fogyatékkal élő;kerekesszék;Röhrig;

- Gerdus mondja: nem hülye, csak mozgássérült

Erzsi egészséges magzatot hordott a szíve alatt. Második gyermekét várta 1977 szeptemberében. A vajúdáskor csak a takarító személyzet volt vele, a szülész még akkor sem, amikor az újszülött feje harmadszor bukkant elő. Az addig életadó, akkor fojtogató köldökzsinór mindannyiszor erősebb volt. A csecsemőt végül az összefutott szülőszoba tolta ki a kimerült asszonyból. Négy hét után ölelhette magához először a lányát. Gerda ma 44 éves, magatehetetlen mozgássérült. Családja szerint önérzetes és humoros nő. A 68 éves Erzsi sorsát ahhoz a bizonyos szeptember 21-hez kötötte az élet. A betegségekkel bajlódó asszony áprilisban szakadt el Gerdától. Ledöntötte a lábáról a koronavírus. Hetekig készült a halálra, ezekből az időkből csak foszlányokra emlékszik. Fotóriporter fia, Dani nemcsak gondozta, de meg is örökítette a kritikus napokat. Mesélt, mint rendesen – ha más életébe bepillantást kér, a sajátját sem titkolhatja. Az érthető közelség és a szükséges távolság mezsgyéjén kereste a hiteles fókuszt. Így.

Röhrig Gáborné, Erzsi tárcájában, mint órákkal később, a sérültet gondozó családok életének részletezésekor megtudom, alig néhány száz forint van (és a közben Dani által diszkréten kitett támogatás), de az asztal tele vendégváró falatokkal. A sajtospogácsa „csúnya, de nagyon finom”, szabadkozik; már nem tud eleget állni a konyhapultnál, hamar kifárad. A drámai képekhez képest egészségesen, mosolygósan kínál hellyel. Gerda szemben ül, arcát kifejezéstelennek látom, de nem ez az első tévedésem aznap. Bár elővigyázatosan hozom szóba a születése körülményeit, így sem tudom elkerülni a mélyről felszakadó, erős zokogást. Egy pohár víz, szívószál, és lassan felszáradnak a könnyek.

Oda a misztérium

„Ha megcsinálni könnyű volt, megszülni se legyen nehéz” – a kaposvári kórház szülészetén aznap ez volt a legmegértőbb mondat a misztériumba belecsömörlött takarító-asszisztenciától, miközben Erzsi „mindenperces” állapotban könyörgött segítségért. Csak akkor hittek neki, amikor Gerda kétséget sem hagyott az emberiség gyarapodásáról. Mire az orvosi segítség megérkezett, az oxigénhiányos állapot elkerülhetetlenné vált. Egy hónapos koráig nem láthatták a kislányt. Az utolsó szabad hétvégéjüket Badacsonyban töltötték, mutatja a nappaliban a néhai férjéről a bazalthegyen készült fotót.

Gerdát hazaadták. Aggasztóan keveset evett, nem fejlődött, naphosszat sírt. Kilenc hónapos korában derült ki a betegsége. Ekkor egy cikkben olvasottak nyomán egy budapesti klinikára vitték. Katona főorvos stábja három hétig vizsgálta. Az eredmény szerint: ha csak két hónappal érkeznek korábban, elektródás kezeléssel beindíthatták volna a renyhe reflexeket. Maradt a fejlesztés, a tornáztatás kilátástalansága. Három éves koráig a Pető Intézetben élt a kislány. Kéthetente hozhatták haza, pénteken érte mentek, vasárnap vitték. Borzasztó volt mindannyiuknak. Sírással kezdődött, sírással végződött, emlékszik Erzsi.

1979 áprilisában beutalóval Siófokra utazhatott a család. Két hétre a gyerekekkel, az idősebb Andival és a másfél éves Gerdával. Az édesapa otthon maradt, dolgozott. A szállodában szerveztek egy vetélkedőt, amit Erzsi imádott, és szeretett volna szerepelni benne. Megbeszélte a portással, akinek a fülkéje éppen a szoba mellé esett, hogy ha megébrednek a gyerekek, azonnal riadóláncot indít. Gerda azonban megállás nélkül, éktelenül sírt. Erzsi kivette a kiságyból. „Elhallgatott, rám nézett. Akkor értettem meg, hogy minden megváltozott. Semmi más nem fontos, és így is lehet szép az élet. Nem szabad tragikusan felfogni, és az a lényeg, hogy neki ne legyen tragikus”, fogalmaz az asszony.  

