Az utolsó lapot is kijátssza az állam, csak ne kelljen a súlyosan fogyatékos embereknek úgynevezett támogatott lakhatást építenie. Most megtámadták a Kúrián a jogerős ítéletet.
Hiába jogerős, nem akarják betartani
Még áprilisban nyert pert másodfokon hat halmozottan fogyatékos felnőtt, akik szüleikkel együtt indítottak eljárást a területért felelős Emberi Erőforrások Minisztériuma, valamint a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság ellen. A négy éve tartó bírósági ügyben a felperesek képviseletét a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) látta el, Boros Ilona, a civil szervezet jogásza volt az egyik szakember. Ő most azt mondta, noha a bíróságtól még nem érkezett meg hozzá a felülvizsgálati kérelemről szóló hivatalos irat, annyit tud, hogy a két alperes közül valamelyik megtámadta a Kúriánál a jogerős ítéletet. „A szociális terület az új kormányban már a Belügyminisztériumhoz tartozik, így első körben hozzájuk fordultunk, hogy megtudjuk, valóban megtámadták-e az ítéletet, és ha igen, miért. Kérdésünkre azt közölték, illetékességből a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság válaszol. Ám az onnan érkező választól sem lettünk okosabbak: „A szervezet az ügyben 2022. augusztus 30. napján felülvizsgálati kérelmet nyújtott be a Kúriához.”
Az ügy előzménye: hat elkeseredett szülő azt szerette volna, ha évtizedek óta tartó otthonápolás után valódi otthonban élhetne súlyosan fogyatékos felnőtt gyermeke, így biztosíthatná jövőjét. Nem egy, a fővárostól két-háromszáz kilométerre lévő, több száz fős tömegintézetben, hanem kis létszámú, úgynevezett támogatott lakhatásban tartják csak ezt elképzelhetőnek. Az állam által felajánlott, semmi közepén álló, régi kastélyokból átalakított épületeket megnézték ugyan, de amit ott tapasztaltak, traumatizálta őket. Jellemzően szedált emberek vegetáltak a nagyipari léptékű intézményi keretek között. Egybehangzóan azt mondták, ameddig ők élnek, a gyerekük biztosan nem kerül ilyen helyre.
Elvileg nem is kellene, hogy ez így legyen, hiszen van egy ENSZ-egyezmény, amely 14 éve pontosan arra kötelezi a magyar államot, amit a szülők szeretnének.
A fogyatékosügyi ENSZ-bizottság évről évre meg is állapítja, hogy jogsértő az állam mulasztása. De hiába keresték a szülők az állami szervezeteket, érdemi választ és segítséget nem kaptak. Ezért döntöttek a jogi lépés mellett, amelyben végül a TASZ állt melléjük. Boros Ilona azt mesélte, elkeseredettek voltak a szülők, amikor 2016-ban megkeresték a jogvédőket. Mégis vállalták, hogy akár évekig pereskednek, bizonyítékokat szolgáltatnak, idegenek előtt tárják ki újra és újra az életüket. A periratot végül 2017 decemberében adta be a TASZ a bíróságra.
Pelenkáznak, etetnek, fürdetnek
Közben a szülők idősebbek, betegebbek lettek, évről évre egyre nehezebben bírják a fizikai terhelést. Többségük egyedülálló nő, akit elhagyott a férje éppen a gyerekük fogyatékossága, az ezzel járó nehézségek miatt. Életük majd’ minden percében pelenkáznak, etetnek, fürdetnek. Dolgozni emiatt többen nem tudtak, barátaikat is elvesztették, elmagányosodtak, mindannyian nehéz anyagi körülmények között élnek. Van olyan anyuka, aki 70 éves elmúlt, az édesapa 83. Egy másik szülő a súlyosan fogyatékos, autista gyermeke mellett 40 éve egyetlen éjszakát sem aludt át.
A jogvédő szervezet azt kérte a bíróságtól, mondja ki: az állam sérti a fogyatékossággal élő emberek és otthongondozó szüleik személyiségi jogait azzal, hogy nincs olyan lakás, amelyben a felnőtt fogyatékos emberek támogatással élhetnének. Azt is kérte, kötelezze az alperes szervezeteket egy ilyen lakás létrehozására a hat fiatal számára. Amíg ez nem készül el, nyújtson olyan szociális szolgáltatásokat, amilyeneket egy ilyen otthonban is megkapnának.
