– A magyar modellhez hasonló szervezet nincs, de létezik hasonló működésű – mondta a Népszavának Molnár Márk egészségügyi közgazdász, gyógyszerpiaci elemző. A szakértő annak kapcsán nyilatkozott, hogy – mint arról lapunkban tegnap beszámoltunk – a kormány a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) helyett egy új civil szervezetre, a Batthyány-Strattmann László Alapítványra bízza az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálását, évi 30-40 milliárd forint szétosztását. Az alapítványt még nem jegyezték be, így nem tudni, hogyan választják ki a döntéshozóit, milyen szabályok szerint működik majd.
Gyógyszerreform akadálypályán: két hónap múlva működnie kellene, de még be sem jegyezték a súlyos betegek kérelmeit elbíráló alapítványtMolnár Márk példaként idézte a Krug Dobra – vagyis a „Jóság Köre” nevű alapítványt. Ezt Vlagyimir Putyin orosz elnök egy karácsonyi rendelettel, 2021. január 5-én hozta létre, azzal a céllal, hogy elsősorban a gyerekek súlyos és ritka betegségeinek kezelését finanszírozza. A vezetője Alexander Tkachenko, az orosz ortodox egyház papja. Az alapítvány a forrásait többek között egy 2 százalékos extra adóból kapja. Ezt az évi ötmillió rubel feletti jövedelműekre róják ki, akik így a 13 százalékos jövedelemadó helyett 15 százalékot fizetnek. Molnár Márk hozzátette: az alapítványról kevés adat ismert, a működése nem átlátható, de eddig több ezer betegnek vásároltak kezelést. Az alapítvány vezetőjét a gyermeknapon fogadta Putyin, a találkozón az orosz elnök egy albumot kapott olyan gyerekek történteivel, akiket az alapítvány segített terápiához. Köztük Emilével, akiről a kötelező újszülöttkori szűréssel derült ki, hogy súlyos gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenved. A diagnózis után az édesanyja lemondott róla. Emilnek az alapítvány biztosította a szükséges gyógyszert még mielőtt a fájdalmas és visszafordíthatatlan tünetek jelentkeztek volna. A kezelés sikeres volt. A kisfiút pedig egy moszkvai család örökbe fogadta.
Az SMA – bár ritka betegség – a magyar közönség számára is ismerős lehet, miután Zentének 700 millió forintot gyűjtött össze 2019-ben az ország, hogy hozzájuthasson a világ legdrágább gyógyszeréhez.
Az ő történetének társadalmi visszhangja vezetett oda is, hogy Magyarországon is bevezették az újszülöttkori térítésmentes SMA-szűrést. A kórral fenyegetett csecsemők pedig a közkasszából megkapják a terápia finanszírozását.
Más országokban is igyekszik a politika kezelni azt az ellentmondást, nehéz amellett érvelni, hogy egyetlen ember gyógyszerére közel egymilliárdot költsön a köz. Ugyanakkor az is vállalhatatlan, hogy azért tagadjanak meg terápiát, például egy kisgyerektől, mert az sokba kerül.
– Európában az egyedi gyógyszertámogatási döntéseket többnyire a kormányzati szervek, vagy egészségbiztosítási szervezetek hatáskörébe tartoznak – mondta lapunknak Hegedűs Zsolt, a Magyar Orvosi Kamara Etikai Kollégiumának korábbi elnöke. Tapasztalatai szerint az elbírálás során általában a gyógyszerek költséghatékonyságát és klinikai hatékonyságát értékelik. Ezen döntéseket sok országban állami szervek hozzák meg, de néhány esetben különleges alapítványok vagy nonprofit szervezetek is részt vesznek a folyamatban, különösen akkor, ha ritka vagy drága gyógyszerekről van szó. Az Egyesült Királyságban például a British Heart Foundation vagy más nagy egészségügyi jótékonysági szervezetek szorosan együttműködnek a kormánnyal. Szerepük inkább a kutatások finanszírozására és a betegek támogatására korlátozódik, nem pedig közvetlen döntéshozatalra a közpénzek elosztásáról gyógyszertámogatás terén. Franciaországban és Németországban több példa van arra, hogy ritka betegségek esetében alapítványok segítik a gyógyszertámogatási döntéseket. Franciaországban például a Fondation Maladies Rares (Ritka Betegségek Alapítvány) segíti a kutatásokat és bizonyos gyógyszerekhez való hozzáférést ritka betegségek esetén. Németországban a Deutsche Stiftung für seltene Erkrankungen (Német Ritka Betegségek Alapítványa) hasonló szerepet tölt be, és támogatja az olyan kezelésekhez való hozzáférést, amelyek nem részesülnek automatikusan állami támogatásban. Ezen kívül az Egyesült Királyságban is működnek ilyen alapítványok, például a Myeloma UK, amely kiegészítő támogatásokat nyújt speciális kezelésekhez, amelyeket nem feltétlenül finanszíroz az Országos Egészségügyi Szolgálat (NHS).
