rákellenes küzdelem;A Mályvavirág Alapítvány;

- Tóth Icó a Mályvavirágok erejével harcol a rák ellen és a megelőzésért

Nagy-Tóth Ildikó, vagy ahogy a legtöbben ismerik, Tóth Icó „tizenegy éves” méhnyakráktúlélő. Csupán harminc volt, otthon egy négyéves és egy három hónapos kisgyermekkel, mikor megkapta a diagnózist a súlyos, hazánkban ma is évente félezer nő életét követelő daganatos betegségről. Átesett egy radikális műtéten, kemoterápiát és sugárkezelést kapott. Ezalatt betegnaplót írt, amelyet Minden anyuka meg­gyógyul címmel kiadtak – ez volt a mantrája, amivel nagyobbik kislányát nyugtatta. A könyvre kapott visszajelzésekből erőt merítve látott neki az első Európai Méhnyakrák Megelőzési Hét szervezésének, mely az idén tizedik jubileumát ünnepelte. Hogy hivatalosan tudjon segíteni, létrehozta a Mályvavirág Alapítványt, melynek a mai napig ötletadó motorja, elnöke. Hangsúlyozza, a HPV nemcsak a nőket, hanem a férfiakat is érinti, alapítványával azért is dolgozik, hogy ne csak a tizenéves lányok, de a fiúk is felvegyék az oltást, és ez a kamaszok és szüleik közös döntése legyen.

– Hogyan indult el a Mályvavirág Alapítvány létrehozásához vezető úton?

– Döcögősen. 2011-ben jött világra a második kislányom, akkor a nagyobbik már négyéves volt, mindketten császármetszéssel születtek. Hazajöttünk a kórházból, ám a szülés utáni elesettség csak nem múlt el. Más jelek mellett volt egy megmagyarázhatatlan elnehezülésérzésem az alhasi részen. Emellett egyfolytában sírtam, mert legbelül éreztem, hogy valami nagyon nincsen rendben velem. Ráfoghattuk volna, hogy gyermekágyi depresszió, de a hatodik érzékem súgta, ez annál több. A családom segített, biztatott, de a tünetek és a baljós sejtelmek megmaradtak.

– Mikor derült ki, hogy jogos a félelem?

– Az első védőnői látogatás során elmeséltem a tüneteimet. A védőnő kérdezte, hallottam-e a méhnyakrákról, HPV-ről. Persze, hallottam, de nem sokat tudtam róla. Azt javasolta, menjek vissza a szülész-nőgyógyászomhoz, és ne hagyjam magam, zárják ki a bajt. Úgy megijedtem, hogy amikor elment, csak álltam, kapaszkodtam a kiságyba, és a legrosszabbra gondoltam. Összeszedtem magam, elmentem az orvosomhoz, és két-három vizsgálat után kiderült, úgy van, ahogy a védőnő sejtette, méhnyakrákom van. Ő volt az első a sorban, aki megmentette az életemet. A CT már négy centiméteres daganatot mutatott, amit a szövettan is igazolt. December 7-re írták ki a műtétet, most leszek „tizenegy éves” túlélő. Az orvosommal óriási szerencsém volt, mert azonnal egy nőgyógyászatban jártas onkosebészhez irányított, ő hajtotta végre a radikális műtétnek nevezett beavatkozást. A petefészkeket meghagyták, mert még csak harminc voltam, de mivel az utólagos szövettan kimutatta az áttéteket, sugár- és kemoterápiát is kaptam, ami kilőtte a petefészkeket, így harmincévesen már a menopauzát is megéltem.

– Kétgyermekes kismamaként hogyan élte meg ezt a rettenetet?