A bíróság mindezt megalapozottnak és jogosnak vélte. Fejenként ötmillió forint kártérítést ítélt meg, és kimondta, hogy az otthonnak fel kell épülnie Budapesten vagy annak körzetében,
így a majdani lakók napi szinten tarthatják a kapcsolatot családjukkal, barátaikkal. Ezt a döntést támadta meg a Kúrián a magát családbarát kormánynak nevező hatalom.
„Patthelyzet van most – fogalmazott Boros Ilona. – Könnyen meglehet, hogy akár még egy évig is elhúzódik az ügy, miközben a hat felperes közül az egyik már a per ideje alatt meghalt, és a többiek egészségi állapota is folyamatosan rohamosan romlik. Nemcsak az övéké, hanem a szüleiké is.” Van más baj is. A jogerős ítéletben foglaltak végrehajtását ugyan követelhetnék a szülők, így akár az 5 millió forint kifizetését is, ám ha a Kúria a jogerős ítélettel ellentétesen dönt, akkor ezt a pénzt kamatokkal együtt kell visszafizetniük az államnak. Ennek beláthatatlan következményei lennének – magyarázta a jogvédő.
„Ezért azt tanácsoltuk nekik, egyelőre ne kérjék a pénzt. Végtelenül szomorú, de akkor sem lesz megnyugtató vége a történetnek, ha a Kúria helybenhagyja a jogerős döntést. Akkor ugyan már nincs kifogás, a támogatott lakásokat fel kell építeni, de nem tudom elképzelni, hogy az ítélethirdetés másnapján kiírja a kormány a közbeszerzési pályázatot. Addig húzhatják, ameddig akarják. Márpedig ezeknek az embereknek nincs idejük arra, hogy évtizedek múlva jöjjön létre az, amiért küzdöttek. Közben a rezsiszabályozás is sújtja őket. Az nem opció egy súlyosan fogyatékos embert gondozó háztartásban, hogy használjanak kevesebb áramot, hiszen folyamatosan otthon vannak, a szülők gyakran naponta akár többször is kénytelenek kimosni a komplett ágyneműt és ruházatot, emellett több szociális támogatás összege is csökkent. Egyszerűen lejtmenet az életük.”
„Esélyünk sincs feltöltődésre”
Vágfalvi Edit az egyik szülő, aki az államot perelte. „Nagylányom, Zsófi 30 éves elmúlt, és Rett-szindróma az alapbetegsége. Ez a központi idegrendszer sérülése, ami miatt teljes segítségre szorul mindenben. Sok más társbetegség is vele jár, például súlyos gerincferdülés, epilepszia, alvászavar. 24 órában felügyeljük őt, éjjel, ha elzsibbad, meg kell fordítani, mert azt sem bírja egyedül. Enni, inni nem tud egyedül, de arra sem képes, hogy szóljon, ha éhes. Pelenkás. Sok éjszakát nem aludtunk már át, pedig a férjemmel dolgozunk, igaz, én csak négy órában. Az a legnehezebb a mindennapokban, hogy nincs esélyünk regenerálódásra, egy kis feltöltődésre azért, hogy jobban bírjuk a mindennapokat. Színház, mozi együtt szóba sem jöhet. Nyaralni csak úgy tudunk elmenni, ha előre leegyeztetjük, akadálymentes-e a hely, és ha igen, mennyire az. Sokan azt gondolják, ha rámpa van, akkor minden rendben. Közben meg elég egy murvás út, az nekünk a teljes összeomlás, mert azon a kerekesszéket nem lehet tolni.
