Az alig öthetes ikerpár teli hassal, boldogan pillog, miközben a zsúfolt, eklektikus forgatagban angol, francia, orosz, spanyol és persze magyar turisták jönnek-mennek körülöttük. A budapesti Szimpla Kertben vasárnap tartott Közös lábos főzésen vagyunk, ahol a palóc levest, túrógombócot, muffint vagy pogácsát vásárlók ezúttal a Babagenetika mozgalmat segítik. A négy éve indult kezdeményezés legfőbb célja, hogy a gyermeket váró szülők pontosabb képet kaphassanak arról, mik is az ideális vizsgálati módszerek, ezek hol érhetők el, és a szűréseknek milyen kockázatai lehetnek. Az ikerpár és szüleik is a mozgalom által támogatott rászoruló család egyike, a gyerekek hatan vannak testvérek. Ők is tudják, milyen fontos, hogy ne csak azok számára legyen opció a pontos és megbízható szűrés, akiknek erre van 200 ezer forintjuk. Ezen ugyanis életek múlnak.
„Mikor három és fél éve a kisfiamat, Milánt vártam, az első – állami ellátás keretein belül végzett, kötelező – genetikai teszt nagyon magas kockázatot hozott ki Down-szindrómára. Sokkal nagyobbat, mint amit a korom indokolt volna. De akkor sem az orvosomtól, sem a védőnőtől, sem más, hivatalos fórumon nem kaptam megfelelő tájékoztatást arról, hogy milyen lehetőségek vannak. A többség, hozzám hasonlóan, egyáltalán nem tudja, hogy hova, merre lehet menni. Nekem is magamtól kellett utánajárni annak, hogy ilyenkor milyen lehetőségek vannak, így találtam rá a Babagenetikára és jutottam el egy magán-géndiagnosztikai centrumba, ahol a 15. héten anyai vérből vett szűrővizsgálatokat végeztek. Kiderült: egészséges a baba” – meséli Nemes-Lovas Ágnes.
Téves tesztek
A vizsgálatot azonban, aminek ára akkor 200 ezer forint volt, nem téríti a társadalombiztosító, és messze nem engedheti meg magának minden édesanya, akinél az ingyenes, állami szűrésen problémát észlelnek. Belőlük pedig akad szép számmal, Nemes-Lovas Ágnesnek is több ismerőse, barátja esetében hozott rossz eredményt az állami szűrés. Akik nem engedhették meg maguknak a méregdrága magánellátást, azok végigizgulták a terhességet. Ő ma azért segít a gyűjtésben, hogy mások ne küzdjenek olyan információhiánnyal, mint amivel korábban neki kellett, és mindenki a megfelelő vizsgálatokat kaphassa.
Vannak, akik az első, aggasztó teszt után a szintén államilag támogatott, hasfalon keresztül vett magzati mintavételt választják, hogy kiderüljön: valóban beteg-e a baba. Erre azonban gyakran sokat kell várni. Így miközben egy magánintézményben komoly tízezrekért már a 12. héten elvégezhetők a vizsgálatok, addig az államilag finanszírozott ellátás esetében a 22. hétig is kitolódhat a diagnózis felállítása.
„Magyarországon a Down-gyanús esetek több mint 90 százaléka terhességmegszakítással végződik, miközben egyáltalán nem biztos, hogy beteg a baba. Szomorú tapasztalatom, hogy gyakran az orvosok is szemrebbenés nélkül küldik abortuszra a nőket” – mondja Sevcsik M. Anna, a Babagenetika Egyesület szülőanyja, öt gyermek édesanyja.
