autizmus;portré;diagnózis;

- Papírja van róla, és ez jó

Egész életében érezte, hogy valami nincs rendben vele, de csak 72 évesen kapta meg a diagnózisát. Ez majdnem olyan – mondja –, mintha meggyógyították volna. Átértékelődtek az évtizedek. A lánya, az unokája és szerinte az apja is autista. Marion egyedül él, de már így szokta meg. Tulajdonképpen boldog.

Marion Armstrong pici lakásában, az angliai Margatében ülünk. Az asszony a saját tökéletlen életét ábrázoló festményt mutatja. Körök és ­diagramok darabjai, az ő kedvenc kék színében. „Minden félbehagyott. A kudarcaim. Mindig tudtam, hogy nem úgy működöm, mint mások.”

Ezt a képet az autista nők kiállítására készítette, a megnyitó előtti éjjel fejezte be. Stresszes volt. Neki minden az. Nem látszik, ahogy a legtöbb autistán sem, de szinte folyamatosan fél, nyugtalan. „Mi mindig szorongunk. A mi agyunk soha nem áll le.” Az egyhetes kiállításon is találkoztunk, aktív volt, barátságos, de azt mondja, egy ilyen után egy hétig nem igazán teremt kapcsolatot emberekkel. Ez a túlélési trükk.

„Hetvenkét év gyakorlatom van ebben.” A következő képen már meleg színek is vannak. A festmény címe: Az intenzív öröme annak, hogy tudom, ki vagyok. Marion két éve ismeri ezt az érzést. Akkor kapta meg a diagnózisát, hogy autista.  

Baj van velem

„Tudtam, hogy baj van velem, de nem tudtam az okát. Amíg dolgoztam, sokszor voltam beteg. Idegösszeomlás, kiégés, kimerültem. Mindig aggasztott, hogy lusta vagyok. Haszontalannak, rossznak éreztem magam. De én értékes akartam lenni.” Pedig tudta, hogy rendesen dolgozik, mégis legfeljebb fél évet maradt egy helyen. Főleg az akkor még megmagyarázhatatlan idegességek miatt kellett váltania.

Csendben beoson egy gyönyörű cica. Marion megjegyzi: itt a cica, aztán elhalkul. A macska épp csak bemutatkozik és kimegy.

Marion gyerekként mindig rajzolt és festett. Ez az ő szenvedélye. Ezért főiskolára ment, de sem az anyja, sem az oktatója nem támogatta, így félbehagyta a tanulást, és elment dolgozni. Itt jöttek a félbehagyott diagramok. Szabadúszóként vállalt munkákat, továbbra is rajzolt, főleg mérnöki táblázatokat, ábrákat. Egy cég tanfolyamán tanult. Eleinte csak kézzel, nyugdíj felé már számítógéppel készítette a rajzokat. „Jó agyam volt, sokan hiszik, hogy diplomás vagyok, de nem.”

A családban több jó agyú ember van. „Az apám autista volt, ő nem tudta, de én biztos vagyok benne. Nem volt egy átlagos ember. Én pont olyan vagyok, mint ő.”

A cica újra bejön, Marion figyelmét kicsit elvonja, de visszatérünk a családra.  „A 7 éves kislányunokám kivételesen okos, nagy gondolkodó. Persze a lányom is az, ő kutató.” És mindkettő autista.  

A borzalmas teszt

Az egész az egyetemen kezdődött. A lányának volt egy autista ismerőse, őt kezdte el foglalkoztatni a kérdés. Azt mondta, csinálni kell egy tesztet. A tesztnek már az előkészítése is rettenetes volt. „Az adminisztrátor mondta, hogy jönnie kell velem valakinek, a legjobb, ha szülők vagy nagyszülők. Mondtam, hogy bocsánat, de 72 éves vagyok.”

Szorongás volt a teszt maga is, hát még a módszer. Gyerekkönyvekkel meg gyerekkirakóval vizsgálták. „Értem, hogy elsősorban kis korban igyekeznek kimutatni az autizmust, de nekem ez nagyon megalázó volt. Panaszt is tettem a kórházban, hogy alakítsák át a vizsgálatokat felnőtteknek is. Biztos, hogy nem vagyok egyedül a nagymamakorúak között, mindenkinek szüksége lehet diagnózisra, segítségre.”

Kérdezték arról is, gyűjt-e matchboxokat? Ha fiúgyerek lenne, ez teljesen adekvát kérdés lehetne, de hát nem az. Ruhákat viszont gyűjt, de észre sem vette, hogy ez akár kóros is lehet, hiszen a nők szoktak ruhákat gyűjteni, nem? Ezenkívül felhalmoz ecsetet, papírt, és mindent, ami az alkotáshoz kell.

