Hazánkban több betegsegítő szervezet működik. Regionális klubok a Magyar Rákellenes Liga ernyőszervezete alatt, betegségből gyógyultak, szakemberek vagy gyógyszergyárak által alapított szerveződések. Miért fontos ez a munka? Az emlőrák Magyarországon is az egyik leggyakoribb daganattípus a nőknél; évente majd tízezer fordul elő. Anyánál, feleségnél, lánygyermeknél, nővérnél, húgnál. A szűrések eredményétől való félelem miatt már későn fordul orvoshoz a fodrász Hajni, Julika a bankból, Teri néni a harmadikról, a Feri felesége, Olgi, és igen, a fogorvos Kati is. Pedig a betegség korai felismerése jelentősen növelte volna náluk a gyógyíthatóság, a gyógyulás vagy éppen az életben maradás esélyét.
Az önvizsgálat gyakorlati módszerének átadását, a felvilágosító munkát azért végzik az önkéntesek, hogy csökkentsék azokat az akadályokat, amelyek miatt valaki késlekedik orvoshoz fordulni panaszával, vagy nem jut hozzá megfelelő időben vizsgálatokhoz, diagnózishoz vagy kezeléshez. A rákellenes civil szférában munkálkodók úgy vélik, és azt tapasztalják, hogy a társadalmi szintű edukáció és a közösségi támogatás révén csökkenthető a betegség okozta félelem, valamint a stigmatizáció, illetve javítható a betegek életminősége. Tabumentes előadásaikkal, újabban performanszaikkal járják az országot, kitekintve a hasonló küldetésű, külföldi országokban működő társszervezetek munkájára, hogy a jó gyakorlatokat ellessék és kamatoztassák a magyar betegek és hozzátartozóik számára. Miért nekik kell végezniük az egészségügyhöz tartozó edukációt? Azért, mert a normál betegúton való ellátás keretében erre sem ideje, sem energiája nincsen a szakszemélyzetnek. És pénz sincs erre, ezért az önkéntesek a saját idejüket, energiájukat teszik bele a támaszadó munkába. Az orvosi kezelés kiegészítéseként jó szóért, támogatásért is érdemes őket megkeresni.
Az egészség hídján
Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen 2002 óta szervezi a figyelemfelkeltő rózsaszín lánchídi sétát azért, hogy felhívja a figyelmet az emlőrákbetegség megelőzésére. A különleges látványossággal és közös sétával azt szeretnék elérni, hogy Magyarországon minél többen és többet tudjanak az emlőrák betegségről, a kockázatcsökkentő tényezőkről és az emlőszűrés fontosságáról, amely kiemelt szerepet játszik a korai felismerésben és a betegség eredményes kezelésében. Programjukkal, rendezvényükkel a betegség korai felismerésére, a szűrések fontosságára, ezen belül a mammográfiás vizsgálatok rendszeres igénybevételére, illetve az önvizsgálat fontosságára helyezik a hangsúlyt. A betegtámogatást segítik kiadványokkal, információs anyagokkal, beszélgetésekkel, közösségi események szervezésével. Érdekérvényesítési munkájukkal szeretnék elérni, hogy a betegek modern gyógyszerekhez való hozzáférése könnyebbé váljon, valamint a diagnózis és kezelés közötti várakozási idők rövidüljenek, ezzel javítva a kezelések minőségét. Küldetésük a betegséggel kapcsolatos hiteles információk továbbadása az érintettek, családtagjaik és az egész társadalom számára.
Gyógyulj velük!
A Gyógyulj Velünk Egyesület országos betegszervezet, amely a daganatos betegek és hozzátartozóik támogatására jött létre. Az érintett családok tudatosságáért dolgoznak, mert vallják, tapasztalják, hogy a tájékozott betegeknek jobbak a gyógyulási esélyeik, az életkilátásaik. Ennek elősegítése érdekében több ezer példányban adnak ki és országosan terjesztenek ingyenes, közérthető ismeretterjesztő könyveket, kiadványokat. Riportfilmeket forgatnak, tapasztalt szakértőkkel szerveznek személyes és online programokat, fórumokat. Daganattípustól függetlenül képviselik a betegeket hazai és nemzetközi szakmai, érdek-képviseleti fórumokon. Kiemelt szakterületük az onkorehabilitáció.
Segítenek eligazodni a daganatos betegség folyamatában, a diagnózistól kezdve a kezeléseken át egészen a felépülésig, illetve a panaszok mérsékléséig. Lehetőséget adnak sorstársi kapcsolódásra, személyes kérdések megbeszélésére, tapasztalatcserére, közösségi élményekre. Onkorehabilitációs alkalmaikon gyógytornászok támogatják a testi-lelki felépülést, hogy a betegek ne passzív elszenvedői, hanem aktív alakítói legyenek saját kezelésüknek. Több programjuk online is elérhető, hogy ne legyen földrajzi akadálya a csatlakozásnak. Kiadványaik, rendezvényeik egyesületi tagságtól függetlenül mindenki számára szabadon elérhetők.
A félelem ellen
„Az első kemoterápiás kezelésre készülve beléptem a kórterembe, ahol az egyik ágyban fekvő hölgy a könyvéből felnézve meglátta a félelmet az arcomon az ismeretlentől, ami rám várt. »Keress magadnak egy klubot Magdika, ahol hozzád hasonlóan rákkal küzdő sorstársak vannak, és segítik egymást a betegség leküzdésében«, szólt halkan a bemutatkozásom után.”
