Elöljáróban fontosnak tartom tisztázni, a fogyatékosság és a tartós betegség nem ugyanaz. Mindkettőnek van ugyan BNO-kódja (egy fogyatékosság típushoz akár több kód is tartozhat), de a tartós betegség egy hosszabb ideig fennálló egészségi állapot (ami okozhat fogyatékosságot), míg a fogyatékosság egy maradandó vagy hosszú távú korlátozottság, amely jelentős hatással van az illető életminőségére és társadalmi részvételére.
Már a kezdet is más
Mindenkinek megvan a maga batyuja, tartja a mondás. Az élet indulása azonban a fogyatékkal élő gyermekek esetében sokszor jelenthet az átlagnál nagyobb terhet, mind számukra, mind pedig a szülőknek, akik felnevelték őket.
– A küzdelem mindig benne volt a lányomban. Eleve úgy indult, hogy a létezéséért kellett küzdenie, és ez az egész életét végigkísérte. Amerikában volt egy évet egyedül, jogot végzett, most szerzi a második diplomáját, pszichológusnak készül. Nincs számára lehetetlen, mindent megoldott az életben, amire szüksége volt. Feleségemmel igyekeztünk úgy nevelni a lányunkat, hogy akkor is meg tudjon élni, amikor mi már nem leszünk – mesélte Babinszki Zoltán, a látássérült Vera édesapja.
Tiszbergné Gallusz Ágnes lányának, Alíznak tartós betegséghez kapcsolódik a mozgássérülése: – Az én kislányom Friedreich-ataxiás. A kisagyát érinti a betegség, az összes mozgására kihat – finommotorikára, nagymozgásra, mindenre. Hároméves korában jelezték az oviban, hogy sokszor elesik, de lényegében mindent tudott csinálni. Aztán idővel romlott az állapota, fokozatosan vált képtelenné több mozgásformára. Negyedik éve kerekesszékben ül, de értelmileg épp, és most azért küzd, hogy befejezze az általános iskolát, és felvételizzen középiskolába.
Kiss Tímea lányánál, Dórinál 18 éves korára derült ki, hogy autista. – Bár korábban is voltak jelek, hogy valami „nem stimmel” a gyerekkel, például, hogy harapja a kanalat, morzsolja a fülét, tekergeti az ujjait, de mindig jött a válasz, hogy ezek apróságok, „rossz szokások”. Ezt látszott igazolni, hogy sokáig az alapdolgokban nagyon jól fejlődött, sőt verseket, novellákat írt, sikerei voltak. Ám ahogy telt az idő, a jó teljesítmények egyre kevésbé tudták elfedni a másságát, a kortársaihoz képest egyre több és egyre nagyobb különbözőséget mutatott.
– Nehezen hittem el, hogy Anikó hallássérült. Olyan 4-5 hónapos volt, amikor először felötlött bennem, hogy nem hallhat. Nem reagált a hangokra, csak olyasmikre, amikor például a mellkasomra véve mormoltam neki, hogy megnyugtassam. Kétéves volt, amikor megkapta a diagnózist – emlékezett vissza Gergely Edit, az édesanya.
Rehabilitáció „felsőfokon”
Nem mindegy, hogyan is zajlik a rehabilitáció ezeknél az emberpalántáknál. Végső soron az a cél, hogy szervesen részt tudjanak venni a társadalom életében. Egy sérült gyermek nevelése során a rehabilitáció milyensége, mennyisége nagyon erősen egyénfüggő. Nehéz megtalálni azt a középutat, amelyen kellőképpen fejleszhetjük, ugyanakkor nem is tréningeljük túl.
– Dóri a kései diagnózis miatt csak az utóbbi időben kezdett az autizmusa miatt fejlesztésekre járni, utólagosan pedig mindent nehezebb pótolni. Viszont pozitívum, hogy sikerül hozzájutnunk a lényeges információkhoz, hosszú keresgélés után megtaláltuk azokat a szakembereket is (pszichológus, gyógypedagógus), akik specifikusan tudnak segíteni, mikor mire van szüksége – mondta Tímea.
Ez pedig rávilágít még egy fontos szempontra: az információ-áramlás hatékonyságára. De nyilván itt is van különbség az egyes fogyatékosság-típusok között. Az idők során is sok minden változott.
Másként álltak a dolgok 30 évvel ezelőtt, amikor Zoltánék csöppentek bele ebbe a helyzetbe lányuk megszületésekor, és más napjainkban, ahol az internet világa nagy könnyebbséget jelent.
