Szuperhős szülők harca a gyermekeik emberhez méltó életéért

Ők, és a ház nagykövetei egy közös célért együttműködő közösség, akiknek az elhivatottsága biztosítja, hogy a speciális igényű gyerekek is tartalmas, élményekkel teli gyerekkort élhessenek meg. Az értük működő alapítvány egyik alapítója és operatív vezetője Somlai Zsuzsanna, Zsana, aki érintett anyukaként hívta életre a civilszervezetet. Egy nagyvállalattól HR-esként indult babázni, de az ikrek a vártnál korábban, a huszonkilencedik hétre születtek meg. Mindkét kisfiú agyvérzéssel született, amiből háromhónapos kórházi tartózkodás lett. Amikor a csecsemők elérték a négyhónapos életkort, megkapták a kötelező védőoltást, és akkor következett be minden szülő rémálma. Egyikük, Nimród, másnap görcsrángást kapott, és az MR-nél már világosan kirajzolódott a diagnózis: polymicrogyria.

Az orvosok elmagyarázták, mivel jár ez az agyi fejlődési rendellenesség. A felsoroltak között szerepelt az összes életellenes tünet és betegség az agresszív, gyógyszerrezisztens epilepsziától kezdve a szervi megbetegedéseken, funkcionális zavaron, az alvásproblémákon és mentális retardáción át, az egész életen át tartó teljes kiszolgáltatottságig és akár a korai halálig. Zsanáék összeomlottak. Ezek egytizede is elég lenne ahhoz, hogy sokan mindent feladjanak, és várják az elfogadhatatlanul igazságtalan, de elkerülhetetlen bekövetkezőt. De nem úgy Zsana! Megrázta magát és a vég helyett új kezdetet hirdetett. Gyógyszerek, terápiák, fejlesztés. Javulás, visszaesés. Az első, anyának dedikált ajándék: egy mosoly. Fájdalom, nevetés, sírás, öröm, fogcsikorgatás és önfeledtség. A tizenöt éves Nimcsi már tud ülni, forogni, játszani, alszik is, amennyit tud, felismeri a közvetlen környezetében lévőket és egyértelműen ki tudja fejezni ragaszkodását a szerettei felé.

***

– Hogyan jutottak el idáig, miért fontos, hogy ne csak Nimcsinek, hanem minél több kacifántosnak is jusson a jóból: a közösségből, a fejlesztésekből, élményekből?

– A picik megszületése, illetve Nimcsi megbetegedése utáni első pár év arról szólt, hogyan lehet túlélni, életben tartani őt. Korai fejlesztésekre jártunk, mert hittünk abban, hogy majd az hozhat áttörést az állapotában. Ezen kívül meg kellett tanulnunk együttélni, fel kellett fedeznünk, milyen gyógyítási metódusok állnak rendelkezésünkre, beleértve a nyugati orvoslást és a természetgyógyászati terápiákat. A hivatalos egészségügyi rendszeren keresztül nem sok információra tehettünk szert, azt inkább a sorstársi támogatásban találtuk meg. Az első öt évben ambuláns fejlesztésekre jártunk, minden módszert kipróbáltunk, ami hangyányi reménnyel kecsegtetett.

Vagy mert nem volt elég hely, vagy mert túlságosan sérült volt az ottani gyerekekhez képest.

– Az ilyen fokon sérült gyerekeknek is kötelező az oktatás?

– Hogyne! Nemcsak kötelező, hanem roppant fontos is a jövöjükre nézve. Fejlesztő nevelésnek hívják, és törvény szabályozza, hány órában jár nekik az iskolai oktatás, ami lehet intézményen belüli, vagy a nem mozgatható, halmozottan sérülteknél egy bizonyos otthoni ellátási forma, amikor utazó pedagógus megy ki a családhoz. Az intézményi ellátásnak rendszerszinten mindenki számára hozzáférhetőnek kellene lennie, ehhez képest annyira sok az ilyen állapotú gyerek, hogy lehetetlen bekerülni. Ekkor lépne életbe az utazó háló, amikor vagy kapnak kijáró pedagógust, vagy nem. Ez az esetlegesség hívta életre a Völgyzugolyházat. Hogy az otthonukba zárt gyerekek is járhassanak közösségbe és megkaphassák az állapotuknak megfelelő fejlesztő nevelést. Szükségük van arra, hogy kimozduljanak, hogy a napjaikat máshol töltsék, más ingerek érjék őket, mint otthon, és megkapják a csakis közösségben megélhető élményeket, hogy több platformja legyen az életüknek, ahol a világhoz kapcsolódhatnak. Hozzá kell tennem, hogy mindezt támogatott módon kell csinálni, hiszen

– Így született a Zugolyda suli?