Az orvosok sem tudják
A Szimplában tartott Közös láboson, ahol minden héten más civil szervezet kap lehetőséget a megjelenésre, most Forró Tímea, a Babagenetika egyik nőgyógyász szakértője, egy fővárosi állami kórházban rezidens is, önkéntesként áll a pult mögött. Tőle tudjuk meg, hogy bár nincs 100 százalékos pontosságú szűrővizsgálat, ami olcsóbb, annak egyértelműen magasabb a hibarátája, mint egy összetettebb és emiatt drágább (akár 200 ezer forintos) tesztnek. Úgy tapasztalja, bizony olykor a szakemberek sincsenek tisztában azzal, hogy milyen aktuális genetikai szűrővizsgálatok érhetőek el. A frissen a szakmába került, fiatal szakorvosok, főorvosok esetenként tájékozottabbak a legújabb trendeket illetően. Tímea egy éve találkozott a mozgalommal, és mint mondja, nagyon örül, hogy végre van egy hiteles forrás, ami segíti a szülőket. „Bár az állami rendelésen elég kevés idő jut egy betegre, én mindig elmondom, hogy milyen támogatott szűrések érhetőek el, és mellettük milyen magánellátásban igénybe vehető genetikai vizsgálatok vannak. Babagenetikás prospektust is adok, és ha kell, e-mailben küldöm a lehetőségeket” – mondja a szakorvosjelölt.
A pult végén most is található babagenetikás tájékoztató, toll, reklámtáska, a fenntarthatóság jegyében péksüteményeknek varrt vászontáska.
A Közös lábosra többen saját süteményeket is hoztak, hogy azok eladásával segítsék a mozgalmat. Jókedvűen és fáradhatatlanul sürögnek az izzasztó melegben, miközben arról mesélnek, hogyan változtatta meg az életüket a babagenetikás zárt Facebook-csoport, ahol a tagok egymást is támogatják. A mozgalom elindítója, Sevcsik M. Anna és férje elengedték az élettel összeegyeztethetetlen, Edwards-kórral diagnosztizált babájukat, de a kórházi élmény mélyen traumatizálta őket. Anna szerette volna, ha mások előbb kapnak segítséget és támogatást. A csoportban számtalan történet olvasható traumákról, félelmekről, elengedésről. A különböző élethelyzetek olvasása segíti a feldolgozást azoknak, akik elveszítették, elengedték vagy megtartották a babájukat. „Egy-két jó szót mindenki kap, Anna mindenkinek válaszol. Sokat jelent, hogy elérhető egy ilyen fórum, ahol a nők kiírhatják a fájdalmukat és rájöhetnek arra is, hogy nincsenek egyedül” – mondja Nemes-Lovas Ágnes, aki két túrógombóc eladása közben az érdeklődő magyaroknak a mozgalomról is mesél. Arról, miért lenne fontos, hogy a genetikai vizsgálatok elérhetőbbek, olcsóbbak vagy akár ingyenesek legyenek.
Méltóságot minden családnak!
A Babagenetika sokat fejlődött az elmúlt években – mondja Anna, aki közben rendíthetetlenül meri a forró levest a külföldieknek. „Most az állam felé fordulunk azért, hogy a kötelező szűrővizsgálatokra vonatkozó hivatalos, az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiadott iránymutatást gondolják át. A cél, hogy megmutassuk, mennyire változóan tartják be az ajánlást a kórházak és magánintézmények, valamint mekkora probléma, hogy nincsenek megfelelő szankciók, ha ettől eltérnek. Pedig a méltóságot és a megfelelő körülményeket mindenkinek meg kellene adni az intézményekben. Mikor én elengedtem a babámat, két, akkor szült nővel kerültem egy szobába. Én a kicsit gyászoltam, ők örültek az ő gyermeküknek. Mindenki számára nagyon megterhelő volt, hogy egy szobában kellett feküdni” – emlékezik vissza Anna.
A mozgalom önkénteseinek száma egyre nő, fontos szerephez jut a gyerekek érzékenyítése, hogy megtanítsák őket elfogadni, ítélkezésmentesen élni, és pozitív példákat állítsanak eléjük. Anna és más tagok gyermekei is rendszeresen részt vesznek a mozgalom rendezvényein. A Babagenetika is alapító tagja a Női Ligának, melyet az egészségmegőrzés területén dolgozó civil szervezetek (Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen és a Mellrákinfó Egyesület, Női Egészségért Alapítvány, Mályvavirág Alapítvány) azért hoztak létre, hogy a lehető legjobban tudják tájékoztatni a magyar nőket és a társadalmat. Remélhetőleg a döntéshozók is meghallják a szavukat!