– Mi Békéscsabán lakunk, és Budapesten kívül nem volt sehol speciális intézmény az országban. Végül a körülményeket figyelembe véve és mérlegelve úgy döntöttünk, hogy hat és fél évesen a Vakok Intézetébe adjuk a lányunkat. Vera a hétköznapokat Budapesten, a családjától távol töltötte, csak hétvégén voltunk együtt. Nyilván hiányzott, de úgy voltunk vele, hogy meghozzuk érte ezt az áldozatot. Ezzel adhattuk neki a legtöbbet – emelte ki vak lányuk rehabilitációja kapcsán Zoltán.
– Fontos, hogy minél korábban észrevegyék a szakemberek is a szülőkön kívül, ha valami nem „oké”. Nekem azt mondta annak idején a védőnő, hogy amíg az anyában van valami „fura érzés”, valami nem kerek, addig annak utána kell menni, ki kell vizsgálni. Van különbség természetesen nagyváros és vidék között az ellátást illetően. Ami fontos lenne, hogy minél többet halljanak, tudjanak az emberek ezekről a ritka betegségekről, és hogy minél előbb megkaphassa a szükséges kezeléseket, a támogatást az ember – tette hozzá Ágnes.
– Esetünkben Anikó nagyon jól kompenzált, mindenkit „be tudott csapni”. Sokat csodálkoztunk azon, hogyan lehet mégis, hogy úgy reagál bizonyos helyzetekben, mintha hallana. Aztán megtudtuk, hogy ez is a beilleszkedésre való törekvése miatt van – emlékezett vissza siket lányuk fejlődése kapcsán Edit.
Meghatározó esemény volt még náluk, amikor Anikó megkapta a cochlearis implantátumát. Erdélyből Budapestre költöztek érte a családdal. Három és fél évesen kapta meg, és többen is mondták nekik, hogy már késő, nem fog úgy kifejlődni a beszéde, ahogyan kellene.
Ötévesen megkapta másik oldalára is a hallásjavító implantátumát. Ő maga döntött róla. Óvodában a gyógypedagógus segítette, megbeszélte előre a közösséggel, hogy Anikónál mi mindenre kell odafigyelni. Első osztályos koráig viszont a beszédfejlődésben való elmaradása miatt kevésbé tudott még a kommunikációban kapcsolódni kortársaihoz. Az iskolás évek aztán fokozatos fejlődést, ötödikes korától jelentős felzárkózást eredményeztek nála.
– Dóri az általános iskola felső tagozatát már a falunkban járta ki. Pici, családias iskola, ahol sok tanárt személyesen ismerünk. A tanárok segítő hozzáállása nagyon sokat számított. Előfordult olyan is, hogy előbb tudtam, mi történt az iskolában, minthogy Dóri hazaért, mert jött a tanártól az értesítés, hogy „erről majd beszéljünk” – emlékezett vissza autista lányuk iskolás éveiről Tímea.
– Alíz szerintem nagyon jól viselte, ahogyan idővel romlott az állapota. Az integrált iskolában ő volt az, akire mindenki igyekezett odafigyelni.
Viszont amikor bekerült jelenlegi iskolájába – ahol mindenki kerekesszékes –, ott ő is „egy lett a sok közül”. Tíz évesen hiányzott neki a korábbi osztálya, de jól is érezte magát, hogy az „övéi” között van, és nem kell kompenzálnia.
Nyilván nehéz döntés volt nekünk is, viszont van egy pont, amikor be kell látni, hogy a gyerek jobban már nem integrálható, és el kell vinni egy olyan helyre, ahol tudnak speciálisan az ő igényei szerint tanítani – vélekedett az oktatás kapcsán Ágnes.
A lánya most kezdi a nyolcadik osztályt, jön a felvételi és a pályaválasztás. Az EGYMI (Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények) nem jöhet szóba, mert Alíz értelmileg épp, viszont integrálni mégsem biztos, hogy mindenhol tudnák, mert nincsenek meg hozzá a megfelelő feltételek… Ha nem maradhat jelenlegi iskolájában középszintű tanulmányai során is, nem tudják, hová fogják vinni. Ami újabb perspektívából is rávilágít a magyar oktatásügy problémáira.
Integráció vagy szegregáció?
