közösen szerepelnek a gyerekeik.– Ismerjenek meg bennünket, és ne féljenek tőlünk, hiszen nincs mit mitől: ez itt helyben nagyon jól működik most már – mondja a megbízott igazgató. – Jelen vagyunk a városban, ismernek és támogatnak is bennünket. A fotókiállításnak is azért örültünk, mert ha azt látják az emberek, hogy ezek a szülők büszkén felvállalják a gyermekeiket, akkor meg merik szólítani őket, és tudják, hogyan álljanak hozzájuk.
A hátrányos helyzetű kistérségben a gyerekek szerény családi háttere is számos nehézséggel jár. A családokat nemegyszer szétzilálja a sérült gyermek ellátása, jellemző a válás. A munkalehetőség kevés, a tömegközlekedés gyér. – Van olyan szülő, aki behozza a gyerekét a kistestvérrel együtt, és egész délelőtt itt kell várniuk, mert máskülönben nem tudják megoldani az ingázást. Azok a szerencsések, ahol besegít egy-egy falubusz. A megélhetésüket a gyod nagyban segíti, és mellette négyórás munkát tudnak vállalni, akik a gyermekük mellett megtehetik.
A Szivárvány működését a tankerület irányítja, pályázataikat általában több hasonló intézménnyel együtt adják be. Jövőre az utazó tanári szolgálatnak vehetnek egy járművet a csaknem húszéves elavult helyett. És pályázni szeretnének a konyhaisegítő-képzés feltételeinek javítására is.
A megbízott igazgató negyven „szivárványos” év után jövőre megy nyugdíjba, de néhány órában mindenképpen maradni szeretne. Ez a vágy az utánpótlás hiánya miatt bizonyosan kölcsönös.
– Szeretem csinálni, szeretek foglalkozni a gyerekekkel – mondja 39 év után dicséretesen.
Lászlóéknak még csaknem hét évük van Lacika 23 éves, intézményesen fejleszthető koráig. A hasonló családokkal is szívesen kapcsolódnának közben, de ebben nem nagyon jutnak előre.
– Szigetváron a diagnózis után is inkább elviszik egy távolabbi fejlesztésre a gyermeküket a szülők, hogy senki ne mutogasson rájuk, hogy az ő gyermekük autista – mondja Judit.
– Ebben a városban mi voltunk az elsők, akik meg mertük mutatni magunkat. A szülők nem akarnak azzal élni, hogy egy sorstárs kezet nyújtson nekik.
– Lehet, hogy csak fejlődniük kell? – kérdezzük.
– Először meg kell gyászolniuk.
– Sokszor rámegy a család, rámegy a házasság – mondja László. – Volt egy-két helyzet, ami megviselt bennünket is, de időben észbe kaptunk. Mindenről beszélünk, és mindent megoldunk. Nincs más lehetőségünk.
