Élet végi döntések és jogaink

„Olyan országban, olyan világban élünk, ahol a közösségek, hagyományok, ceremóniák megszűntek. A korábbi közösségek szabályozták, mit kell csinálni születéskor, az élet jeles alkalmai idején, és mi a teendő, ha meghal valaki. De mára szétestek a közösségek, és mindenkinek egyénileg kellene feltalálni, mit tegyen egy adott helyzetben. Amikor valaki elér élete utolsó szakaszához, a családja jellemzően nem tudja gondozni, az állam pedig kivonult ebből a feladatból, sőt az alaptörvénybe is bekerült, hogy a gyermek kötelessége gondoskodni a szüleiről. Így megoldhatatlanná vált a helyet, ezért egyszerűbb nem beszélni róla – fogalmazott Barát József azon a pódiumbeszélgetésen, amelyet a Paraván mögött címmel most megjelenő könyve kapcsán tartottak a téma szakértőit kérdezve.

Orvos, jogász, hospice szakember, egészségügyi elemző és ápoló is megszólal ebben a kötetben, amely olyan tabutémákat feszeget, mint az eutanázia, illetve az életvégi döntések lehetőségei és korlátjai. Nem titkoltan személyes indíttatásból vágott bele a munkába Barát József, a könyvbemutató beszélgetésen is elmondta: édesanyja COPD-ben szenvedett, szó szerint értve ezt a megfogalmazást, ugyanis az élete utolsó éve borzasztó kínok között telt el, míg végül lassan megfulladt. Az ő emlékének dedikálta a szerző a könyvet, amely amellett, hogy témája okán nagyon nehéz olvasmány, hiszen mélyen felkavaró és sokszor elkeserítő beszélgetéseket tartalmaz, mégis iszonyúan fontos, igazából mindenkinek el kellene olvasni. A halál ugyanis még mindig egy olyan tabu, amiről nem szívesen beszélgetünk, pedig ha tetszik, ha nem, mindannyiunk életében eljön az a perc, amelyik után már nincs másik.

A kérdés, hogy vajon miért tabu téma a halál ma nálunk, Hegedűs Katalin, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület volt elnöke elmondta, hogy mindaddig, amíg valóban paraván mögé rejtjük a halottakat, tabu is marad ez a téma. Karsai Péter, a tavaly elhunyt Karsai Dániel testvére erre úgy reagált: vitatkozik a tabu kifejezéssel, mert 2023. szeptember 27-én Dani berúgta az ajtót, és azóta mindenhol mernek erről beszélni, még a parlamentben is. „Én azt tapasztalom, hogy az elmúlt bő két évben bátrabbak lettünk, mindenkinek van véleménye, elképzelése a témáról.” Így elindulhatott a beszélgetés, aminek köszönhetően láthatjuk hol vannak lehetőségek, és hol ütközünk falakba. Stánicz Péter ügyvéd, aki a Karsai Dánielt Strasbourgban képviselő jogászcsapat vezetője volt, azonban megjegyezte: ő sajnos továbbra is tabunak érzi az életvégi döntések kérdéskörét, aminek nagyon sok oka van. Az orvos nem kap segítséget a jogi részéhez, a jogász pedig nem tudja, hogy néz ki ez a valóságban. A jogász úgy gondolja, az is szerepet játszik ebben, hogy senki nem szereti beismerni, hogy valamit nem jól csinált az elmúlt 10, 20 vagy még több évben.

Karsai Dániel míg tehette, feszegette a kérdést: vajon az élet jog vagy kötelesség. Bár ez tulajdonképpen költői kérdésnek bizonyult, hiszen valamennyi jelenlévő egyetértett abban, hogy csakis jog lehet. Stánicz Péter azonban kiemelte: a jog önmagában kevés, kell hozzá a jogérvényesülés is. „Az önrendelkezési jogom akkor lesz több egy absztrakt koncepciónál, ha amennyiben én eldöntök valamit, ami az én értékrendemnek megfelel, az úgy is lesz. Az életemet irányítani tudom, és nem a passzív elszenvedője vagyok.” Barát József az életvégi döntésekkel kapcsolatban kijelentette: „a magyar jogi szabályozás – nem szakszóval – tulajdonképpen egy kupleráj”. Az ügyvéd ehhez annyit fűzött hozzá szelíden mosolyogva – a teremben a komoly téma dacára derültséget keltve –: „Szakszó. Egy jogász sem tudná pontosabban megfogalmazni.”

Bár a könyvben szereplő valamennyi beszélgetés fajsúlyos, mégis talán az egyik legkegyetlenebb a Hauser Péter gyermekonkológussal készült interjú. Az orvos a pódiumbeszélgetésen is mesélt mindazokról a dilemmákról, nehézségekről, amelyek felmerülnek gyógyíthatatlan beteg kisgyerekek esetében az életvégi döntések kapcsán. 

Karsai Péter kifejtette: nagyon sokan nem tudnak arról, egyáltalán milyen jogi lehetőségeik vannak, ha életvégi tervezésről van szó, például létezik az egészségügyi meghatalmazott jogkör – ez ő volt a testvérének –, aki lehet rokon, barát, akiben maximálisan megbízunk, és meghatalmazzuk őt, hogy ha mi már nem vagyunk erre képesek, akkor helyettünk meghozza a döntéseket az egészségügyi kezelésekkel kapcsolatosan. Hegedűs Katalin ehhez csatlakozva javasolta: sokkal egyszerűbb lenne, ha a családok ezt megbeszélnék egymás között, hogy ki mit szeretne, de mivel ez tabutéma, a legtöbben nem teszik meg. „Én is le akartam ülni a lányaimmal, hogy ezt megbeszéljük, de erre azt mondták: ugyan, anya, te 100 évig fogsz élni.” Hauser Péter hozzátette: a gyerekosztályon gyakori, hogy a két szülő más állásponton van. Az anya, aki végig ott volt a gyerek mellett, látja, hogy itt a vége, míg az apa, aki dolgozott egész idő alatt, berobban a kórházba, hogy majd ő megmenti a gyereket. Ilyenkor nagyon fontos, hogy ha már a gyerek sorsát nem tudják befolyásolni, legalább egymással képesek legyenek beszélni és konszenzusra jutni. De azt is elmondta: a korábban megbeszélt dolgokhoz nem kell mereven ragaszkodni, ha akár a gyerek, akár a szülő úgy érzi, lehet változtatni a döntéseken.

Stánicz Péter végül azt hozta szóba: az eutanázia kapcsán nem feltétlenül az életkorról kellene beszélni, hanem a szenvedésről. Tudjuk-e vajon, hogy egy ötéves gyerek mennyi szenvedést él meg, és ezt hogyan veti össze a boldogsággal? De ezt a kérdést ugyanígy feltehetjük idősek vagy fogyatékossággal élők esetében is. „Miért gondoljuk azt, hogy ez egy racionális döntés, hogy ehhez tiszta tudat és 18 év feletti kor kell? Egy 50 éves jobban el tudja dönteni, hogy szenved-e, mint egy gyerek? Hogy valaki szenved-e, és ha igen, mennyire, és ezzel hogyan veti össze a saját átélt boldogságát, ez nagyon egyedi és szubjektív.”