Talán minimalista stílusúnak is nevezhetnénk azt a mintalakást, ami december közepére készült el, de majd csak januártól veszik használatba azok, akik számára kialakították. Első ránézésre átlagosnak tűnik, azonban itt a letisztult vonalvezetés, az erős színek, harsány minták hiánya vagy a néhány kiegészítő felszerelés felbukkanása korántsem a véletlen műve vagy az aktuális lakberendezési trendek követésére utal. „Az autista mintalakás kialakításának ötletét az adta, hogy be tudjuk mutatni, hogyan lehet harmonikusan, szorongás és stressz nélkül élni egy autista gyermeket nevelő családnak” – avatott be Hegyesi Dénes, az Együtt az Autistákért Alapítvány képviseletében a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Autista Mintaház és Terápiás Centrum gyógypedagógusa, miközben körbevezetett a frissen megvalósult projekten. Ez a XIII. kerületi lakás tehát nem egy átmeneti otthon vagy valamilyen szociális lakhatási forma az érintettek számára, hanem egy oktatási színtér. Minden apró részlet azt szolgálja, hogy ezekben a helyiségekben egy sor olyan dologra lehet rávezetni a családokat, illetve az érintett személyeket, ami esetleg az otthonukban nem működik, vagy nem jól működik.
Minden 15. magyar családot érint az autizmus problémája, rengeteg embernek kell megküzdenie minden nap egy autizmussal élő családtag támogatásával, speciális igényeivel. „Szerencsére azt tapasztaljuk, hogy a magyar társadalom autizmustudatossága kezd picit előremozdulni. Van érzékenység a rendszerben, és a védőnői szolgálat is rendelkezik már olyan check listával, amivel minél hamarabb tudnak jelzést adni. Hozzánk jellemzően 3-8 év közötti gyerekek érkeznek, és az intervenció szempontjából ez nagyon fontos, a korai diagnózis nagy segítséget tud nyújtani a mihamarabb megkezdett gyógypedagógiai fejlesztéshez. Ezek a tünetek elég hamar meg tudnak jelenni a közösségbe kerüléskor, az óvodákból is nagyon gyakran küldik a kollégák a gyerekeket kivizsgálásra, ha valami furcsát tapasztalnak. Ugyanakkor a koronavírus-járvány idején, amikor a gyerekek nem voltak annyit közösségben, játszótéren, sok esetben valamivel később derült ki ez a probléma, főleg ha egy szem gyermek volt otthon, és nem volt kihez viszonyítani” – tudtuk meg a gyógypedagógustól.
Az egyéni különbségek nagyok az autizmus spektrumzavarral érintettek körében. Például a környezetből származó különböző ingerekre (hangok, fények, illatok, ízek) való érzékenység mértéke eltérő lehet, és sok esetben kiválthat nem kívánt viselkedést. De még egy ingercsoporton belül is találkozhatunk különféle reakciókkal. Hegyesi Dénes ezt egy példával illusztrálta: ismer olyat, aki a kakukkos óra hangjától frászt kap, a harangjátékért viszont odavan. Pedig ezek nagyon hasonló ingerek, mégis ilyen eltérően reagál rájuk. „Említhetném azt is, hogy van itt egy szőnyeg, egy pici mintával. Van, akit ez abszolút hidegen hagy, de volt olyan diagnosztikus vizsgálat, amikor ki kellett vinni a szőnyeget, mert ez kötötte le a gyermek minden figyelmét. De akár az édesanya erős parfümje vagy a készülő pörkölt illata is kihívást jelenthet a gyermeknek.”
A koncepciót a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet és az Együtt az Autistákért Alapítvány közösen alakította ki. A mintalakásba a családok egy hétre költöznek be, és ez idő alatt egy nagyon célzott, nagyon intenzív és több cél mentén is működni képes munka zajlik majd. „Itt adunk egy alapot, elkezdjük bevezetni az otthoni struktúrát, a vizuális segítségek használatát, és a család ezt viszi tovább magával. Úgy is mondhatnánk, hogy tulajdonképpen egy akadálymentesítés. Pontosan ezért ilyen letisztult itt minden. Azáltal, hogy kivesszük a felesleges ingereket, és csak néhány kulcsingert adunk, egy bizonyos szintig akadálymentesítjük az autizmusban érintett gyermek számára a jelenlétet, de ugyanígy a család számára is.”