Átbeszélt koponyaműtét

A valóság ridegebbnek bizonyult, a szülők élete gyökeres fordulatot vett. Pedagógusok voltak mindketten. Úgy kellett beosztaniuk az idejüket, hogy az apa délután, az anya délelőtt legyen Gerdával. A karrier szóba sem jöhetett. „Abba kellett hagynom a főiskolát. A lányom nappal aludt, éjjel sírt. Napközisként dolgoztam, negyven év után mentem nyugdíjba a mernyei iskolából. Szerettem, és bennünket is szerettek, minden évben nálunk tartottuk az évzáró pedagógusbulit. Bográcsoztunk, nevettünk. Egy vicc után egy kollégám megkérdezte, Gerda is érti-e a poénokat, mire ő maga módján, nevetve válaszolt: »Mozgássérült vagyok, nem hülye!«” Gerda nevetése most is végig gurgulázik a szobán.

Évi háromezer forintos benzinpénzt kaptak, de autótulajdonosok nem lévén, kölcsönkértek barátoktól. Olykor kétnaponta jártak Pestre a lányukhoz, akinek az állapota 2,5 éves korára leromlott. Koponya-CT derítette ki, hogy csontösszenövés miatt vannak fájdalmai. Erzsi élete legnagyobb traumájaként élte meg, amikor a főorvos a fotelben hátradőlve felvetette: „Tegyék be egy elfekvőbe, és felejtsék el, hogy volt egy második gyerekük.”

„Leforrázott a gondolat. Azt sem tudtam, hogyan jöttem ki a szobából, kitámolyogtam valahogy. Azt viszont tudtam, nem teszünk le arról, hogy a lányunk családban nőjön föl” – idézi eltökéltségét Erzsi. Két választásuk volt: gyermekük vagy vízfejű lesz, vagy a műtét, amitől elmúlnak a fájdalmai. A kislány ötször került műtőbe. Miután az első beavatkozást eltúlozták, kómába esett. Ekkor kisebb fajta csoda történt: a koponyaűri nyomás felszabadításakor Gerda végig beszélt, mégpedig tisztán és folyékonyan, mesélte Kopa professzor, a neves kaposvári idegsebész. Ezt a mutatványt Gerda nem ismételte meg. Három éves korában állapították meg, hogy nem képezhető, mert nem képes a kommunikációra.  

Az állam hűlt helye

Túlélés – így összegez Erzsi, aki ezt követően kérlelhetetlenül fejlesztette Gerdát. A ruhát például betette neki a kiságy közepére, hogy tanuljon meg egyedül felöltözni. A nagymama szerint lánya azonban csak lusta volt, lett is nagy összeveszés e filozófiai megközelítésből. Egy ilyen helyzet menthetetlenül megpróbál minden családot.

„Az én kislányom engem igazolt, szépen megtanult egyedül felöltözni” – dicséri az édesanya Gerdát, akinek néminemű rigolyái is előkerülnek. A paplant például mindig gombokkal felfelé kell betenni neki. Gerda ekkor nagyot nevet, izmos nyaka megfeszül, és igyekszik kifejezni magát. Édesanyja türelmesen figyeli, és fordít. Gerda azzal magyarázza a gombos rigolyát, hogy így nem akad bele a lába a takaróba. Be kell lássuk, logikus.

A nehézségek később sem maradtak el. Amikor nővére, Andrea először ment mulatságba, akkor kellett hallania a mondatot, Gerdus, te sosem fogsz tudni táncolni. Írni sem egykönnyen, így egy idő után gyámság alá is kellett venniük. Ez azért is esett így, mert egy közjegyző élesben rákérdezett nála, hányat írunk most? És Gerda izgalmában nem tudott felelni.