A végén kapott egy papírt, amin az volt, hogy autizmus spektrum zavara van. Semmi részlet vagy típus, csak ennyi. Marion pszichológushoz ment megkérdezni, mi ez, mit kezdjen vele. Az, hogy mindketten – a lánya és ő is – azok, csak később derült ki. „Kiverte a biztosítékot, amikor megértettem. Még a diagnózis előtt, ha beszéltem róla, nem vettek komolyan, azt hitték, csak magyarázom a rossz jellemem. Óriási megkönnyebbülés mutatni a papírom, hogy autista vagyok.”

„A lényeg, hogy értem, hogyan működöm. Értem a bukásaimat, mit miért nem fejeztem be, a rossz kapcsolati kezeléseket. A szorongásra kapok gyógyszert és fél évig jártam tanácsadásra is, hogy tudjam, mit tegyek. Ha például van egy szituáció, ami kényelmetlen, otthagyom, nem szenvedek.”

Zajos rendezvényre nem megy el, most már úgy érzi, megteheti. A napokban egy nagyon zsúfolt művészeti ünnepségre kellett mennie, és a barátnője mentette ki. Azt mondta, a túl sok, hangos ember nem jó Marionnak, kerestek egy távolabbi pontot, ahonnan képernyőről nézték a rendezvényt.  

Jól funkcionáló

A macska újra bejön. Marion újra megjegyzi, hogy itt a cica, és mintha ezt várta volna, az állat betelepszik az ölébe. Így élnek kettesben.

„Nagyon szeretek egyedül lenni. Vagyis így kettesben. Korábban volt, hogy volt barátom, volt, hogy nem.” Mindössze négy évig volt feleség. „A házasságot nehéznek éreztem. Sokszor gondoltam, hogy össze kell pakolnom és mennem, nem tudtam, miért. Pedig a férjem jó ember volt, csak autista vagyok, szükségem volt időre egyedül. Próbáltam megkeresni, hogy elmondjam, ez volt a baj akkor, de nem tudom, hol van.”

Sokszor ment egyedül nyaralni, színházba. Most viszont sok barátja van, főleg a sorstársak közül. Így mondja: sorstársak. Az autista közösségben megismert emberek között jó megosztani az életüket, mit hogyan kezelnek. „Az maga a gyógyulás. Nekem a lányom is érti, mit hogyan éltem meg. Amikor ő kicsi volt, és nem tudott mit kezdeni a többi gyerekkel, én is tudtam, mit érez. Ő 38 évesen kapta meg a ­diagnózisát.” Az unokájának komoly gondjai voltak az iskolában, amíg át nem került az autisták intézményébe. Ott szárnyakat kapott. „Olyan választékosan beszél, csodálatos kislány. Nagyon meg tudom érteni őt, és ha baj van, egy nagy ölelés segít nekünk.”

A nagymama, anya és lánya úgynevezett jól funkcionáló autisták. Marion lányának 157 az IQ-ja. A családban mindenki természetszerető. A lánya fákat ültet, az unoka imádja a baglyokat és a rovarokat. Nem kérdés, hogy ismerik a világot éppen megváltani készülő svéd tinédzser környezetvédelmi aktivistát.

„Greta azért csinálja, mert tennie kell valamit. Ha érzi, hogy valami rossz, muszáj mondania. Nincs választása. A legtöbb autista nőnek nincs szűrője, mondja, amit érez. Én sem vagyok diplomatikus.”

Marion szeret beszélni a történetéről. „Szenvedélyes vagyok ebben, mert sokan vannak hozzám hasonló helyzetben.”

Amióta megvan a diagnózis, elő­adásokat tart, kiállítást szervez és levelezik emberekkel. És a másik szenvedélye, a festés is magabiztosabban megy, amióta tudja, hogy autista.

A csendes kis lakásának stúdiójában magára hagyjuk a cicával, hogy fessen, varrjon egyedül, ahogy ő szereti.

Magyarországon is van a felnőttkori diagnosztikus tesztben néhány játék tárgy a választható eszközök között – mondta el az Autizmus Alapítvány Ambulanciájának vezetője. Németh Krisztina szerint a gyerekkorról mindenképpen kellenek információk, 72 évesen nyilván nehéz szülőt, nagyszülőt találni, ilyenkor más közeli rokon, ismerős segíthet. A diagnózis sosem késő, mindig segíthet az autistának megérteni önmagát, illetve a környezetének őt, utat nyit a szükséges ellátásokhoz és az érintettek egymásra találásához – állítja a klinikai szakpszichológus. Az Autizmus Ambulancián 320 felnőtt kapott eddig diagnózist, köztük több 60 évnél idősebb.

Ocskay László, az egyik leginkább elfeledett embermentő hős életéről rendeztek különleges előadást a budapesti ELTE Radnóti Miklós Gyakorló Általános Iskola és Gimnázium diákjai és tanárai.