Kétszázezer nő – ennyien kénytelenek együtt élni hazánkban egy olyan betegséggel, amiről a legtöbb ember még sosem hallott. Pedig a meddő nők majdnem fele endometriózistól szenved. A jelenleg gyógyíthatatlan kór lényege, hogy a normálisan csak a méh belső felszínén jelen lévő nyálkahártya a méh üregén kívül is megtalálható, és ez drámai következményeket okoz: fájdalmas menstruációt, hegesedést, összenövéseket a petefészekben, a vesében, a belekben – sőt ritka esetben az agyban is.
„Kamaszkoromban hiába jártam szinte minden hónapban a nőgyógyászokhoz Debrecenbe, hiába voltak nagyon erős fájdalmaim, elküldtek annyival, hogy ez hormonális hiba lehet, szedjek fogamzásgátlót. 14 évesen írták fel nekem az első dobozzal azért, hogy ne járkáljak újra és újra a szakrendelőbe. Akkoriban még nem volt elérhető az internet, nem lehetett csak úgy rákeresni a tünetekre. Nem tudtunk az endometriózisról semmit” – meséli a most 32 éves Enikő, aki 2018 nyarán kezdett rosszul lenni a panaszaira korábban felírt fogamzásgátlótól. Többször járt a sürgősségi osztályon, de sosem diagnosztizálták. Mire valaki egy magánintézményben kimondta, hogy endometriózisa van, már 3-4 centiméter átmérőjű cisztákkal volt tele a petefészke és folyamatosan vérzett.
„A főorvos azt mondta, életében nem látott ilyet: a petefészkem, a hasfalam, minden össze volt ragadva. Azonnali műtét kellett, de nem tudták vállalni, mivel mozgássérült is vagyok, ezért nagyon bonyolult az esetem. Végül egyetlen orvost találtam az egész országban, aki vállalta a beavatkozást. Aztán jött a koronavírus. Magánellátásban 4-5 millió forintba kerülne a műtét, amit nem tudok kifizetni, állami ellátásban pedig most a járványhelyzet miatt nem fogadhat, ő sem tud mit tenni” – mondta Enikő. Aki olyan súlyos állapotban van, hogy nem tudja, megéri-e a következő hónapot. Egész nap gyógyszereket szed, ha a családja nem támogatná, megélni sem tudna a néhány tízezer forintos rokkantsági járadékból.
Mi van, ha nincs állami?
Mivel az állami ellátás esetében az endometriózis ambulancián a betegek nem kérhetnek időpontot egy adott orvoshoz, hanem adott napra jegyzik elő őket több hónappal későbbre, sokan a magánellátásba járnak szakrendelésre, hogy az a doktor vizsgálja őket, akiben bíznak, aki évek óta kezeli őket. Eddig bevett gyakorlat volt, hogy ezek az orvosok egy műtét esetén az állami ellátásban operálták meg a betegeiket. Aztán jött az új egészségügyi jogviszonyról szóló törvény.
„Az új szabályozás egyik célja valószínűleg épp annak megakadályozása, hogy a magánbetegeit az állami ellátásba vigye az orvos. Eddig ugyanis jellemző volt, hogy az állami intézményekben a főorvosok magánbetegeik köré szervezték az ellátást, aki pedig csak állami betegként „esett be”, azzal kevésbé előzékenyen foglalkoztak. Ez a gyakorlat a szülészeti-nőgyógyászati ellátásban csúcsosodott ki” – magyarázza Kovácsy Zsombor. Az egészségügyi szakjogászt arról kérdeztük, miért volt szükség a betegellátás eljárásrendjének megváltoztatására, és miért nem ügyelt arra senki, hogy ez súlyos helyzetbe hozta az endometriózistól szenvedőket?
„Lehet, hogy lesznek kárvallottjai a változásnak, várhatóak visszalépések is, meghatározhatnak majd kivételeket, de nehéz megmondani, mindezt hogyan viszik véghez úgy, hogy az intézkedések előnyei megmaradjanak. Bonyolítja a helyzetet, hogy sok mindent kormányrendeletben szabályoztak, és nem törvényben, a végrehajtás részleteiről pedig az Országos Kórházi Főigazgatóság rendelkezik” – mondja Kovácsy Zsombor. Szerinte egyértelműen a rendszer hibája, hogy mindenki csak sötétben tapogatózik, hogy hiányzik az átláthatóság, a releváns információ: a gyógyítás minőségéről, eredményességéről sem lehet semmit tudni. (Ráadásul a veszélyhelyzet miatt most a szabályok is gyorsan módosulnak, ami még inkább megnehezíti az új rend értelmezését.) Egy ilyen helyzetben különösen érthető, miért nem akar megválni egy egyébként is sokat szenvedő nő attól az orvostól, akiben megbízik.
