Emese kicsi és szolid esküvőről ábrándozik. Azt mondja, nem lesz ott, csak néhány ember, főként azok közül, akikkel közel tizenhat esztendeig élt együtt egy kertvárosi lakóotthonban, Miskolcon. Biztosan meghívja majd a bátyját is, mint egyetlen közeli hozzátartozóját, akivel tartja a kapcsolatot. Ő épelméjű, jegyzi meg.
Hosszú út vezetett odáig, míg a harmincas évei elején járó nő egyáltalán új, önálló életről gondolkodhatott. Állami gondozottként Budapesten a Diószegi úti gyermekvédelmi otthon lakója volt, ahonnét kikerülve jó eséllyel az utcán találta volna magát, mint oly sok hasonló sorsú társa. Ám Jakubinyi László, a miskolci Baráthegyi Majorság és a fogyatékkal élő, autista emberek megsegítését felvállaló Szimbiózis Alapítvány vezetője az általános iskola végeztével felajánlotta neki: költözzön az akkortájt alakuló első miskolci lakóotthonok egyikébe.
– Azt feleltem neki: ha lesz pacal és lecsó, akkor jövök!
– idézte fel a hajdani kezdeteket Emese. Valóban a kedvencével várták, amikor beköltözött, majd szép lassan, lépésről-lépésre elkezdték hozzászoktatni egyfajta önálló életvitelhez. Biztos családi háttér híján, mentálisan némi hátránnyal élve ennek nála göröngyösebb volt az útja, mint azoknál, akik előnyösebb családi és szociális helyzetből indulhatnak. Azt, hogy miként kell megfőzni egy tojást, egy virslit, megsütni egy bundás kenyeret, mosni, mosogatni, takarítani, szinte képkockákban elmesélve, többször megerősítve kell megtanítani a hozzá hasonló adottságú embereknek. A közös kézműves foglalkozásokon a motorikus mozgásukat csiszolják, a tankonyhában a háztartási ismeretek gyakorlati elsajátítása zajlik.
Emese mindezekben magabiztosabbnak mutatkozott a többieknél, így a lakóotthonba költözve egyre bonyolultabb munkákat is el tudott végezni a miskolci majorság területén. Mára az alapítvány tulajdonában lévő családbarát szálláshelyen szobaasszony, takarít, fogadja a vendégeket, kalauzolja őket, a munka végeztével pedig már nem a lakóotthonba tér vissza, hanem a párjához. A fiú korábban szintén itt, lakóotthonban élt, s kertészként dolgozott a Baráthegyen. A borsodi város egyik külső övezetben, Perecesen jutottak hozzá a fiú családjának tulajdonában lévő hétvégi házhoz, amit szigeteltek, csinosítgattak. Emese büszkén említette, hogy minden ház körüli munkát meg tudnak csinálni ketten, és egyre jobban teljesítik a nagy kihívást, hogy jövedelmüket beosztva jusson minden fontosra, és félre tudjanak tenni a tervezett esküvőre is. Ha bármilyen ügyben elakadnak, mentor segíti őket a továbblépésben.
Emeséhez hasonlóan hamarosan huszonegy további fiatal teszi meg az első kezdeti lépéseket az önállóbb lakóotthon felé, annak köszönhetően, hogy az alapítvány közel félmilliárd forintos uniós pályázati forrásból lakhatási lehetőséget teremtett számukra Miskolcon. Ehhez megvásároltak és átalakítottak egy nagyobb családi házat, és három kisebb lakást. A beköltözőket azonban előbb fel kell készíteni az önállóságra: több mint féléves program ez, amelynek egyik foglalkozását magunk is végigkövethettük egy havas decemberi napon. A háztartási ismeretek keretében épp a mézeskalács-sütés fortélyait sajátították el a bentlakók, de akadt, aki más foglalatosságot választott: egy előre elkészített sablonban lábtörlőt szőtt, vagy, mint Ádám, pamutfonalból kötögetett. A fiúnak szerető családi háttere van, Emődről hozzák ide nap mint napa foglalkozásokra, így ő egyelőre nem gondolkodik az önállóságon. Jakubinyi László szerint azonban minden család életében eljön egyszer a pillanat, hogy az általuk nevelt fogyatékos felnőtt sorsáról valamiképpen döntsenek.
