– Szépen gyarapodik a számla, már 36 millió forintnál tartunk – mondja derűs hangon Monostori Klaudia, a hároméves Ádám édesanyja, pedig szürreális még a távolság az 1,3 milliárdig. Ráadásul sok gyereknek gyűjtenek már, egy kis ország aligha tud ennyi milliárdot összeadni. Reményt adhat, hogy a szintén ebben a betegségben szenvedő debreceni Kneifel Ádin szüleinek sikerült a lehetetlen küldetés: 126 millió forinton álltak májusban, majd egy névtelen adakozó kipótolta az összeget, így ők már el is utazhattak Dubajba, ahol az Egyesült Államokhoz képest némileg olcsóbban elérhető az a génterápia – egy egyszeri infúzió –, ami a Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenvedő gyerekeken segít.
Az örökletes betegséget egy génhiba okozza, folyamatos izomgyengüléssel jár, a tudomány mai állása szerint megfordítani nem, csak megállítani lehet. De Klaudia férje, Gábor olvasta a neten olyan amerikai családok beszámolóit, akik elsők közt kapták meg a kezelést, és a gyerekük most fut, biciklizik.
Mint most még Ádám is, aki épp a komlói társasház közös kertjében szaladgál. Nem igazán érti, de érzi, hogy más mint a többi gyerek: sokan felismerik, odamennek hozzá, és megsimogatják a kis fejét. Bár ugrándozni nem tud, és minden napra jut pár esés, az anyukája szerint egészségileg nem látszik rajta semmi. Pedig a diagnózis alapján 9-10 éves korára elveszítheti a járóképességét, és még 10-20 évet élhet egyre romló életminőségben, ágyhoz vagy lélegeztetőgéphez kötve.
Minél korábban tudja megkapni a kezelést, annál jobb állapotában sikerülne megállítani az időt. A család ezért most „időutazók” segítségét kéri, hogy 270 évet ugorjanak előre, és összejöjjön az 1,3 milliárd.
A közösségi gyűjtés ötlete a kis Zentéről jutott eszükbe: 2019-ben egy ország mozdult meg, hogy 700 millió forintot összeadjanak az akkor másfél éves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú génterápiájára. A társadalmi figyelemnek hála, nemsoká tb-alapon is elérhetővé vált a kezelés, Zente pedig az idén iskolába mehet. Vannak még csodák, mondhatnánk, de oly sokan várakoznak most is a csodára.
Klaudia szerint az országban úgy 300-350 gyerek lehet érintett ebben a betegségben, közülük nem is mindenki kaphatja meg ezt a kezelést. De egyre többen igen, miután kitolták a felső korhatárt 6-7 éves korra. És van egy újfajta szteroidkúra is számukra, ami Ausztriában már elérhető, és sokkal kevesebb a rossz mellékhatása, erre már rengetegen beadták a kérvényt. Úgy fél éve várnak a válaszra, mert lassan őrölnek a társadalombiztosító malmai, olyankor is, ha súlyos beteg kisgyerekek életminősége a tét.
Nemrég elindult egy európai és egy magyar petíció, amelyben a szülők aláírást gyűjtenek, hogy az Európai Gyógyszerügynökség engedélyezze a géntranszfer-terápiát, és a magyar gyerekek számára elérjék ennek az állami támogatását. Ez évekbe telhet úgy is, ha sikerül magukra felhívni a figyelmet. Ezeknek a gyerekeknek azonban nincs temérdek idejük, szüleik talán már az utánuk születők előtt törik az utat.
Nem messze tőlük, a Baranya megyei Mánfán él egy ugyanilyen betegséggel küzdő kisfiú, Nemes Marcell, az ő anyukája fogalmazta a petíciót. Ők is gyűjtenek, Klaudiáékhoz hasonlóan alapítványt hoztak létre a kisfiuk gyógyulásáért, együtt már két közös jótékonysági eseményt is szerveztek. Úgy vélik, nagyobb összefogásra lenne szükség, hogy az összes érintett család egyszerre álljon oda és „verje az asztalt”, csakhogy most mindenki a saját malmára hajtja a vizet. Nehéz ezt felülírni, hiszen bele vannak kényszerítve a pénzgyűjtésbe, és mindenkinek a saját gyereke az első.