Mindenesetre a szakjogász azt valószínűsíti, hogy aki magánrendelést folytat, az önkéntes segítőként továbbra is részt vehet az állami betegek ellátásában – azaz, ha egy kórházban nincs szolgálati jogviszonya, önkéntes segítőként operálhat. Kérdés, hogy ezt hány orvos vállalja majd a maréknyi specialistából?
Hogy fel tudjanak kelni
„Hét éve küzdök komoly fájdalommal, mára már dolgozni sem tudok, 42 évesen szinte csak vegetálok. Ketten élünk a férjem fizetéséből. Nem könnyű. Az első néhány évben mentem orvostól orvosig, de senki nem tudta, mi bajom van. 2017-ben nagyon rosszul lettem, kórházba kerültem, de egy kisműtét után hazaengedtek. Már másnap rosszul voltam ismét, járni sem bírtam, a férjem vitt vissza. Pár hónap múlva már mentő vitt a klinikára. Kaptam infúziót, gyógyszereket, de ismét hazaengedtek. Sok-sok ilyen kör után találtam rá arra a doktornőre, aki nemcsak hallja, hogy a páciens mit mond, hanem meg is érti. Elmondom a panaszom, ő elmondja a véleményét, közös döntésre jutunk. 2019-ben 2 műtétem volt az endometriózis miatt. Mindkét lányom érintett a betegségben, őket is a doktornő kezeli. Erre jön ez a törvény! Most hogyan tovább?! A magánellátásban megfizethetetlen az operáció. Miért bízzam magam egy másik orvosra, mikor ő évek óta kezel?” – mondja ki a kérdést Ágnes, mely most nők ezreinek fejében motoszkál.
Az endometriózis esetében gyakran tényleg azért küzdenek a betegek, hogy fel tudjanak kelni az ágyból, nagyon sokak estek ki a munkából, számukra elképzelhetetlen és felháborító, hogy élethelyzetük mellett hitelt kell felvenniük ahhoz, hogy olyan specialista operálja őket, akiben bíznak, és akinek a közreműködésével akár a gyermekvállalásra is lehet esélyük.
Síri csend és PR
„Akármikor telefonálok a klinikára, nem kapok információt arról, hogy ki vizsgál majd a júniusi időpontom napján, ahogy arról sem: ki és mikor műthet meg.” Az endometriózisos nők zárt csoportjában volt, aki azt írta, hogy „ha tavaly november előtt már a betege voltam egy orvosnak és ugyanazzal a BNO-kóddal (betegségek nemzetközi osztályozása) kell, hogy műtsön, akkor az rendben van, de ha bármi (például bélérintettség) miatt változik a kód, akkor már nem műthet meg újra az az orvos, aki eddig magánellátás keretein belül vizsgált és az állami kórházban operált.
De azt, hogy ez mennyire hiteles információ, nem tudom.”
A kérdést szerettük volna tisztázni az Emberi Erőforrások Minisztériumával, illetve egy kifejezetten az endometriózisos betegekre szakosodott magánegészségügyi központtal is, de választ sehol sem kaptunk. A magánintézmény összes orvosa elzárkózott attól, hogy nyilatkozzon, még a betegségről sem kívánt beszélni, míg a minisztérium egy PR-választ küldött, miszerint: „Az endometriózisban szenvedő betegek részére valamennyi korszerű terápia állami támogatással elérhető: a legújabb módszerekkel történő sebészeti ellátástól a legkorszerűbb gyógyszerekig. Évente csaknem egymilliárd forintot fordít ezen betegek gyógyulására az állam, amely kiadás körülbelül 50 százalékos arányban oszlik meg a gyógyszertámogatás és a kórházi finanszírozás között.” Azzal az állítással, hogy a betegeknek hitelt kell felvenni, ha azt akarják, hogy korábbi orvosuk operálja őket, a tárca nem foglalkozott.
A helyzetet az endometriózisambulanciával rendelkező Semmelweis Klinika sem tisztázta, a témában hetekkel ezelőtt feltett 17 kérdésünkre annyit reagált: „A jelenlegi járványhelyzetre való tekintettel nem tudunk válaszolni a feltett kérdésekre.”
Az endometriózisműtéteket egyébként most mind halasztják, mondván: nem tartoznak a sürgős beavatkozások közé. Pedig van, akinek az operáció most tényleg életbevágó.
