Ha az új kormány nem lép gyorsan, nyárra az egyedi méltányossági gyógyszertámogatásra váró betegek tömegei kerülhetnek még bizonytalanabb helyzetbe. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány (BSLA) ötfős kuratóriumának két tagja is lemondott áprilisban, így Sebők Szilvia, a Semmelweis Egyetem főgyógyszerésze és Putnoki Kovács Katalin, aki korábban alapítvány elnöke tisztét is betöltötte.
A lemondás tényét mindkét tag megerősítette lapunknak, de a részletekről egyikük sem kívánt nyilatkozni. S bár a két távozó szakember még hatvan napig ellátja a munkáját, - de úgy tudjuk - újabb kurátor eshet ki a hosszabb időre a döntéshozatalból egy betegség miatt.
Közelmúltban a 444 és a Telex hasábjain is családok számoltak be arról, hogy már hónapok óta nem kapnak választ életmentőnek vagy állapotromlást lassítónak tartott terápiák támogatásáról.
Az alapítvány feladata azoknak a gyógyszereknek és gyógyászati segédeszközöknek a méltányossági támogatása, amelyek Magyarországon szakmailag elfogadottak, de társadalombiztosítási támogatással nem rendelhetők. A döntések nem hatósági eljárásban, hanem kuratóriumi döntéssel születnek, így a kérelmezőknek jogorvoslatra sincs lehetőségük.
A nyilvánosan elérhető dokumentumokból kiderül, hogy az alapítvány részletes belső szabályzatot dolgozott ki, a működés legfontosabb külső kontrolljának feltételei azonban továbbra is hiányoznak:
nincs nyilvános, folyamatosan frissített adatsor a beérkezett, elbírált és függőben lévő kérelmekről, az átlagos ügyintézési időről vagy az elutasítások okairól. Az alapítvány korábbi kommunikációja szerint „nincs megoldókulcs, mechanikus algoritmus”, vagyis minden ügyet egyedileg mérlegelnek. Ez önmagában nem rendkívüli, hiszen a méltányossági rendszer lényege éppen az egyéni körülmények értékelése. A probléma ott kezdődik, hogy ha a szempontrendszer nem ismert, a kérelmező és a kezelőorvosa sem tudja pontosan, milyen tényeket, orvosi indokokat vagy élethelyzeti körülményeket kell hangsúlyosan bemutatni. Ha pedig elutasítás születik, az érintett sokszor nem tudja, miben volt hiányos a kérelme, és mivel a döntés ellen nincs klasszikus fellebbezési út, teljes a kiszolgáltatottsága.
Behozta az elmaradást a drága gyógyszerekhez is segítséget nyújtó alapítvány, 60 nap alatt elbírálják a kérelmeketEzt a képet erősíti egy a Népszavának nyilatkozó apa története, akinek a fia Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A gyereknél tavaly nyáron diagnosztizálták a betegséget, miután 2025 tavaszán hirtelen romlani kezdett a mozgása. A diagnózist genetikai vizsgálat is megerősítette. Az apa szerint kezelőorvosuk olyan, az Európai Unióban engedélyezett gyógyszer támogatását kezdeményezte, amely a járóképes Duchenne-betegek esetében lassíthatja az állapotromlást és évekkel késleltetheti a járóképesség elvesztését. A kérelmet 2025 szeptemberében nyújtották be, de
a család hónapokig nem kapott tájékoztatást döntésről, majd 2026 áprilisában arról értesültek a kezelőorvostól, hogy a kérelmüket elutasították.
Hozzátette: előzőleg az orvosnő betegei negyedének megítélték, a havi körülbelül 7 millió forintos terápiát. Tájékoztatást eddig csak a gyógyszertámogatás-kérelmüket szakmailag támogató orvostól kaptak, az alapítvány elutasító határozata nem érkezett meg. A család szerint a gyógyszer csak addig lehet igazán hatékony, amíg a gyermek járóképes, vagyis a hónapokig húzódó döntés önmagában is ronthatja az esélyeket. Az apa kifogásolta az eljárás hosszát és azt is, hogy nem világos, milyen szempontok alapján született különbségtétel a kérelmező gyermekek között.
Távozik egy kuratóriumi tag, új elnöke is lesz a méltányossági gyógyszertámogatást engedélyező alapítványnakAz átláthatóság hiánya nem újkeletű probléma. Az alapítvány indulása 2025 elején eleve akadozó volt: az eljárásrend csak fokozatosan állt össze, a honlapja máiig is hiányos, több oldal „feltöltés alatt” állapotban van. Az újságírói érdeklődésre esetlegesen válaszol. Bár később megjelentek szabályzatok, kuratóriumi meghívók és havi döntési összefoglalók, a pénzügyi átláthatóság továbbra sem teljes: a 2025-ös éves beszámoló és közhasznúsági jelentés nyilvánosan még most sem elérhető. Így továbbra sem ellenőrizhető pontosan, milyen arányban fordítják a forrásokat – például az idei 47,2 milliárdos keretet - támogatásokra, illetve működési és adminisztratív költségekre.
Lapunk kérdéseire az qlapítvány azt írta, 4093 darab egyedi méltányossági kérelem érkezett be, hetente 250-300 kérelmet bírálnak el. Idén eddig az elutasítási arány, 7,6 százalék volt,
ahogy írják: az ügyintézés csak abban az esetben lehet hosszabb 60 napnál, ha teljesen új kérelemmel találkoznak vagy hiánypótlásra van szükség.
A mostani helyzetet különösen érzékennyé teszi a két kurátor távozása, noha információink szerint a testület jelenleg még működőképes, mert a lemondó tagok a jogszabály alapján meghatározott ideig (60 napig) kötelesek ellátni feladataikat, és a kuratórium a megmaradt létszámmal (amennyiben meggyógyul a most még a betegsége miatt távollévő kurátor is) határozatképes lehet.
Lapunk érdeklődésére az BSLA azt közölte, hogy a működőképesség úgy is megmaradhat, ha az alapító a következő 60 napban új kuratóriumi tagokat delegál a testületbe.
