József 60 éves nagyothalló, felesége Éva 57 éves, siket-hallássérült, fiuk Zoltán 30 éves, autista. Életük egy kétszintes családi házban zajlik mindentől és mindenkitől elszeparáltan. A szülők azt szeretnék, ha gyerekük kis létszámú lakóotthonba költözhetne. Tavaly január óta 33 intézeti elutasítást kaptak, máshol várólistára tették Zoltánt. Van, ahol 8-10 év várható bekerülési időről tájékoztatták a szülőket, vagy arról jött visszajelzés, hogy Zoltán a 405. a sorban.
A kétszintes házban alig tud utat törni a fény. Az összes redőnyt leeresztették, csak az étkező felől érkezik némi világosság. Egyetlen ablak sincs nyitva. Nem lehet, mert Zoltán a sötétet szereti, a friss levegőt sem tűri. Édesapja vigyáz most rá, édesanyja orvosnál van. Apja kérésére lejön az emeletről, de láthatóan nagyon zavarják az idegenek, görcsösen markolja a korlátot, szalad is vissza.
– Tavaly januárban indítottuk el a lakóotthoni keresést. Telefonáltunk, hivatalos leveleket írtunk, szinte már csak ebből áll az életünk. Zoli orvosa is intézményi ellátást javasol, de segítség, megoldás nincs, eddig mindenhonnan elutasítottak – mondta az apa.
Fáradtak, felesége mentálisan is rossz állapotban van már. A fiuk 24 órás ellátást, figyelmet igényel, de a jövő miatt is aggódnak. Nem tudják mi lesz, ha ők már nem tudják ellátni a gyereküket.
– A fiunk középsúlyos autista, nem beszél. 2016 óta folyamatosan itthon van, szociális ellátást sem kap. Addig egy nappali ellátóba járt, de amikor jelentkeztek a magatartászavarok, durva lett a társaival, eltanácsolták onnan. Azóta magányosan él az emeleti szobában, nincs emberi kapcsolata, igazából nem csinál semmit. Agresszív. Tavaly volt a mélypont, minket is bántott, de idén január óta új gyógyszereket kap, ezektől nyugodtabb lett.
Zoltán ingerszegény környezetet alakított ki magának, szobájában szétszedte a bútorokat, a ruhákat kirakta. A férfi régebben elfoglalta magát, tévézett, számítógépezett, lapozgatta az újságokat. Ma már leginkább csak fekszik az elsötétített szobában. Néha sétálgat a házban, és nagyon ritkán felhúzza a redőnyt is egy kis időre.
– Önökkel van kapcsolata?
– Csak azt teszi, amihez kedve van. Ha valami olyat kérünk, amit nem akar, akkor előfordul, hogy agresszív lesz. Nézze, 115 kiló, és 181 centi, elképesztő ereje van. Ugráló rohamok törnek rá, van, hogy ez két percig tart. De olyan is volt, amikor másfél órán át tombolt. Ilyenkor ömlik róla a víz. Ha szólunk hozzá, akkor kiabál, és ránk is támad. Inkább ráhagyjuk. Kivárjuk, hogy magától abbahagyja. Nem akarjuk, hogy a második fázisba kerüljön, és bántson minket. Azt megengedi nekünk, hogy kitakarítsuk a szobáját, kicserélhetjük az ágyneműjét, de a paplant nem hajthatjuk össze. Egyébként, most a gyógyszerektől inkább csendesebb, de nem tudjuk, hogy ez meddig tart.
Magyarországon 1901 óta állami feladat a gyermekvédelem, de ebből ma alig-alig látszik valamiÉva közben megérkezett. Szájról jól olvas, férje segítségével beszélgettünk. Elmesélte, hogy pár évvel ezelőtt súlyos állapotba került, egy nagy hasi műtétre volt szüksége.
– Nem jutottam el időben az orvoshoz, mert a fiam mellett az édesanyámat is ápolnom kellett. Végül kritikus lett az állapotom. A műtét után a kórházban pihentem, amikor hazakerültem, a férjemnek vissza kellett mennie dolgozni. Nekem meg bármennyire is fájt a frissen műtött hasam, fel kellett kelnem Zolihoz.
– Nincsenek rokonok, akik néha segítenének?
– Nincs senkink, a rokonok nem tartják velünk a kapcsolatot, és olyan ismerősünk sincs, akihez segítségért fordulhatunk.
József nem is tudja, mi lesz, ha mindketten megbetegednek.
– Ha feltesszük ezt a kérdést például a gyámhivatalban, mindig azt a választ kapjuk, hogy valahogy majd megoldják. Az a félelmünk, hogy ha nem tudunk időben szólni, Zoli itt marad a szobában, és észre sem veszi senki.
Elfáradtunk. 30 éve folyamatosan a fiuknak élünk. Én ortopédiai műszerész vagyok, de már a munkámat sem tudom teljes időben ellátni, félállásba mentem, hogy segítsek a feleségemnek. Így aztán a pénz is kevesebb. Éva elektroműszerész, de amióta megszületett Zoli, nem tud dolgozni.
– Miben kell segíteni a fiuknak?
– Az étel elkészítésében és a takarításban. A tisztálkodását is ellenőrizni kell. Ha nincs kedve, akkor inkább hagyjuk őt. És, hát vannak nálunk furcsaságok. A hűtőt például körbeláncoltuk, a láncon kulcsos zár van. Erre azért van szükség, mert amit talál, mindent megeszik. Tényleg mindent, és bármennyit.
– Változik a fiuk állapota, ilyen volt évekkel ezelőtt is?
