Alois Alzheimer német pszichiáter 1906-ban írta le először azt a tünetegyüttest, amit később róla neveztek el. Ami nagyon szomorú, hogy az Alzheimer-kórnak azóta sincs terápiája, gyakorlatilag gyógyíthatatlan. Kázár Ágnes háziorvos, a Feledhetetlen Alapítvány kuratóriumi igazgatója beszélt lapunknak a betegségről és az alapítvány által nemrégiben létrehozott Demenciatérkép weboldalról és mobilapplikációról. Elmondta: mindenekelőtt fontos tisztázni a demencia és az Alzheimer-kór közötti különbséget, mert ezt a kettőt a köznyelv gyakran összemossa. „A demencia egy tünetegyüttes, amikor az érintett gondolkodási funkcióiban, a memóriájában, az érzelmi életében és a viselkedésében olyan változások következnek be, amelyek megváltoztatják az ő személyiségét és azon képességeit, amelyek az önálló életvitelhez szükségesek. Az Alzheimer-kór az egyik betegség a körülbelül száz közül, amelyik demencia tünetet okozhat. A mai tudásunk szerint a demencia tünetek 70 százalékáért ez a betegség a felelős, és mivel ez a leggyakoribb, erről tudunk a legtöbbet. Az Alzheimer-kór az úgynevezett neurodegeneratív betegségek csoportjába tartozik, ahová például a Parkinson-kór, vagy a frontotemporális demencia is. Jellemzően aszerint különböztetjük meg ezeket a betegségeket, hogy melyek a páciens domináns tünetei.”
Az Alzheimer-kór egy nagyon alattomosan, hosszú idő alatt kialakuló betegség, kezdetben a rövid távú memória zavara jelentkezik, ezt követik a gondolkodási funkcióbeli problémák, mint a beszédzavar, a felismerés zavara, a tevékenységek tervezésének és kivitelezésének zavara, és tájékozódásbeli problémák. A romlás lassú, de folyamatos.
Az Alzheimer-kór a nők körében kétszer gyakoribb, míg az összes többi demenciát okozó betegség a férfiakat sújtja inkább.
Kázár Ágnes felhívta a figyelmet arra, hogy még az egészségügyi dolgozók körében is gyakori, hogy a korral járó feledékenységet összekeverik a demencia tüneteként jelentkező memóriazavarral. „Miután ez a betegség nagyon lassan kúszik be az emberek életébe, mire komolyak lesznek a tünetek, a betegek belátóképessége gyakran elvész. Nem érzik magukat betegnek, nincs betegségtudatuk, a hozzátartozók észrevételeit nem fogadják el, sőt akár támadólag is viselkedhetnek, az orvosi vizsgálatra pedig nem mennek el, hiszen nincs semmi bajuk. A sok megoldatlan helyzet és a tehetetlenség miatt mind az érintettekben, mind a hozzátartozókban kialakul az egyedüllét érzése – vázolta a szakember. – Azt látjuk, hogy a hozzátartozók sem tudják igazából, mit kellene tenni, és sokszor az orvosok sem segítőek, mert nem ismerik az ellátási lehetőségeket.”
A demenciatünetek hátterében gyógyítható betegségek is állhatnak, mint a hangulatzavarok (depresszió), az általa okozott tünetet pszudodemenciának nevezzük.
A diagnózis mielőbbi felállítása azért rendkívül fontos, mert csak így lehet elkezdeni mielőbb a szükséges terápiát. Mert bár a betegség nem gyógyítható, a kialakulás folyamata lassítható, így éveket lehet nyerni a betegeknek, olyan éveket, amelyeket még önellátóan élhetnek meg.
Vannak fiatal korban jelentkező demenciák is, de jellemzően a 60 éves kort határozzák meg a szakemberek, amikortól fokozottan érdemes odafigyelni a tünetek megjelenésére. Kázár Ágnes szerint azonban nem feltétlenül az életkorba érdemes kapaszkodni, hanem a tünetekbe. „Teljesen mindegy, hogy egy ötéves gyereknek van tüdőgyulladása vagy egy 78 éves embernek, a kezelés ugyanaz, de minden beteg akkor kaphat megfelelő ellátást, ha orvoshoz fordul. Csak így lehet elvégezni azokat a vizsgálatokat, amelyek megerősítik vagy kizárják a demencia gyanúját. Fontos megemlíteni, hogy leggyakrabban a memóriazavarról beszélünk mint tünetről, de ehhez gyakran társulnia kell a gondolkodási funkciót érintő tünetnek is, amit kísér az érzelmi élet és viselkedés megváltozása. Ezek lehetnek egészen enyhe jelek: például valaki már nem szívesen megy el a boltba, mert bizonytalannak érzi magát, hogy jó felé megy-e. Az is előfordul, hogy valaki elfelejti a dátumokat, vagy nem szívesen megy el családi rendezvényekre. Általában több apró jel van, ami felveti annak a lehetőségét, hogy valaki a demencia problémájával néz szembe. Ezeket eleinte általában saját magukon is érzik az emberek, de aztán vagy elhessegetik a gyanút, vagy akár többet is képzelnek mögé – mindezeknek a tisztázása orvosi feladat.”