Vera társas élete szintén kicsit rögösen indult. Óvodában egyedül üldögélt a sarokban, a Vakok Intézetében pedig csak sorstársak között volt. A középiskolás éveket ezután ismét Békéscsabán, integrált környezetben töltötte. Zoltán véleménye szerint Vera ezekben az években nem tudott igazán feloldódni, a változást egy gimnázium utáni egy éves amerikai út jelentett, apja szavaival élve „egészen más emberként jött vissza”. Ezután egyetemre ment, és már nem voltak meg benne azok a határok a látók felé, mint korábban.
– Az én lányom esetében az óvodában jelezték az óvónők, hogy szüksége lenne még egy évre, mert azért vannak területek, ahol lassabban fejlődik. Itt a kortársaival általában megtalálta a közös hangot, a felnőttekkel kevésbé. Rengeteget olvastunk neki. Az iskolában más dolgok érdekelték, más témák fogták meg, mint a korosztályát. Míg lány osztálytársait az érdekelte például, hogyan öltözködjenek, ő a könyvek fölött töltötte az idejét. Más volt, amit maga is felismert. Gyakran előfordult, hogy sírva jött haza, panaszolva, hogy „mások a többiek”, és hogy „nehezen tud beilleszkedni” – emlékezett vissza Tímea.
Úgy tűnik, a helyzet lassan javul. Dóri egyre több helyre eljár, egyre több embert ismer meg, és így – akárcsak Vera esetében – kinyílik előtte is a világ. Már egyedül is elmegy otthonról, bele mert kezdeni új tevékenységekbe – tudtuk meg édesanyjától.
Alízt egyébként családja igyekszik mindenbe bevonni, viszik magukkal, ahova csak lehet, például koncertekre is. És ez rávilágít még egy fontos dologra:
senki ne érezze, hogy a fogyatékossága miatt kevesebbet „ér”, mint a nem fogyatékkal élők! Nyilván fontos, hogy legyünk tisztában a határainkkal, de a magunk módján vegyünk részt ugyanúgy mindenben!
Zoltánt idézve, „nem kasztokról” beszélünk – a saját életminőségünk gyengül azáltal, ha a sorstársainkkal együtt bezárjuk magunkat egy burokba.
A személyes meglátásom hallássérült és autizmussal élő fiatalként az, hogy mindig az adott helyzetet kell tudni értékelni, és annak fényében dönteni, hogy a szocializáció, a társas élet szempontjából mi a jobb: ha az övéi közé visszük a sérültet, vagy ép emberek közé. Én például amióta az eszemet tudom, mindig ép emberek között éltem, a hallássérültek és az autisták „világa” az utóbbi években nyílt meg előttem. Újságíróként pedig egyik hivatásomnak tekintem, hogy ezeket a világokat minél részletesebben bemutassam az olvasóknak is.
Minden végcél más
Akadálymentesített mosdókat, rámpákat illetően elég jó a helyzet Alíz anyukája szerint. Ezeknek a rendszeresen szállított gyerekeknek a betegszállítása viszont hagy némi kívánnivalót maga után. Sajnos előfordul, hogy egy Pécs-Budapest útvonalat akár 6-7 óra alatt tesznek meg a gyerekek, akik sokszor gerincműtöttek, inkontinencia-problémával küzdenek, vagy akár demens felnőttekkel kerülnek órákra egy autóba.
Alízzal szüleinek rövidtávú terve, hogy felvegyék kislányukat a kiszemelt középiskolába. A hosszú távú, hogy segíthessék őt a munkaerőpiacon történő elhelyezkedésben: lányukat érdekli például a videózás, videóvágás.
Alapvetően viszont annak örülnének, ha sikerülne felnevelniük és teljes életet élhetne. Előfordul, hogy az embernek rövid távú célokat kell felállítania, máskor örülnie kell annak is, ha éppen csak túlélni van kapacitása.
Zoltán az akadálymentesítés kapcsán ugyanakkor felhívta a figyelmet a „túlbuzgóságra” is. Ilyen volt például, amikor Verával egy rendelőintézetben azt látták, hogy minden egyes vizsgálónál ki volt írva Braille-írásban az adott orvos rendelési ideje. Ez felesleges, hiszen nem lesz olyan vak ember, aki fogja magát, és végigtapogatja az összes írást.