– A „világot a keblemre ölelem” típus vagyok, de a szülés utáni időszaktól a műtét utáni kezelések vé­géig begubóztam. Van egy kék fotelünk az étkezőben, abba belekuporodtam egy füzettel és írtam. A sors fintora, hogy abba az üres füzetbe kezdtem írni, amit a gyerekkori barátnőmtől kaptam a második terhességem idején. Ő tudta, hogy Jázminnál írtam pocakos naplót, és amikor várandós lettem Inezzel, ajándékba kaptam tőle egy gyönyörű könyvecskét azzal, hogy neki is írjak egyet. Valahogy akkor nem vitt rá a lélek, viszont a szülés utáni rossz érzések előretörésekor fogtam a könyvecskét, és a kezem magától kezdett írni. Alig beszéltem a lelkemről, hiába kérleltek, én jórészt csak hallgattam és írtam. Tudtam, ha kimondom, ezer darabra török, mert újra átélem a történteket, ami annyira, de annyira fájt. Sokáig azt éreztem, meg fogok halni.

A legnehezebb az volt, hogy várt rám a két kislányom, akikkel nem tudtam úgy törődni, ahogyan szerettem volna. 

Amikor vége volt a kezeléseknek, és megjött az első jó eredmény, akkor fejeztem be a naplót. Szerettem volna megosztani a sorstársaimmal, hogy mindenki tudja, nincs egyedül. Egy rákellenes betegszervezet visszautasított. Írtam a TV2-nek, és eljutottam Hadas Krisztához, és rajta keresztül a HPV elleni vakcina gyártójához. Ők elsőre azt mondták, segítenek kiadni a könyvet. Így született meg A minden anyuka meggyógyul. Országjárásra indultam vele, és odajöttek hozzám lányok-asszonyok, akik mindan­nyian­ méhnyakrákkal küzdöttek. Akkor értettem meg, hogy én voltam az első, aki ki mert állni ezzel ország-világ elé, hiszen akkor még sokan elbújtak a betegség intim volta és szexuális vonatkozása miatt. Nem volt a kérdéseinkre válasz, ami rettentő nagy lelki teher, ebből a gondolatból született a Mályvavirág Alapítvány.

– Miért a mályvavirág lett a szervezet szimbóluma?

– Barátnőm anyukája metszette a mályvabokrait, és mivel nekem semmi nem maradt meg a futóhomokos telkemen, irigykedtem, milyen csodásak a virágai. A lepotyogott töveket odaadta, hazavittem, a kerítés tövébe ledugtam, ahogy tanácsolta. Hittem is, nem is, hogy megmarad, de nemcsak, hogy szárba szökkent, nyárra mindegyik hozott egy-egy virágot. Atyaég, csodálkoztam, milyen erős és kitartó virág ez! Aztán amikor a könyvem borítóját terveztem, észrevettem, hogy automatikusan mályvavirágot rajzolok. Amikor ültem az asztalnál azokkal, akik a könyv létrejöttén is munkálkodtak, eldöntöttük, hogy szülessen ebből egy alapítvány, legyen a neve és a szimbóluma a mályvavirág. Ez egy remek marketingdöntés lett, mert megtöri a rák félelmetesen nehéz, halálközeli mivoltát.

– A gyöngy a HPV elleni védelem szimbóluma. Az is intuitívan jött, hogy karkötők készüljenek belőlük?

– A második Európai Méhnyakrák Megelőzési Hét szervezésekor kitaláltam, hogy vegyünk tizenkét torzóbabát, vágjuk ki ezeket a kismedencénél, plexizzük be és töltsük fel huszonötezer színes gyönggyel. Európában akkor évente ennyi nő halt meg méhnyakrákban. Aztán kitaláltuk, ha már gyöngy, fűzzünk belőle karkötőt! Divatos és üzenete is van: összekapcsol bennünket. Mára több mint kétszáz magyar település csatlakozott az akcióhoz. Minden év januárjában az aktivistáink gyöngy karkötőket fűznek, amiket beküldünk a nőgyógyászati osztályokon fekvő betegtársaknak, azt üzenve, senki sincs egyedül a bajban, van kihez fordulni. Ez a Mályvavirágok küldetése. A testi és lelki segítségnyújtás, a betegút lerövidítése, a betegmagány fel­oldása. Az egészségmegőrzés és a betegségmegelőzés mellett a különböző nemzetközi betegszervezeteknél felhalmozódott tudás összekapcsolása és a betegek érdekében való felhasználása.