Ha mi betegek vagyunk, orvoshoz csak akkor tudunk menni, ha a férjemmel váltjuk egymást. Kórházi kezelést végképp nem tudunk bevállalni, ha isten ne adja elvisz a mentő, nem is tudom, mi lenne a gyerekkel. És ez még nagyobb baj ott, ahol az anya egyedül neveli a gyereket. Márpedig 80 százalékban ez így van. A mindennapi megélhetés is egyre nehezebb. Az áremelkedés nagyon rosszul érint minket is. A gyógyszer, amit Zsófi szed, még rajta van a közgyógylistán, és a mi pelenkánkat nem vették le róla. De a pluszvitaminok ára nagyon megnőtt. Márpedig ezek kellenek, hogy minél kevesebbet maradjunk ki a munkából Zsófi betegségei miatt.
A bíróság által megítélt pénzt fejben már elköltöttük, ha egyszer megkapjuk, a támogatott lakhatásba fogjuk beletolni. De úgy látjuk, hogy hiába bármilyen bírósági ítélet, az állam ezt nem fogja megépíteni nekünk.
Pedig nagyon sok az idős szülő, aki már maga is támogatásra szorulna, és most is a gyerekét hurcolja, emeli, tolja, pelenkázza, fürdeti.”
„Mi csak a jövőt tervezzük, azt, amikor mi már nem leszünk”
Schilling Magdolna is egyike a pert nyert szülőknek. Ő áprilisban már mesélt lapunknak az életéről, arról, hogy 38 éve egyedül ápolja súlyosan mozgás- és értelmi fogyatékos gyermekét. Azt mondta: „Velem nem történhet semmi. Ferkó pelenkás, öltöztetni, mosdatni kell. Látja, beszélni sem tud. Nincs olyan, hogy nem látom el… Mindannyian a jövőt tervezzük, vagyis inkább azt, mi lesz, ha mi már nem leszünk.” Majd úgy folytatta: „Mi csak azt szeretnénk, hogy amikor már nem bírjuk az ápolást, akkor is szeretetben, biztonságban legyenek a gyerekeink. Közben megöregedtünk, a többség hasonló korú velem. Én most 62 éves vagyok.”
A most kialakult helyzet miatt rendkívül elkeseredett. „Amikor kijött a jogerős ítélet, az állam fizetni akart, de közösen, illetve jogi tanácsra úgy döntöttünk, megvárjuk a végét. Mert ha a Kúria másképpen dönt, akkor vissza kell fizetni a megítélt összeget kamatos kamattal. Ezt nem mertük bevállalni. A családok hivatalosan még nem mondták ki, hogy ezzel elkezdenénk építkezni a még meg sem lévő telken, de négyünknek, akik szinte mindennap találkozunk, ez a tervünk. Az egyik fiatal elhunyt a per alatt, a másik pedig egy hosszan tartó betegségből lábadozik éppen. Ők azt mondják, meg kell várni a per végét, utána beszéljünk erről. Megnehezíti a majdani összeg felhasználását, hogy gyámügyi számlára fog kerülni, így annak felhasználása csak engedéllyel lehetséges. Szóval nem tudom, mi lesz. Vannak vállalkozók, akik azt mondták, ha az építkezés megkezdődött, akkor rájuk számíthatunk. De hogy ez mit jelent pontosan, azt nem tudjuk. Mégis bízunk bennük. Ahogy abban is, hogy megéljük az ügy végét.
A családok között vannak 80 éves szülők, de a fiatalabbak is nagyon fáradtak, fásultak már. Sokszor van szükség egymás biztatására. Mindig az lebeg a szemem előtt, hogy olyan sokat tettünk már ezért az ügyért, az egész életem egy küzdelem. Az nem lehet, hogy ilyen közel vagyunk a befejezéshez, és nem történik semmi. De a támogatottság, a társadalmi összefogás értünk nagyon hiányzik. A rezsiemeléssel újabb terhet tettek a vállunkra. Én még szerencsés vagyok, gázzal, cserépkályhában fával, illetve elektromos árammal is tudok fűteni. Ami nálunk nagyobb gondot jelent, az az élelmiszerek drágulása, és az, hogy a Ferkó által használt pelenkát levették a közgyógyról.
Azt csak mellékesen jegyzem meg, hogy a jogerős döntésben az is szerepel, az államnak kötelessége a támogatott lakhatás megvalósításáig és mindaddig, amíg az nem valósul meg, a családoknak segítséget nyújtani a gyerekeik ellátásához. Tőlem még senki sem kérdezte, miben segíthetne.”