– Romlott. 10 éve jobb volt, többször eljött velünk vásárolni, lehetett vele sétálni. A magatartásproblémák folyamatosan erősödnek. A földszinten kitépte a vezetékeket a falból, az volt a szerencse, hogy nem rázta meg az áram. Valószínűleg lekapcsolt az automata. Éjszaka, amikor aludtunk, kutatott itt lent, és nem tetszett neki, hogy észrevettük. Ezért nem akart villanyt. Most elemes lámpák vannak mindenhol. Kis dugókat tettem a kapcsolók helyére. Szétszedte a bútorokat a szobájában, a szomszédtól kaptunk egy tévét, egy hétig működött, aztán egyszer csak lerántotta és összetörte. Kipakolta a szekrényből és a sütőből a konyhai edényeket, a tepsiket, fazekakat.
Távozott posztjáról az Országos Gyermekvédelmi Szakszolgálat vezetőjeÉva hozzátette: – Azért csinálta, hogy ne főzzek, vagy tegyen a dolgomat. Elveszi tőlem a vizet, kiveszi a kezemből az ásványvizes palackot, ha nem akarja, hogy igyak.
– Ez meg a szemetes volt – mutat egy fotót József a telefonján. Összetörte, de nem tudják, miért. Most egy narancssárga festékes vödröt használnak kukának, ezt megtűri Zoltán.
– Éjszaka tudunk aludni, de csak úgy, ha bezárjuk a hálószobánkat, hogy ne tudjon bejönni. Az egyik éjjel az internetkábelt akarta kitépni nálunk a falból, a tévé távirányító sem tetszett neki, azt is tönkretette. Ezért ma már nappalra is zárjuk a szobánkat.
– Zoltán ingerszegény környezetben él, de önök azért találkoznak rokonokkal, szomszédokkal barátokkal?
– Nem. Nem tudunk elmenni, és ide sem jön senki.
– Kapnak valamilyen segítséget?
– Nem. Az önkormányzattól, és szociális vagy társadalmi szervezetektől sem, sőt a 25-30 év alatt, amióta tudjuk, hogy Zoli autista, meg sem kérdezték, hogy szükségünk van-e segítségre. – Mikor voltak utoljára nyaralni? – Olyan 10 éve, Bükkfürdőn pár napra. Akkor még nem volt agresszív, nem voltak viselkedési problémák, csak a kiabálás.
– Mire vágynak?
Erre a kérdésre Éva vette magához a szót, és a fáradt szeme felcsillant.
– Nagyon szeretnék kirándulni, társaságba menni, kikapcsolódni. Vannak barátaink, csak nem tudok elmenni, és ők sem jönnek ide. Volt, még régen, amikor néhány órát tudtunk találkozni, de erre már nincs lehetőségem. Pedig annyira szeretnék. Éva évtizedeken át sikeres sportoló volt, asztaliteniszben csapatban siketlimpiai ezüstérmes, illetve bronzérmes, és Európa-bajnok volt.
József sporteseményekre, meccsekre járna.
– Nagyon szeretek kertészkedni is, de ilyet most nem tudok csinálni, hiszen folyamatosan vissza kellene szaladni, ránézni a gyerekre.
Gyermekvédelem: a többség szerint nem szigorítani kellene, elég lenne a törvényeket betartani– Most nyugalom van. Mi történne, ha elmennének itthonról?
– Nem lehet kiszámítani, nem tudjuk, mi lesz félóra múlva. Zoli sokszor pszichiátriai beavatkozást igényelne, kórházban is volt már, ilyenkor beállítják a gyógyszeradagját. Ezért szeretnénk olyan intézményt találni, ahol megfelelő szakemberek gondozzák, és ahol azonnal segítséget kap, ha szüksége van rá. Fontos lenne az is, hogy legyenek társai. Nem akarunk mi nagy dolgokat, csak, hogy legyen egy szobája, de ne egy olyan intézetben, ahol több százan laknak. Csak mindenhonnan elutasítanak.
Egy nagy dossziéban őrzik a kérvények másolatát és a válaszokat. Papírlapon vezetik a megkeresett intézmények nevét és a reakciót.
Néhányba belenéztünk, 33 állami, egyházi, civil intézménytől hasonló válasz érkezett: „Gyermekük az iratanyag alapján nem értelmi fogyatékos személy, hanem pszichiátriai beteg, ezért nem áll módunkban elhelyezni…” Illetve: „Kérelmét elutasítjuk, mert pszichiátriai érintettség és viselkedés okán az ellátása jelen intézményben nem biztosított...” Vagy: „Gyermekét speciális autista otthon tudná megfelelően ellátni.”
Egyelőre remény sincs a megoldásra, a szülők teljesen magukra maradtak.
Még csak irányelvek sincsenek
Több ombudsmani vizsgálati jelentés a személyi és tárgyi feltételek hiányát tárta fel lakásotthonokban, fogyatékkal élők és idősek otthonában – erre hívta fel a figyelmet nemrég az LMP. Egy tavalyi jelentés például megállapította, hogy az egyik vizsgált intézményben problémát jelent a szakképzett gondozók hiánya. Más ombudsmani megállapítás szerint a nagylétszámú intézményekben a hiányzó személyi és tárgyi feltételek, a túlzsúfoltság olyan kiszolgáltatott helyzeteket teremt, amelyek a fogyatékossággal élők alapvető jogait sérthetik. Korábban rendszerszintű változásra tett ajánlást az ombudsman, és kiemelte, hogy az autisták gyógyításához, ápolásához jelenleg nincsenek érvényes irányelvek.