Arra vonatkozóan nincsenek pontos számok, hogy hányan élnek demenciával hazánkban, de a szakirodalom alapján 60 éves kor felett a lakosság körülbelül 1,3 százaléka érintett, és ez az arány az életkor növekesével ötévente duplázódik. A 80 évesek körében már 30-35 százalékra tehető az érintettség. Azonban ez a betegség nemcsak magukat a betegeket veszi igénybe, hanem az őket gondozó családtagokat is, így összességében Magyarországon az emberek nagyjából 10 százalékát érinti a demencia. Ez azért is elképesztő adat, mert a betegeknek mindössze 6 százaléka él erre szakosodott intézményben. A háziorvos elmondta: a demencia korai szakaszában még megtartható az önálló életvitel, de ahogy haladunk előre – itt évekről beszélünk –, a középsúlyos stádiumban növekszik a függőség, a gondozási igény. A takarításban, bevásárlásban, a számlák rendezésében lassan átveszik a segítő szerepet a hozzátartozók. Később már a főzésben, tisztálkodásban is segítségre szorulnak az érintettek, de ha megkapják a megfelelő segítséget, még mindig képesek az otthonukban élni.
8-10 év alatt azonban olyan súlyossá válik a betegség, hogy 24 órás gondoskodásra, ápolásra van szükség, amit már nem feltétlenül tudnak biztosítani a családtagok.
„A Demenciatérképpel az volt a célunk, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre, segítsük a korai felismerést, a családok ne dugják a fejüket a homokba, hanem időben jelentkezzenek, mert csak akkor kaphatják meg a jelenleg elérhető terápiákat, ha van diagnózis. Ha valaki úgy érzi saját magán vagy a hozzátartozóján, sőt akár a szomszédján, hogy feledékenységgel kapcsolatos problémái vannak, ezen az oldalon végig tudja nézni, mik a gyanús jelek, ezek közül miket lehet már tünetként értékelni, kihez kell fordulni, és mi fog történni vele az orvosnál, hogyan kell felkészülni a vizsgálatra, hogyan bizonyítják vagy cáfolják a diagnózist” – tette hozzá Kázár Ágnes.
Első körben az orvosi vonal készült el, hogy az emberek ne bolyongjanak az egészségügyi rendszerben, hanem lássák a diagnózishoz vezető betegutat. A térképpel célunk a korai felismerésben segíteni az érintetteket, de nagyon fontosnak tartjuk a hozzátartozókat, mert aki beteg, az nem képes a reális belátásra, nem fog segítséget és támogató ellátást keresni. Csak úgy kerülhető el, hogy az érintett elhanyagolódjon, ha a környezete odafigyel rá, és időben lép. Az alapítvány igazgatója arról is tájékoztatott, hogy most készül a jogi háttér, és hamarosan elkezdik készíteni a szociális ellátási oldalt is, mert az is fontos, hogy milyen ellátások és hol érhetők el Magyarországon.
„Ez a betegség nem válogat”
Az életmód és a demencia kialakulásának valószínűsége között összefüggés van. A rizikófaktorok közül természetesen az életkor nem módosítható, és vannak örökletes formák, de ezek aránya elenyésző, mindössze 1-2 százalék, és ezek jellemzően a fiatal korban jelentkező demenciák. A rizikófaktorok megegyeznek a szív- és érrendszeri betegségekével, ide soroljuk az életmódot, a táplálkozást, a mozgást. Kockázati tényező a túlsúly, a dohányzás, a magasvérnyomás-betegség, az érelmeszesedés, a krónikus légzőszervi betegségek, valamint a cukorbetegség. A tudomány még mindig keresi az okokat, és amíg ezeket nem találja meg, addig csak tüneti terápiák léteznek. „Ez a betegség nem válogat, teljesen mindegy, hogy kinek milyen az iskolai végzettsége, milyen pozícióban dolgozott, mennyi pénze van, hol lakik, kik a rokonai, az idegsejtek pusztulása megszünteti az intellektust. A vége, a súlyos demencia állapota ugyanaz lesz mindenkinél” – mondta Kázár Ágnes.