A gyámsággal jár az egyik legostobább elvárás, amit a magyar állam támaszt egy ilyen helyzetben: Erzsinek minden év végén nyomtatványon kell elszámolnia a lánya 55 ezer forint körüli havi járandóságával. Ami nincs napi 2000 forint. Viszont csak ötezer volna az az alkatrész, aminek segítségével cserélhető lenne az elektromos kerekesszék eltört kapaszkodója. Ha volna szervizhálózatot, de azt az utóbbi években berekesztette a kormányzat, a megtakarítás mértéke nem ismert, de nem hinnénk, hogy kilátszana egy átlagosan eltúlzott tendernyertesség szolid bankóhalmai közül. Miközben a jármű, ha úgy tetszik, Gerda végtagja, nélküle mozgásképtelen volna. És az édesanyja ölelése nélkül, ami a fürdéshez, toaletthez kell. De az kéznél van. Az állam keze meg ki tudja hol jár.

Az állam adós tovább az értelmi képességgel: Gerdát a jelenlegi jogszabályok tízévente bürokratikus eljárásba citálják, amivel a szakértők megbizonyosodnak, még mindig nem tud szaladni. Így jogosult a szociális transzferekre: lásd fent. (Ez az indulat inkább a szerzőé, a Röhrig-családnak volt ideje beletörődnie a tárcaközi butaságba.)

Az élet a négy fal között zajlik jobbára Erzsiéknél. Egyszer pályáztak egy nyaralásra, és nyertek, máig megvan a százezer forintos kuponjuk. De keresve sem találtak megfelelő helyet, és megértést: „nálunk prímákat lehet lovagolni, nagyokat túrázni”, jöttek a mozgássérültségről tudomást sem vevő reklámszövegek.  

A vírus hideg lehelete

„Január végén jelentkeztem oltásra, de a krónikus betegségeim ellenére áprilisig sem kerültem sorra – meséli Erzsi a korlátozásokkal teli világjárvány személyes kezdeteit, amelyek elszakították Gerdától. – Nem tudtam volna elviselni, ha nem látom a családomat, így húsvéthétfőn együtt ültünk az asztalnál, maszkban. Addig kizárólag végszükség esetén tettük ki a lábunkat a lakásból, az erkélyen keresztül kaptuk meg a szükséges holmikat.”

Erzsi néhány nappal később, hajnalban erős fájdalomra ébredt. Mentő vitte kórházba mellgyulladással. Látogatni nem lehetett a Covid-zárlat miatt. Végeztek rajta egy tesztet, ami negatív lett, de különösebb tünetei nem is voltak. Csak a szokásos felső-légúti gyengeség, amire mindig is hajlamos volt. Az orvosok nem is ajánlották neki évtizedekkel ezelőtt, hogy gyerekek között legyen. „Csakhogy én iskolában dolgoztam. Pedagógus voltam. Vagyok”.

Később Szekszárdra utalták be egy vizsgálatra, de szállítást nem biztosítottak hozzá. Fia vitte el, aki addig meg sem közelíthette. A Tolnai megyei kórház portáján nem engedték be az autót, Erzsinek zuhogó esőben, köpenyben-papucsban kellett átbotorkálnia az udvaron. Dombóvárról kiengedték, de mivel két nappal azelőtt már pozitív lett a Covid-tesztje, Gerda a közelben lakó nővérénél maradt. Erzsi közben a poklok poklát élte át. Enni nem tudott, rosszullétei miatt többször összeesett a lakásban. Dani jóvoltából került a nagyatádi kórházba, ahol elkezdte szedni a Favipiravirt. Hárman voltak a kórteremben, ketten lélegeztetőgépen, de ő maga is borzasztó napokat élt át, folyamatos rémálmok gyötörték. Nyolc hét után került haza, az utolsó kettőt a fiánál töltötte, hogy megerősödjön.

Nehezen élnek Röhrigék Dombóváron. Albérletük havi százezer forintba kerül, és még örülhetnek, hogy akadt egy rokonszenves tulajdonos, aki kiadta nekik a takaros lakást. Egy mozgássérült ugyanis a főbérlők többsége szemében felér egy kártékony kisállattal vagy egy láncdohányos hippipárral. Erzsi „jó” (értsd: a gyors éheshaláshoz magas) nyugdíja miatt a család otthonápolási ellátásra sem jogosult. Kaposváron az is kiderült, hogy önkormányzati lakásra sem, „eszükbe se jusson ilyesmire spekulálni”.