Műtét újra és újra
„Én is műtétre várok, de folyamatosan eltolják az időpontot. Több százezer forintba fog kerülni, ha azt az orvost szeretném, akiben megbízom. A legnagyobb baj, hogy az emberek nem ismerik ezt a betegséget, még az orvosok sem feltétlen tudják, miről van szó, az érintettek nagyon magukra vannak hagyva. Pedig ezeket a nőket kezelni kellene, magától értetődően, hitelkényszer nélkül. A kormány másról sem beszél, mint a család fontosságáról, biztatja a nőket, hogy vállaljanak gyereket. De hogyan, ha a műtétre nem kerül sor?” – mondja a jogászként dolgozó Judit, aki szerencsésnek vallja magát, hiszen néhány éve május 31-én, az életmentő műtéte évfordulójának napján adott életet lányának. „Hiszek benne, hogy ez isteni törődés volt.”
„Sok elismert orvost vesztettünk el amiatt, mert hátat fordítottak az állami egészségügynek és csak a magánellátásban érhetőek el. Emiatt egyre többen döntenek a hitelfelvétel mellett, hogy finanszírozni tudják a műtéteiket” – mondja Judit. Az endometriózis esetében gyakran felmerül a méheltávolítás is, de van olyan eset, amikor ez sem segít, csupán a rendszeresen ismétlődő laparoszkópos műtét, mellyel újra és újra eltávolítják az endometriózist és kezelik az összenövéseket.
„Harmincéves vagyok, ájulásig menő fájdalommal járó menstruációim voltak már 10-15 éve is – meséli Zsófia. Évente jártam nőgyógyászati szűrésre, ahol ultrahangot is rendszeresen csináltak. Azt mondta az orvos, minden rendben – csak alacsony a fájdalomtűrő képességem. A családom sem hitte el, hogy valami baj van, pedig egy idő után már szélsőségesen erős fájdalomcsillapítókat szedtem, nem jártam iskolába azokon a napokon, és előfordult, hogy a munkában is le kellett feküdnöm egy tárgyalóban, olyan rosszul voltam. Amikor édesanyámnak mondtam, hogy hallottam az endometriózisról, csak legyintett, hogy nekem nem az a bajom. 2019 februárjában annyira rosszul lettem, hogy összeestem, a férjem segített.
A nőgyógyász, akihez 10 éve jártam, nem adott időpontot, ezért máshoz mentem, aki véletlenül épp ultrahang-specialista volt. 40 percig ultrahangozott. Akkor már mindenem mindennel össze volt nőve a hasamban. A vesém pangott, minden tele volt endometriózissal. 28 évesen zokogva jöttem ki a rendelőből. Olyan rossz állapotban voltam, amit Magyarországon csak nagyon kevés orvos operál, a többség egyszerűen nem vállalja a műtétet. Nagynevű specialisták és magánintézmények sem tudtak velem mit kezdeni. Mindenki dr. Bokor Attilához irányított, aki a Semmelweis klinikán dolgozott, és akihez nagyjából minden bonyolultabb eset sorban állt. Végül tavaly áprilisban azt mondta, nagyon rossz a helyzet, elképzelhető, hogy el fogom veszíteni a vesémet és minél hamarabb műteni kell. Nála azonban mindenki sürgős eset, így júliusban tudott megoperálni, akkor már életet veszélyeztető állapotban voltam. 25 centit vágtak ki a beleimből. Addig nem tudtam, hogy léteznek hormonok, amikkel teljesen leállítható a menstruáció. Ez nálam tünetmentességet hozott” – mondja Zsófia, akinek a műtét utáni újabb sokkot az okozta, mikor közölték vele, ha szeretne gyereket, akkor most vagy soha.
Belevágtak a lombikprogramba. A második próbálkozás után jelenleg ikrekkel várandós. Ahogy sokaknál, úgy nála is kialakultak kísérőbetegségek. Pajzsmirigy-alulműködéssel, inzulinrezisztenciával és a PCOS-sel (policisztás ovárium – petefészek – szindróma) is küzd. „Bárki, aki keresztülmegy azon, amin én, szeretné, ha egy olyan orvos lenne mellette, akiben bízik. Ezt vették most el tőlünk. Hiába vagyok veszélyeztetett terhes, az orvosom nem vezetheti a programozott császármetszést, mert magánban jártam nála. A legutolsó információm szerint az éppen ügyeletes orvoshoz kerülök majd, kivéve, ha kifizetem a beavatkozás és az orvosom díját, ami a Semmelweis Egészségügyi Kft. hivatalos árlistája szerint 600 ezer forint lenne” – mondja Zsófia.
