Enyhíteni a legnagyobb fájdalmat

A halál az egyik legerősebb tabutéma, és ezen belül a gyermekhalál – ha lehet így fogalmazni – még inkább tabu. Hiszen az, hogy egy szülő elveszítse a gyermekét egy gyógyíthatatlan betegség következtében, borzasztóan nehezen elfogadható és feldolgozható az érintett családok számára. Azonban az nem megoldás, hogy nem beszélünk erről, csak mert fájdalmas a téma. Az elhallgatás, a hárítás nem változtatja meg a megváltoztathatatlant. Erre a hospice és palliatív ellátás sem képes, azonban abban óriási segítséget tudnak nyújtani, hogy az élet utolsó hetei, hónapjai a lehető legnagyobb biztonságban és a legkisebb fájdalommal teljenek.

A Magyar Hospice Alapítvány 1991 óta dolgozik azért, hogy a daganatos betegek aktív kezelésük lezárulása után az otthonukban vagy az alapítvány 10 ágyas fekvőbeteg részlegén kaphassanak teljes körű, a testi és a lelki igényeket is szem előtt tartó, magas színvonalú egészségügyi ellátást. Eleinte a felnőtt betegekre fókuszáltak, azonban látva a gyógyíthatatlan beteg gyermekek és családjaik fájdalmát, nehézségeit, 2010 őszén elindították a „Fogd a kezem!” gyermekhospice és palliatív otthonápolási programot is. A család nyújtotta biztonság minden életkorban fontos, de különösen nagy jelentőségű ez a beteg gyerekek esetében, akik szüleikhez, testvéreikhez való intenzív kötődésük révén még több előnyét élvezik annak, ha a korszerű tüneti kezelést és a fájdalomcsillapítást a saját otthonuk biztonságában kaphatják meg.

A program keretében háromféle ellátást lehet igénybe venni: az életvégi ellátást, a mentesítő gondozást és az adaptáció elősegítését. Az életvégi ellátás keretében a gyógyíthatatlan betegséggel élő gyermekeket és családjaikat kísérik végig a gyermek életének utolsó szakaszán, amikor a gyermekek aktív kezelést már nem kapnak, és a kórház helyett szeretnének otthoni ellátásban részesülni. A mentesítő gondozás kapcsán az állandó ápolást és gondozást igénylő, krónikus betegséggel együtt élő, életet veszélyeztető vagy életet megrövidítő állapotban lévő gyermekeknek és családjaiknak segítenek, a szülők tehermentesítésével. Az adaptáció elősegítésével egy hosszú kórházi kezelés után a gyermek ápolásának megtanításával próbálják lerövidíteni a kórházi tartózkodást és elősegíteni a szülők otthoni biztonságérzetét a kórházból való hazaköltözést követő időszakban, amikor a gyermekek állandó ápolást igényelnek.

Gergely Anita aneszteziológusként dolgozott egy gyermekkórházban az intenzív osztályon, ott tapasztalta meg, milyen óriási szükség van a gyermekhospice ellátásra, ő a kezdetektől részt vesz a programban, és az elmúlt években pozitív változást érez abban, hogy mennyire elfogadott ez az ügy mind az orvosok, mind a betegek körében. „Amikor megpróbáltam ezt bevezetni, eleinte az onkológusok nagyon hárítottak, sőt, akkoriban az egész orvostársadalom nem volt nyitott erre. Meg kellett érteniük azt, hogy ha elveszítenek egy gyógyíthatatlan beteg gyermeket, az nem az ő szakmai hibájuk, nem az ő sikertelenségük. Sajnos a betegségek bizonyos százalékában ez előfordul, a leggondosabb orvosi kezelés ellenére is. Mostanra nagyot léptünk ebben előre. Ezzel párhuzamosan változott a szülők hozzáállása is.” A doktornő elmondta: természetes, hogy amikor kiderül egy gyerekről, hogy gyógyíthatatlan beteg, ez sokkolja a szülőket. De mivel már egyre többen hallottak a hospice ellátásról, így sokkal elfogadóbbak ők is.