A somogyi megyeszékhelyre azután kerültek a közeli Mernyéről, hogy a Gerda ellátására alkalmasan átalakított házukra rátette a kezét a bank. „Fizessenek, aztán ha már nem tudnak, majd a gyerekeik folytatják” – ilyen mondatokra emlékeznek az embertelen ügyintézés szentélyeiből. Meg arra, hogy a miniszterelnöki és a köztársasági elnöki hivatal nem foglalkozik ilyen ügyekkel: igen, nagy magasságokba is leveleket ír Erzsi. És történt mindez tíz éve, azután, hogy egy kereső maradt a családban: az édesapa, Röhrig Gábor szívelégtelenségben elhunyt. Gerda keserves jajveszékelésére indult újra a szíve. Még egy napig maradt köztük.

A kerekes és a szövő

„Nekem olyan nem volt, hogy beteg vagyok, és elfekszem”. Ezt mondja Erzsi arra, hogy bizony dolgosan kell élni. Ezt képviselte akkor is, amikor a nebulók mocskos kézzel akarták aláíratni az ellenőrzőjüket, és akkor is, amikor az állami támogatások jogosultságairól van szó. Nem sajnálja a jusst senkitől, de léhűtő ne ácsingózzon segítségért. Neki nem kell sok. Csak annyi, hogy végre ne szorongjon Gerda miatt: mi lesz, ha ő már nem lesz neki?

Gerda erre is elmondaná a választ. Az önérzetes és humoros nő, aki 44 évében minden borzalmat látott, mindent megértett, de nem adatott meg neki az önkifejezés lehetősége. Bezárta az élet a mondatai közé. Festményeken és szőtteseken (igen, elképesztő teljesítmény) az látszik (pontosak, strukturáltak, fegyelmezettek), nem őrült bele az életbe, pedig talán az lett volna adekvát.

Kis asztali kereten sző manapság Gerda, a speciális szövőszék nem fér be a lakásba. De beéri kevéssel. És ha elkapja a fonalat, csodájára járhat a Teremtő.

Költséges gondoskodásMegbecsülni sem lehet, hány ellátásra szoruló, sérült ember került krízishelyzetbe a főként idős embereket érintő, súlyos vagy halálos kimenetelű koronavírus-fertőzés miatt. A családi gondozás megszűnését kevesen tudják intézményes úton megoldani, mivel a bentlakásos ellátás egyszeri költsége minimum 1,5 millió, de nem ritkán 3,5-4 millió forint, ami a fővárosban a 8 milliós kiadást is elérheti. Ezek jobbára idős- vagy szeretetotthonok, kifejezetten fogyatékkal élőknek elvétve találni intézményt. A havi ellátás 100-110 ezer forint körül van, és elmehet akár 150 ezerig is. Az otthonokban hosszú várólistával kell számolni. Hegedűs Lajos, a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége tiszteletbeli elnöke lapunknak azt is elmondta: a „civil fenntartók” 50 százalékban kötelesek fenntartani ellenszolgáltatás nélküli helyeket is (a civilek itt is gyanúsak), az állami, egyházi és önkormányzati intézetekre ilyen korlát nem vonatkozik. Az állam ugyanakkor nem hagyhatja magára az elesetteket, de hogy miként oldja meg a krízishelyzeti elhelyezést (a sokadik ágy berakásával vagy a folyosón), más kérdés. A helyzet kiélezettségét jelzi a hajléktalanszállókra vonatkozó szabály: férőhelyeik öt százalékát kell akadálymentesíteniük.

Egyelőre csak alakul a gyerekinfluenszerek piaca, de úgy tűnik, egyre több cég szeretne „ifi véleményformálókat” beszippantani. Miközben az üzleti környezet durvul (és a szülők gyakran hajtják a pénzt), kérdés, ki védi meg a gyerekeket, amikor a törvényt se tartatja be senki.