Járulékos károk
„Az új jogszabályok szerint, ha egy beteget egy diagnózissal a magánellátásban kezelnek, akkor ugyanazzal a diagnózissal (BNO-kóddal) az állami ellátásban már nem kaphat kezelést ugyanattól az orvostól. Ez elméletileg a szakemberek szerint megkerülhető (erről cikkünkben Kovácsy Zsombor is beszélt már), ugyanakkor, ha egy specialista önkénteskedni jár egy kórházba, az gyanúra adhat okot” – mondta Asbóth Márton.
A Társaság a Szabadságjogokért jogászát az endometriózisos betegek jogairól és lehetőségeiről kérdeztük. „A szabad orvosválasztás elvének érvényre kellene jutnia, de nem arról kellene szóljon, hogy a betegek erre hivatkozva tudják elkerülni azokat az orvosokat, akikben nem bíznak. Annak kellene az alapnak lennie, hogy minden orvos jó színvonalú ellátást nyújt, a beteg bárkiben megbízhat, és nem kell tartania attól, hogy van olyan, akinek elavult a tudása vagy lekezelő. Borzalmas hiányossága a magyar egészségügynek az is, hogy nincs olyan szerv, ahová fordulni lehetne, ha valaki jogorvoslatot szeretne kapni. A betegjogi képviselők feladata lenne, hogy irányt mutassanak, hogy a jogsértéseket miképp kezeljék a páciensek, de az igazság az, hogy nincs túl sok lehetőség, és a legfrissebb változásokról jelenleg sokszor az egészségügy maga sem rendelkezik a megfelelő információkkal. Az orvosok sem tudják pontosan, mit lehet és mit nem.”
Az új egészségügyi szerződésekkel (amelyek átírják a dolgozók jogállását) kapcsolatban megjegyezte: aggasztóak voltak azok a körülmények, amelyek között az egészségügyi dolgozóknak ezt a dokumentumot alá kellett írni. Sok olyan visszajelzést kaptak a TASZ-nál, melyek szerint nem lehetett kivinni a szerződést a szobából, vagy egyenként hívták be az embereket és úgy adták oda nekik, hogy írják alá. „Probléma az is, hogy a szerződések nagyon rövidek, azokat a kérdéseket pedig, amikre nem térnek ki, jogszabályok tisztázzák, csakhogy azokat bármikor meg lehet változtatni. Folyamatosan kapunk megkereséseket olyan érintettektől, akik most döbbennek rá, mennyi változást hozott az új szerződés. A legtöbben arra kíváncsiak, hogy tehetnek-e még bármit, de most, hogy aláírták a szerződéseket, erre már nincs jogi lehetőség” – részletezi.
Nehezített gyerekvállalás
Úgy tűnik, a kormány épp egy világjárvány idején vágta fejbe az egyébként is kóválygó egészségügyet. Egy ilyen helyzetben pedig akár néhány tucat pályaelhagyót is megérez egy város, egy kórház. Lapunknak egy neve elhallgatását kérő szülész- nőgyógyász például arról mesélt, kizárólag abba a fővárosi magánintézménybe, ahol ő dolgozik, 12 nőgyógyász igazolt át nemrégiben – mindannyian elhagyták az állami ellátást, nem írták alá az új szerződésüket. Esetük messze nem egyedülálló, az endometriózisspecialisták közül is vannak, akik mostantól kizárólag a magánellátásban érhetőek el. Akiknek pedig nincsenek millióik arra, hogy egy ilyen, kiemelt szakember operálja, most joggal félhet, hogy csökken az esélye a fájdalommentes életnek, a gyerekvállalásnak. A családot propagáló kormány épp azt veszi így el a nőktől, amit folyamatosan „elvárna” tőlük: hogy gyermeket hozzanak a világra.
„Pozitív dolog, hogy ki akarják vezetni a hálapénzt és az állami és a magánellátás már említett összefonódását, de megfelelő átmenetre lett volna szükség, ami biztosítja, hogy a betegeket ne érje hátrány az új jogszabályok miatt. Ők ugyanis korábban – még ha egy rossz rendszerben is, de – ki tudták választani, hogy ki az az orvos, akiben megbíznak, és megkapták azt az ellátást, amire szükségük volt. Most úgy tűnik, hogy elveszítik ezeket a jogaikat, lehetőségeiket annak érdekében, hogy egy jobb rendszer felé menjünk. Ezt el kellett volna kerülnie a jogalkotónak” – mondja Asbóth Márton.