A Magyar Rákellenes Liga Hatvani Alapszervezete és Segítő Szolgálata fő funkciója, hogy teret és időt biztosítsanak az orvos-beteg találkozóknak, klubfoglalkozásoknak. A tanácstalan betegek, aggódó hozzátartozók a meg nem válaszolt kérdésekre választ kaphatnak, és egy segítő kézben megkapaszkodhatnak. Ezekben a kis közösségekben, klubokban egymást segítik betegek, támogatótagok, hisz ők is ugyanúgy átélték, átélik a betegséggel járó borzalmakat. Munkájukhoz tartozik még az egészséges életmódra való figyelemfelhívás, szemléletmódváltás, felvilágosítás. Vetélkedőket szerveznek a hatvani általános és középiskolákban, mozgásprogramokat rendeznek, ahol fiatalok és idősek együtt versenyeznek, például városi sportvetélkedőt, úszóversenyt. Fizikailag erősítő, és mentálisan támogató klubfoglalkozásaikat szakemberek irányítják: dietetikus, pszichológus, kézműves, akik havi rendszerességgel, önkéntes munkájukkal segítik betegtársaik mindennapjait. A Hatvani Albert Schweitzer Kórház és Rendelőintézetben működik a betegszolgálatuk, így könnyen megtalálják őket azok a betegek is, akik éppen vizsgálatokra járnak és szükségük van egy két kedves, vigasztaló szóra. Alapszervezetük 166 tagból áll. Lassan 20 éve töretlenül dolgoznak azért, hogy minél kevesebb embernek kelljen átélni a betegséget, illetve igyekeznek megkönnyíteni számukra a gyógyulás nehéz napjait.
Kinyújtott kezek
A Magyar Rákellenes Liga Salgótarjáni Alapszervezete 2009. február 23-án alakult meg. Programjaikban a hangsúlyt az egészséges életmód naprakész és hiteles ismereteinek terjesztésére, a megelőzésre, a szűrések fontosságára való figyelemfelkeltésre és a lelki segítségnyújtásra helyezik. Kiemelt figyelmet fordítanak a betegedukációra és az önkéntesképzésre. Egészségnapok, vetélkedők, ismeretterjesztő előadások keretében hívják fel a figyelmet az egészséges életmód szabályainak betartására, a szűréseken való megjelenés, és az egyéni felelősség fontosságára. Onkológiai Centrumukban 2011-től Segítő szolgálatot működtetnek, ahol képzett önkénteseik válaszolnak az érintettek felmerülő kérdéseire, oldják a várakozási idővel és félelemmel járó feszültséget. Az onkológiai kezelést kiegészítésére Simonton terápiás tanfolyamokat tartanak, ezzel is növelve a beteg gyógyulási esélyeit. Havonta működik a Stresszoldó-, Egészség-, valamint Tornaklubjuk. Utóbbiban „Meridián 3-1-2” mozgásformát tanítanak nyiroktornával, Túraklubjuk pedig lehetőséget ad a közös, egészséges mozgásra. A betegek és az onkológiai centrum ellátottságát gyógyászati segédeszközök adományozásával segítik. Rendezvényeik mindenki számára nyitottak és ingyenesek, mert közösségi munkákkal szeretnénk elérni, hogy kapaszkodóként „kinyújtott kéz” legyenek a betegnek a gyógyulás rögös útján.
Biztató harangocskák
A Regionális Egészségügyi Alapítvány (REGEA) közhasznú civilszervezet 2010-ben alakult. Tevékenységi körük a segítségnyújtás daganatos betegek és hozzátartozóik komplex, holisztikus megközelítéssel történő pszichoszociális rehabilitációjában. Hogyan teszik ezt? Egyéni konzultációk, csoportos foglalkozások, közösségi programok, online közösségek és tanácsadás, orvos-beteg találkozók, életmód-táborok formájában. Missziójuk a betegség korai felismerése, az orvosi segítséget kiegészítően a betegek útjának kísérése, a daganattal érintettek életminőségének javítása, emellett segítenek abban is, hogy minél hamarabb visszatérhessenek az egészségesek világába. A hozzájuk fordulóknak első lépésként a Simonton módszer elsajátítását javasolják. Munkatársaik önkéntesként tevékenykedő multidiszciplináris munkacsoportot alkotva támogatják betegeiket. Szolgáltatásaik ingyenesek. Tevékenységüket azért tartják fontosnak, mert azzal sok embernek hívhatják fel a figyelmét a félelmetesnek tartott – de időben felismerten –, sikerrel gyógyítható betegségre, és a gyógyulás lehetőségeire.
Amire büszkék: Falevelek című két könyvükben 70 gyógyuló írta le a történetét. 2016-tól együttműködési megállapodásuk van a BAZ Vármegyei Kórház Onkocentrumával. A váróteremben beszélgetősarkot rendeztek be. Miskolcon, és az egri kórházban harangocskákat helyeztek el, amelyekkel a terápiás kezelésük végét jelezheti az, aki eljutott idáig. Fákat ültetnek, amelyek hirdetik: „A rák gyógyítható”. Szakmai munkájukat elismerte a Magyar Pszichoonkológusok Társasága, 2024-ben megkapták a Civil Díját.