– Ötszázötven családdal állunk kapcsolatban, s látjuk el őket valamilyen formában, akár foglalkoztatás, akár szociális gondoskodás keretében. Az adataink szerint e családok zömében, legalább nyolcvan százalékában egyedülálló anya neveli a beteg gyermekét. Tisztelet a kivételnek, de amikor kiderül a súlyos a baj, a férfiak jó része lelép, továbbáll, van, hogy vissza se néz. Mindez azt is jelenti, hogy a magára maradt szülő nagyon csekély jövedelemből kénytelen felnevelni a gyereket, akinek a betegsége szinte folyamatos jelenlétet kíván. Eleinte könnyebb a helyzet, mert az óvodás és iskolás korúak számára még viszonylag jól működik Magyarországon az ellátás, vannak speciális intézmények, ahol napközben lehetnek, tanulhatnak – mondta Jakubinyi László.
Az alapítvány vezetője szerint azonban a családra tengernyi gond szakad, amikor a fiatalok 18 évesen kikerülnek a védett környezetből:
– Előfordul, hogy ilyenkor az anya kénytelen otthon maradni, ápolni, felügyelni a rászorulót, és jellemzően abból a jövedelemből élnek ketten, néha hárman, amit a fogyatékos gyerekek után fizet az állam. Jó esetben egyfajta támogatott foglalkoztatás keretében el tud helyezkedni a sérült, s akkor a havi fizetése 100-140 ezer forint nettó lehet. Emelt családi pótlék jár utána, ami havi 28 ezer forint, valamint rokkantsági nyugdíjban is részesülhet, 30-60 ezer forint között, az anya pedig havi 36 ezer forint ápolási díjat kaphat,
így átlagosan 220-260 ezer forintos havi jövedelmet kell beosztaniuk
– mondta a szakember.
Drámaian megváltozik azonban a helyzet, ha a sérült gyermek élete pozitív irányba fordul, és bekerülhet például egy, az önállóságát elősegítő támogatott lakóotthonba, mint amilyeneket uniós forrásból legutóbb Miskolcon is kialakított a Szimbiózis Alapítvány. Ilyenkor ugyanis a fogyatékos felnőtt szinte teljes jövedelme az alapítványhoz kerül, hisz ebből finanszírozzák a lakhatását, a foglalkoztatását, az étkeztetését, és minden egyebet, ami ezzel az életvitellel szükségszerűen együtt jár. Az alapítványnak ezt az összeget még különböző pályázatokból ki is kell egészítenie, hiszen ha elromlik egy kazán, a munkába járást támogató mikrobusz, akkor arra is költeni kell. Az otthon maradt szülő pedig elesik az ápolási támogatástól, és valójában ott marad egyetlen fillér nélkül, ötven-hatvan évesen, az újrakezdés reménytelenségével.
– Tapasztaljuk ezt a kétségbeesést, hiszen az utóbbi hónapokban folyamatosan egyeztetünk azokkal a szülőkkel, akiknek a felnőtt gyerekeit végre be tudnánk juttatni a támogatott lakóotthonokba.
A betegség, és a hazai szociális ellátó rendszer hálójának iszonyatos lyukai következtében a végletekig egymásra szorul otthon a két ember, az anya és a sérült gyerek, a minimális jövedelmet úgy beosztva, hogy ne halljanak éhen, legyen fűtés, meleg víz, s legalább az alapvető feltételeket megteremtsék.
Sok édesanya kéri: „tartsuk a helyet” a lányának, fiának, arra az esetre, ha ő lerobbanna, kórházba kerülne, és nem tudná tovább ellátni a sérült gyermeket. Erre azonban sajnos nincs lehetőség, a lakóotthonoknak működniük el, hiszen azzal a céllal hozták őket létre, hogy a fogyatékkal élő fiatalokat, felnőtteket integrálják a többségi társadalomba – mondta Jakubinyi László. Nekik is nehéz a helyzetük, hiszen vannak olyan alapítványok, foglalkoztatók, amelyek a rászorulók jövedelmén túl még további 80-100 ezer forintos havi hozzájárulást is kérnek az úgynevezett tartásra képes vagy kötelezett családtagtól: ezt ők nem tehetik meg. Borsod-Abaúj-Zemplén megye nem a főváros vagy a Dunántúl, itt nagyon kevés családnak lenne erre lehetősége.
Emese mindeközben a mézeskalács felett vidáman teázik az otthon lakóival, korábbi lakótársaival. Csacsog, válaszol a kérdésekre, a szeme tele optimizmussal. Az ő egyfajta tündérmesének beillő története azonban ritka kivétel, még ha van is benne némi remény.