– Nem kevés. Hogyan került bele a nemzetközi vérkeringésbe?

– Tudtam, hogy külföldön lehetnek jó példák a betegszervezetek munkájára. Amit a Google-keresőbe kidobott, oda küldtem egy e-mailt, hogy együttműködnénk velük. Az első évben még óriási tacepaókra rajzoltam fel, ki kicsoda, és megőrültem a rövidítésektől, de kitartó munkával minden letisztult.

Gyorsan, hatékonyan dolgoztam, és ezt elkezdték értékelni a külföldi társszervezetek. 

Két év alatt komoly tényezővé vált a Mályvavirág. 2017-ben kezdtem a falra firkálást, és két évre rá megválasztottak az ESGO ENGAGe (Nőgyógyászati Daganatokkal Foglalkozó Betegszervezetek Euró­pai Hálózata) elnökének.

– A kislányainak beadatja a HPV elleni oltást?

– Természetesen! A nagyobbik tavaly már megkapta, és a kicsi is megkapja, amint tizenkét éves lesz. Ha fiam lenne, ő is megkapná. A jelenlegi vakcina ugyan nem az összes humán papillomavírus-törzs ellen nyújt védelmet, de a leggyakoribbak ellen igen. Nem éri meg, hogy legalább párat kilőjünk? Van egy rákfajta, amit végre megelőzhetünk védőoltással, ez ön­ma­gában elképesztően nagy dolog. Azt tapasztaljuk, hogy akik nem adatják be a gyermeküknek, azok más oltásokkal szemben is szkeptikusok. A világon több mint háromszázmillió HPV elleni oltást adtak be eddig, a WHO rendkívül hatásosnak és biztonságosnak ítéli a vakcinát. Megelőzés szempontjából nagyon fontos célcsoport a gyerekeké. Mi voltunk a világon az elsők, akik erről a témáról hozzájuk szóltunk a TikTokon, velük egyidős tartalomkészítők bevonásával. Az a célunk, hogy az ország 2700 iskolájában minden kamaszhoz és szüleikhez eljusson az érdemi információ az oltásról, hogy amikor eljön az ideje, közös akaratuk legyen, hogy a gyerekek felvegyék. Az átoltottság a hetedik osztályos lányok körében 84-85 százalékos, ami világviszonylatban is kiemelkedő. A 2020-tól oltott fiúk vonatkozásában ez az arány 70 százalék, ami szintén fantasztikus arány. Sokat dolgoztunk azért, hogy számukra is legyen oltás.

– Mit kívánna a helyemben ma­gának?

– A lelkierő megtartását. És hogy a csapatunk együttműködő-képessége, hatékonysága és lelkesedése maradjon olyan, mint eddig. Fantasztikus emberekkel vagyok körülvéve, mindannyiunk közös munkájának eredményeként tudunk egyre több életet megmenteni.

Képregény a tinik avatárjaivalGrafikus és író segítségével született meg az alapítvány COOLTAS képregénye a TikTokon, amelyhez tinik találták ki a karaktereket és az avatárjaikat. Szeptember elsejével startolt el a sorozat az Instagramon és a Facebookon. Mindennap egy képkockával jelentkezik, van benne barátság, szerelem, szerepel benne Bartha Tünde doktornő is Lajhi (a lajhár) asszisztensével. A doktornő havonta egyszer kilép a történetből, és egy rövid videófilmen direkt kommunikációval segíti a HPV-prevenciót, az oltás szükségességének megértését. A képregény ötletét és kivitelezését a világban is elismerik, és jövőre talán nyomtatásban is megjelenik.

Van példa a cohousing, vagyis a közösségi lakhatás előnyeire, amikor a lakók együtt tervezik, építik, majd fejlesztik a lakókörnyezetüket, s később az általuk meghatározott mértékben tereket, eszközöket, feladatokat, tevékenységeket osztanak meg egymással. A Dániából indult életformát, amely akár a lakhatási krízist is mérsékelhetné, idehaza a CoHousing Budapest Egyesület építgeti.