Fölösleges volt az én aggodalmam is, amikor jómagam kísértem Verát egy konkrét orientációs helyre. Amikor elváltunk, egy ideig még azon töprengtem, vajon eltalál-e majd oda, ahova menni szeretne. A kételyeket ekképpen oszlattam el: valószínűleg azért kérte egy meghatározott pontig a kíséretet, mert onnan már ismeri a járást. Tehát nyugodt szívvel otthagyhatom. Ha pedig mégis úgy alakulna a helyzet, hogy támogatásra szorul, majd segítséget kér útközben. Egyébként sem tudunk örökké a sérülttel maradni, és fogni a kezét – nem is jó, és nem is szorul rá. Ő is önálló ember, aki éli a maga módján az életét – ha viszont segítségre szorul, ne habozzunk!
– Szerintem nagyon fontos, hogy ezekbe a kérdésekbe legyenek bevonva maguk a sérültek is, hogy el tudják mondani, mire van szükségük. A másik fontos dolog pedig véleményem szerint, hogy mondjuk ki a sérülés tényét. Használjunk rá valamilyen egyszerű kifejezést, amit mindenki megért, és amit elfogad a többség.
Ez a többi nehézségnél – az elfogadástól egészen az akadálymentesítésig – is segíthetné a sérülteket és a környezetüket egyaránt – állapította meg Zoltán.
Jómagam ismerek egy mozgáskorlátozott lányt. Versenyúszó volt, és olimpiára készült. (Végül nem engedték ki, de most nem is erről lesz szó.) Egyszer az uszodában, öltözéskor csodálkoztak rajta az emberek, hogy a jobb keze helyén csak egy csonk van. Minden bizonnyal látjuk magunk előtt azt is, ahogyan még össze is súgnak a háta mögött. Ami megfogott ennek kapcsán, hogy a lány teljesen természetesnek élte meg a helyzetet, nem zavartatta magát. Mert miért is tette volna? Ő így éli az életét, és elfogadta magát ilyennek. Mások pedig gondolhatnak, amit akarnak, mert ebben az esetben az számít, amit én gondolok,
– Dóri az utóbbi időben eléggé elmerült az autizmus-témában, azt mondja, neki tudnia kell a dolgok hátterét ahhoz, hogy el tudja fogadni. Ezzel pedig lényegében engem és másokat is tanít. Ami jelenleg nehézség számunkra, a munkavállalás kérdése. A magasabb és mélyebb érzelmi szintek, a hangulatingadozások természetesek, így nehéz találni olyan munkaadót, aki türelemmel, elfogadással tud fordulni Dóri felé, ráadásul magának a munkának is illeszkednie kell az egyéniségéhez – jegyezte meg Tímea.
– Nem mindig tudjuk kitalálni, mi lenne a legjobb neki, vagy mi az, amiben elmarad. Úgyhogy az egyetemen is gyakorolja, hogy szól, mire figyeljenek a környezetében. Már az első órákon jelezte a kéréseit a tanároknak, de persze vannak, akik egy-kettőre elfelejtik, mert hát rengeteg diákkal találkoznak. „Ja, te voltál az? Ja, maga volt az?” De ő addig ismételte türelmesen a kéréseit, ameddig meg nem jegyezték – tette hozzá Edit.
A hallássérülteknél értelemszerűen a kommunikációs nehezítettségen van a hangsúly. És itt feltesszük magunkban a költői kérdést: hogyan kommunikáljuk hatékonyan a környezetünk felé azt a nehezítettséget, amelyben mi magunk is olyan nehezen boldogulunk? Én erre azt találtam ki, hogy ha társaságban vagyok, a beszélgetés elején közlöm a kérésemet a többiekkel. A továbbiakban pedig egy-egy tapssal jelzem, ha éppen segítségre van szükségem, vagy megfeledkeztek a támogatásról – a lassabb, tagoltabb, hangosabb és artikulált beszédről. Ez egy hosszú, fokozatos tanulási folyamat. Nemcsak nekem, vagy más hallássérülteknek – a hallóknak ugyanúgy.
Ami számomra a leginkább emlékezetes volt a beszélgetésekben, hogy tudtunk kapcsolódni egymáshoz.
Egy fogyatékkal élő gyermek nevelése sok mindenben más, mint egy ép gyermeké. Itt is fontos a tudatosság: figyeljünk oda a nehézségre, de egyébként minden másban igyekezzünk az épekhez hasonlóan nevelni sérült csemeténket. És ne sajnáljuk őket, ha összesodor az élet velük.
Az ő életük sokkal küzdelmesebb, mint a társaiké. De attól, hogy mások, más igényekkel, még ugyanolyan gyerekek akarnak lenni, mint a többiek. Keressük kitartóan a módját, hogy érezzék, ők is fontos részei a társadalomnak.