Az tudja, aki benne van
– A férjem rengeteg időt töltött a neten azzal, hogy kereste a megoldást. Ez egy új kezelés, amit 2022 nyár elején engedélyeztek Amerikában, nem sokkal azután, hogy mi megkaptuk a diagnózist. Sokan kérdik tőlem, mi kerül ezen ennyibe? Sokévnyi munka van a kifejlesztésében, és a befektető szeretné viszontlátni a pénzét. Én őket is megértem, de az államnak bele kellene fogy férjen, hogy állja ezt a gyerekeknek – véli az édesanya. – Dubajban úgy 200 millióval lehet olcsóbb csak az infúzió, ami nem hivatalos árajánlat. Ehhez jön a repülőjegy, a szállás, négy hónapra ki kell költözni a terápiát követő rehabilitáció miatt, és mi hárman mennénk.
Klaudia nem gondol bele a rosszba, próbálja kihozni a maximumot az életükből. Ádám óvodában van délelőtt, délután ő foglalkozik vele. A férje, Gábor most az egyedüli kereső – mindketten egy benzinkúton dolgoztak, itt is ismerkedtek meg –, a gyermek-otthongondozási díj (gyod) pedig 240 ezer forint havonta. Szép összegnek tűnik, de folyamatosan járnak fejlesztésekre, a konduktor is alkalmanként nyolcezer forint. Talán ki tudják váltani szeptembertől az óvodai gyógytornával, aztán jöhet a vizes és az RBG-terápia Pécsett. Ezt felírhatja a neurológus, de csak Budapesten rendel, aki a legtöbbet tudja erről a betegségről, és az autót is tankolni kell. Eddig egy hetet töltöttek a Budai Gyermekkórház rehabilitációs osztályán, ahol rengeteg foglalkozás van, a szülőkkel is külön pszichológus foglalkozik. Itt jó kezekben érzik magukat, a személyzet is kedves, készséges, szeretnének ide évente több alkalommal visszatérni, ha meg tudják oldani. Egy tartósan beteg gyerek ellátása – ha még nincsenek is tünetei – az egész családot igénybe vevő életfeladat. „Ezt csak az tudja, aki benne van” – szokták mondani erre a sorstársak.
Nehéz kitörni
Ha apránként is, de a felajánlások közben csordogálnak a Legyél Ádám Reménye alapítványhoz.
– A helyiek ismernek, ha akartak, már adományoztak nekünk. Próbálunk távolabbra is érni, a férjem e-maileket küld ki, a cégek sokat segítenek, jött már egymilliós utalás is. Van pár segítőnk, akik az interneten találtak ránk, napi kapcsolatban vagyunk, bár személyesen sosem találkoztunk. Ők a munkájuk, az életük mellett önkéntesen támogatnak. Ők az ötletadói a szórólapos kampánynak is: feltöltöttük az oldalt egy drive-mappába, ki lehet nyomtatni és otthagyni valahol, mellétéve egy kis apróságot, például plüssöt vagy könyvet. Olyan sok jó ember van, amit nem is gondoltam volna. Amikor elfogy minden remény, mindig jön valami. Van egy pizzázó Soltvadkerten, ők 700 forintot utalnak minden Amira pizza után; Ádámnak segít, aki ezt rendeli. Komlón van kitéve adománygyűjtő dobozunk, jegyzőkönyvet is vezetünk róla. Ez így együtt szinte egy adminisztratív főállás, én elég sokat időzöm ezzel, de mi mást csinálnék? – teszi fel a költői kérdést Klaudia. – Mi itt, Komlón mindentől messze vagyunk, nincs nagy kapcsolatrendszerünk, de mások még rosszabb helyzetben vannak. Baranyából nehéz kitörni, nekünk is csak részben sikerült a Facebook-hirdetésekkel. Én utálom, hogy állandóan a telefonon lógok, de ezt nem lehet másképp csinálni. Legközelebb Magyarhertelenden, a termálfürdőben augusztus 2–4. között lesz egy jótékonysági eseményünk. Persze jó lenne, ha hozzánk is bekopogna egy mentőangyal. Sok gazdag embernek ez a pénz fel se tűnik, de mi azt látjuk, sok kis öreg a kis nyugdíjából hamarabb ad.