– Lényegében igen. Élhetetlen állapotnak tartottam, hogy intézményi oktatás helyett ambuláns fejlesztésekre jártunk – ráadásul önköltségi alapon –, amire viszont Nimcsinek óriási szüksége volt. A sokadik visszautasítás után úgy döntöttem, kitalálok valamit, amivel megoldom a patthelyzetet. Nekiálltunk, és nálunk, a gyerekszobában, Horváthné Borbély Katával (az alapítvány másik alapítótagjával) elkezdtük a gyerekeink fejlesztését úgy, hogy szakembereket kerestünk, akikkel beindíthattuk a minicsoportot, közben tárgyaltunk az önkormányzattal, hogy adjanak nekünk egy felújítandó épületet. Kaptunk is. Közösségi kampánnyal önkénteseket toboroztunk, jöttek a sorstárs-szülők, idegenek, barátok, ismerősök, és segítettek a ház felépítésében. 2016-ban kezdtünk kiscsoportként működni, ’17-től hivatalos az alapítványunk, és ‘18 óta vagyunk azon a helyen, ahol már a teljes csoport működik. Jelenleg hat Zugfickó tagja a közösségnek, a pedagóguslétszám fokozatosan bővült hozzájuk. A gyerekek speciális igényei miatt kislétszámú, a törvény által is 8 főben maximalizált egy gyógypedagógiai csoport. Megkapják az ellátási óraszámot, oktatási formát, szakembereket – igazodunk a gyerekek igényéhez. A módszertan a gyógypedagógia, amiben a gyógypedagógusok, konduktorok, terápiás szakemberek vesznek részt. Mi a struktúrát találtuk ki. Azt, hogyan lehet az utazó pedagógust, az állami- és civilerőt úgy mozgósítani és egyesíteni, hogy legyen egy bázis, ahol mind a tárgyi, mind a személyi feltételeket és az infrastruktúrát létrehozzuk, és ezen belül működtetjük, felügyeljük és fejlesztjük a szakmai munkát. Néhány szülőcsoport felbuzdult a példánkon, és már több magánfejlesztő működik városszerte. Mi a XVII. kerületben vagyunk, ezért itt, és az agglomerációban élő gyerekek felé tudunk nyitni.

– Ezek szerint lehet jelentkezni a Zugolydába?

– Jelenleg egy szabad helyünk van, illetve szükség szerint tovább irányítjuk a jelentkezőt. A várólistán voltak autista gyerekek is, akiket sajnos nem tudtunk beilleszteni a csoportba, hiszen rájuk teljesen más szakmai program és napirend vonatkozik, így ők inkább a nyári táborainkba, különböző élményprogramjainkba tudnak bekapcsolódni.

– Mit jelent a tehermentesítő szolgáltatás?

– Iskolán kívüli együttlétet. A két éve indult programban a gyerekeknek megadjuk a lehetőséget, hogy összejöhessenek, bandázhassanak, mint egészséges társaik. Ez egyrészt a délutáni napközi, ami a családot tehermentesíti, de a valódi kikapcsolódás inkább a hétvégékre vonatkozik. Havonta szervezünk Zuginapokat, amikor a mieink egymással és akár külsős gyerekekkel is együtt tölthetik a napot szakemberek bevonásával.

A tanévet követő táborainkban is sok élményprogramot kínálunk a gyerekeinknek, amellyel a lazább együttlét feltételeit próbáljuk megteremteni. Elmehetnek lovagolni, jacuzzizhatnak, jönnek házhoz hozzánk bábosok, vannak zenés, kézműves és állatasszisztált foglalkozások is.

– Mindezt miből tudják fenntartani?

– Az államtól semmilyen normatív támogatást nem kapunk. Mindent saját erőből, pályázatokból, szponzorpénzből, adományokból finanszírozunk. Kérelmeket nyújtunk be az önkormányzat felé, és megragadjuk az országos pályázati lehetőségeket. Adományt jelenleg a nagyköveti kampányunk keretében gyűjtünk. Húsz lelkes barátunk, támogatónk állt mellénk, hogy nagykövetként képviseljék ügyünket, és egy általuk vállalt összeg összegyűjtésével járuljanak hozzá az iskolánk működtetéséhez. Érdemes megnézni a honlapunkon, a Facebook-oldalunkon, hogy az egyes nagykövetek milyen vállalásokkal segítik a kampányunkat az idegennyelvi álláskeresés tréningtől kezdve, a stresszoldó jógáig. Ilyen és hasonló adománygyűjtő akciók nélkül nehezebb lenne a szakmaisággal megalapozott, mindennapi fennmaradásunk. Saját erőnket meghaladó, nagyratörő terveink is vannak, amiket mindenképpen meg akarunk valósítani. Már most gondolunk arra az időszakra, amikor mi, tehát ezeknek a gyerekeknek a szülei már nem élnek. Erre is készülünk.

***

A szuperhősöket onnan ismerjük fel, hogy mesebeli tulajdonságaik vannak, például hipp-hopp, ott teremnek, ahol akarnak, vagy tudnak repülni, esetleg varázsolni. Egyben viszont mindannyian egyeznek. Abban, hogy mindenáron legyőzik a gonoszt. Zsana, bár sem repülni, sem varázsolni nem tud, egy igazi szuperhős, az összes többi kacifántos gyerek szülőjével együtt. Nap mint nap legyőzik saját magukat. A kishitűséget bátorságra cserélik, tettekre, nem adják fel a küzdelmet, és harcolnak gyermekeik emberhez méltó életéért.