Ahhoz, hogy a munka a családokkal ez alatt az egy hét alatt optimalizáltan, célzottan és hatékonyan tudjon működni, a gyógypedagógiai team tagjainak alaposan fel kell készülni. Felmérik, milyen a gyermek profilja, milyen nehézségek merülnek fel. „Nyilván könnyebb a dolgunk, ha a gyerkőc nálunk kap diagnózist, mert akkor a vizsgálati eredmények rendelkezésre állnak. De ha nem, akkor felmérjük, hogy mi az alapkép a gyermekről, mennyire aktív, milyen a figyelme, milyenek a kommunikációs készségei, a társas készségei, milyen kommunikációs eszközökből ért hatékonyan. Mielőtt a család eljön ide, és elkezdi ezt az egyhetes programot, el kell dönteni, hogy mik azok a mankók, amelyekkel a gyerkőcöt támogatom, és aminek a használatára tanítom majd az édesapát, édesanyát, nagymamát. Mire az egy hét elkezdődik, lesz egy egyénre szabott és célorientált terve a családnak, ami nemcsak a gyermekre vonatkozik, hanem a szülőkre is.” A gyógypedagógus kiemelte:
gyakran megfeledkezünk arról, hogy nem lehet csak a gyermektől várni a változást.
Ha a környezet nem támogató, és ők esetleg ugyanúgy működtetnek nagyon maladaptív helyzeteket (a maladaptív viselkedés akkor jelenik meg, amikor egy adott válasz rövid távon előnyös, de hosszú távon problémákat okoz – a szerk.), akkor a gyermek hiába próbál meg ezen felülkerekedni, vagy jobban viselkedni, vagy egy már elsajátított új képességet használni, ha erre nincs egy fogadó fél. „Például ha a lakás közepén van egy hatalmas akvárium, amibe a gyerkőc szereti beledobálni a Legókat, akkor meg kell beszélni a szülőkkel, hogy az akváriumot vagy meg kell szüntetni, vagy olyan helyiségbe áthelyezni, ahol a gyermek nem látja folyamatosan. Ha valakinek a lakásában nagy a belmagasság, és hatalmas, könnyen megmászható bútorok vannak, fel kell vetni a szülőknek: lehet, hogy a gyermeknek ez egy olyan környezeti inger, ami stresszforrást jelent, mert nem mászhat fel rájuk. Mind a viselkedések, mind a környezet, mind a struktúra mentén van tehát munka egy ilyen családdal, amikor megérkeznek hozzánk. Azt is a felmérési időszakban határozzuk meg, hogy az adott családnál mi lesz a legfontosabb. Lesz olyan család, ahol azt fogjuk javasolni, hogy alakítsanak ki egy olyan étkezési rutint, ahol a gyermek leül, és nem rohangál a falattal a szájában. Egy másik szülőpárt meg arról kell edukálni, hogyan tudnak úgy változtatni a belső téren, ami a gyermek számára megnyugtató.”
Mindez természetesen kivitelezhetetlen a szülők együttműködése és pozitív hozzáállása nélkül. Ők pedig szintén nincsenek könnyű helyzetben, hiszen mint Hegyesi Dénes fogalmaz, ez egy 0-24 órás, évi 365 napos szolgálat. „A szülők nagyon igénylik a segítséget, és ezt meg is kapják a gyógypedagógusoktól, de a mindennapi életben egy csomó olyan kihívással is találkoznak, amikre a szakember már nem lát rá, vagy nem tartozik a kompetenciájába. Ez a folyamatos alkalmazkodás, rengeteg lemondás pedig nehéz lehet. Ebben is nagyok a különbségek. Vannak, akik képesek nagyot változtatni, és vannak, akik kampányszerűen kapnak ihletet, de utána elszáll a motivációjuk. Vannak olyanok is, akik megtanulják, hogyan lehet együtt élni az ismert rossz dolgokkal, kitágítják a komfortzónájukat, ez is a része lesz, és ebben nagyon sokáig elműködnek. Ez is érthető, hiszen nem mindenki rendelkezik elegendő erőforrással a változáshoz, nem mindenki egyforma mértékben reziliens. Vagy esetleg a tágabb családi kör nem adja meg a megfelelő segítséget. Nagypapa, nagymama úgy gondolja, hogy egyszerűen »rossz a gyerek«, és amíg ezt nem látja át, nem változtat. Ha csokorba szednénk, milyen sokféle viselkedéssel találkozunk, az jó nagy csokor lenne. A nagyon szenzoros, érzékeny srácoknál tapasztaljuk azt, hogy ha a szülők rájönnek arra, minél kevesebb nehezítő tényező van, az ő életminőségük is annál jobb, hiszen a gyermek kevésbé stresszes, nem borul ki állandóan, nem toporzékol, ez nagyon erősen motiválja őket.”
A gyógypedagógus végül hozzátette: azt se felejtsük el, hogy miközben elvárjuk az autizmussal élőktől, hogy a társadalom integráns részei legyenek, de az a kérdés, hogy mi, a többségi társadalom hol vagyunk ebben a folyamatban.
Teremtünk-e számukra megfelelő munkahelyet, lakhatást, megjelenik-e az edukáció, ami őket támogatja, hogyan tudjuk kielégíteni az ő egyéni szükségleteiket, és ők miben tudnak nekünk segíteni.