Eljutni a Holdra
Korábbi történet, amit Csöröginé Németh Ágnes oszt meg velem, ő 2013-ban vitte ki az akkor ötéves Réka lányukat az akkor még csak Amerikában elérhető SDR- (szelektív dorzális rizotómia) műtétre, és „csak” 16 millió forintot kellett ehhez összeszedniük, plusz a repülőjegy, szállás, költőpénz. Az 1,3 milliárd ehhez képest a Holdban van, az anyuka mégis azt mondja, ha az ember eljutott a Holdra, akkor ez sem lehetetlen. – A mi célunk jóval megléphetőbb volt, és szerencsések voltunk, hogy családi összefogással ezt az összeget meg tudtuk előlegezni, és utána addig leveleztem az OEP-pel, hogy egy részét, a műtétet és kettőnk repülőjegyét utólag kifizették. Azzal tudtam érvelni, hogy ezt a műtétet korábban és később is államilag támogatták, épp csak abban az időben nem, amikor nekünk volt rá szükségünk. Azóta Debrecenben is végeznek már ilyen beavatkozást, az utánunk jövőknek ennyiben már könnyebb.
Rékának cerebrális parézise van, ami spasztikus agyi bénulás, és a születéskori oxigénhiány miatt alakult ki. Az azóta 17 éves kamasz lány koraszülött kisbaba volt, már az élete első időszakában sok nehézséget kellett leküzdenie. Noha valamennyire megtanult önállóan járni, a család élete éveken át a korai fejlesztő, a különféle tornák, terápiák körül forgott, a fiatal házaspár ezt is családi segítséggel tudta finanszírozni. – A lányom a Pető Intézet óvodájába járt, innen mentek ki a műtétre előttünk ketten is, aztán egy csoporttárs, aki újszülöttkori agyvérzéses volt, féloldali bénulással. Már az ébredés után látványosan szebb lett az arca, a kéztartása, ezt látva én aznap délután kiküldtem Amerikába Réka papírjait. Odáig tépelődtem magamban, mert a lányom valamennyire tudott önállóan mozogni, a gerincműtéttel nem azt kockáztattuk, hogy kerekesszékes, és esetleg kerekesszékben is marad.
Miután jelentkeztek, az orvosi team bekérte a neurológiai, ortopédiai szakvéleményeket, és videókat egy meghatározott mozgássorról, ez alapján kaptak egy előzetes értékelést, mennyire lehet sikeres a műtét, egyáltalán elvégezhető-e. Sokkal előbb nem kellett kimenni, de utána egy hónapos rehabilitáció következett, amire végig maradtak. De a műtét után akár egy héttel haza lehet menni, az Államokon belül ez működik is.
– A St. Louis-i tartózkodásunkról csakis pozitív emlékek maradtak, mindenki kedves volt velünk, a kórházban különszobát kaptam és telefonon részletesen tájékoztattak mindenről. Arról is, amikor az eljárást kifejlesztő sebészorvos, dr. Park megérkezett a műtőbe, és amikor befejezte a beavatkozást, egészen addig, mikor Réka kikerült az őrzőbe, és már be lehetett menni hozzá. Emellett igyekeztünk jó élményeket szerezni, elmentünk állatkertbe, élményparkba is. Az itthoniak viberen, messengeren írtak, rengetegen drukkoltak nekünk – idézi fel Ágnes.
– Nehéz volt nekiindulni egy ismeretlen helyre, még soha nem utaztunk ennyire messzire, de menni kellett. A nyakamban az akkor két és fél éves kisebbik lányommal, a kezemben anyukámmal, Rékával a kerekesszékben, így indultunk neki.
Most sem egyszerű az életük, a robotasszisztált mozgásterápiából például egy kezeléssorozat másfél millió forint, ezeket is maguknak kell előteremteni. Néha lehet „bizniszelni”, például úgy, ha készpénzben fizet valaki, egy összegben előre. De az édesanya szerint aki nincs benne, ezt úgysem fogja megérteni, mennyi áldozatra képes egy család egy súlyos beteg gyerekért. És hogy mennyire fontos minden támogatás, amit akár az államtól, akár a sorstársaktól, a környezetüktől vagy az ismeretlenül segítőktől kaphatnak ebben az érintettek.