A gyermek kezelési folyamatában nagyon sokat számít a szülők viselkedése, a kórházzal kapcsolatos véleményük. Ha bizalommal vannak az orvosok, nővérek iránt, azt megérzi a gyerek is. Viszont, ha a szülő az orvost hibáztatja a betegségért, a gyerek is félni fog. Eleve borzasztóan nehéz nekik, hiszen számtalan vizsgálaton esnek át, amelyek egy része fájdalmas, ezért is rendkívül fontos a szülő támogatása, megnyugtató jelenléte, mert akkor könnyebben elfogadják a helyzetet. Gergely Anita kiemelte a kommunikáció szerepét. „Ha rossz hírt közlünk, a szülő ne legyen egyedül, legyen mellette valaki, aki támogatja. Az is lényeges, hogy nem mondhatjuk azt, hogy nincs mit tenni, hanem mutatunk egy utat: a hospice ellátást, ami biztosítja, hogy ne legyenek a beteg gyermeknek fájdalmai, ne szenvedjen, és a lehető legtöbb időt töltse a családjával. Hozzáteszem: tanulmányok már kimutatták, hogy a hospice ellátást kapó gyermekek életminősége javul, és várhatóan tovább is élnek.”

A doktornő szerint az egyáltalán nem tesz jót, ha a szülő azt sugallja a gyógyíthatatlan beteg gyermekének, hogy meg fog gyógyulni. Ugyanis a gyerek meg akar felelni a szülőnek, de ahogy előrehalad a betegsége, érzi a teste jelzéseit, ahogy egyre fogy az ereje, és már tudja, hogy nem fog meggyógyulni, így nem képes teljesíteni a szülői elvárást. Itt is borzasztóan fontos az őszinte kommunikáció. Rövid távon lehet, hogy könnyebbnek tűnik a hárítás, de az igazság kimondása hosszú távon sokkal eredményesebb. Abban a pillanatban ugyan óriási fájdalmat okoz, de utána a gyerek inkább mer kérdezni. El meri mondani, hogy fél a haláltól, mert nem tudja, mi fog történni vele, mer segítséget kérni, hogy ne fájjon.

Minden haláleset megrendítő, de egy gyermeket elveszíteni talán a legnagyobb fájdalom. Ezt szinte lehetetlen feldolgozni, sokan mégsem kérnek segítséget, pedig a Magyar Hospice Alapítvány minden olyan családtagnak térítésmentesen biztosítja a lelki támogatást, akinek a gyermekét az alapítvány kísérte az életvégi ellátásban.

Gergely Anita kiemelte: az egészséges testvérek gondozásáról kevesebb szó esik, pedig ez is rettentően fontos. „A gyerekek nagy része ugyanis önmagát hibáztatja a testvére betegségért. A hajunk égnek áll, olyan sztorikat mesélnek arról, hogy szerintük hogyan alakult ki a betegség. Volt olyan kisgyerek, aki azt mondta, hogy amikor anya terhes volt, ő nekiütött a hasának egy lufit, biztosan attól lett beteg a tesó. Egy másik történet: amikor a kistesónak jött a foga, és nagyon sírt, ő azt kívánta, bárcsak ne született volna meg. Ezek teljesen normális gondolatok, de ha nem beszélik át, akkor a gyerek azzal az iszonyatos önváddal nő fel, hogy köze volt a testvére halálához. Az is előfordul, hogy a testvér halála után nagyon megváltozik a gyerek, például elkezd sokkal jobban tanulni, mert azt érzi, hogy neki kell őt pótolni. Nem akar csalódást okozni a szüleinek. Mi ezért kiemelten kezeljük a testvérekkel való foglalkozást is.”

A Magyar Hospice Alapítvány munkatársai, önkéntesei arra tették fel az életüket, hogy támogassák az ilyen nehéz helyzetbe került családokat mind fizikai, mind mentális téren. Szakembereik segítenek abban, hogy a gyógyíthatatlan betegek méltó módon távozhassanak, a túlélő családtagok pedig feldolgozhassák a veszteséget.