Helyes, tiszta tekintetű, nyurga kiskamasz áll a színpadon és boldogan meséli, hogy neki bizony már három barátja van – mindannyiukkal most találkozott. Név szerint is megemlíti őket, ennek hallatán Eszter, Beni és Kristóf felpattannak és körbeintegetnek, hogy jelezzék, igen, ők azok! A hallgatóság meghatottan figyel. A színpadon álló, 13 éves Bence autizmus spektrumzavarral élő kamasz, aki most önfeledten játszik új barátaival. Nagy szüksége volt már erre a változásra, ugyanis magántanulóként gyakran volt magányos. Édesanyja látta, mekkora szüksége lenne fiának a társaságra, ezért együtt kitalálták, hogy létrehozzák a hiánypótló Csudibogár Clubot, ahol megismerkedhetnek egymással a Bencéhez hasonló, nem hétköznapi gyerekek. Az ötlet másokat is lázba hozott, és június végén már legalább 40 ember sürgött-forgott a legelső találkozón, amiről a Facebookon értesültek.
„Minden autizmussal élő gyermek és fiatal számára szeretnénk lehetőséget biztosítani arra, hogy megtalálják, aki hozzájuk hasonló, és barátokra leljenek egymás között. Egy különleges, aktív közösséget szeretnénk építeni, ahol megtanulhatjuk azt is, hogyan tudjuk támogatni és önálló életre nevelni a mi kis csudibogarainkat” – mondja Buday Kollárik Tímea, Bence édesanyja.
A havonta egy alkalommal rendezett találkozó helyszíne sem mindennapi, a Premier Kultcafé Európa legnagyobb alapterületű fogyatékosságbarát közösségi és kulturális tere, ahol üzemel kávézó, pékség, mozi és egy akadálymentes rendezvényterem is, változatos programokkal. Ez egy integrált munkahely, ahol fogyatékossággal élők is dolgoznak – értelmi sérültek, hallássérültek, Down-szindrómások és autisták. A találkozó napján is pörgött az élet a kávézóban, egymás után hordták ki a rendeléseket a mosolygós, kedves pincérek. A hely annyira kellemes hangulatú, hogy akkor is érdemes betérni, ha csak egy presszókávéra van idő.
Rossz bolygóra született
„Ahogy én mondanám, kis beszéd egy új baráttal, de hatalmas lépés az életemben” – mondja Bencus a színpadon állva. Nem beszél hosszan, inkább visszatér a barátaihoz, akikkel egyre lelkesebben szaladgálnak a színpad két oldala között. Édesanyjától megtudom: már nagyon sok mindenen mentek keresztül. „Nem is szeretnék belemenni abba, hogy milyen fejlesztések és nehézségek voltak, vagy hogy milyen érzés az, ahogyan a tudatlan emberek néznek rám, ha Bencus a túlhallása miatt picit máshogy reagál hangokra, helyzetekre, mint egy átlagos gyermek. Mi mindig úgy éltük meg, hogy Bencus egy csoda, aki rossz bolygóra született. Vele együtt meg kell oldjuk, hogy ezen a világon boldog legyen és érvényesülni tudjon. A lényeg, hogy csodálatosan fejlődik és gyönyörű, kedves, okos gyermek. Hat éve zongorázik, táncol és kicsi kora óta képregényeket rajzol – verset is úgy tanul, hogy lerajzolja. Nem vágyik másra, mint hogy mindenki szeresse és elfogadja” – mondja Tímea.
Nem Bence az egyetlen ilyen kis csoda a teremben. Már az első alkalommal is közel 20 csudibogár beszélgetett vagy játszott egymással a színpadon vagy mellette. Gyerekek és kamaszok, akik egyébként nem találnának egymásra. A találkozó ötlete nemcsak a budapestieket mozgatta meg: a 16 éves Saci és édesanyja, Lengyel Zsófia például Szentendréről érkeztek.
A magas, mosolygós, nagy hangú lány szinte azonnal megismerte egyik iskolatársát, aki addig nyugodtan üldögélt egy széken, és az egyik szervezővel játszott. Lelkesen odaszaladt hozzájuk, egy ideig leste, mit csinálnak, majd ő is beszállt. Én is melléjük álltam, és nosztalgiával figyeltem a játékot: gyermekkoromban mi is sokat szórakoztunk ilyen összekötött madzaggal, amit különböző technikákkal vettünk át egymás kezéről. Ha valaki nem volt elég ügyes, a madzag szétbomlott. Ha ügyesek voltunk, különböző minták jöttek ki. A lányok elmélyülten játszottak, míg Saci édesanyja arról mesélt: nem speciális iskolába járnak, de egyelőre nincs gond Sacival, aki nyitott, csupa szív, lelkes kamaszlány.
„Nagyon jó a memóriája, ha valamit be kell magolni, például a matekpéldákat, az kiválóan megy, de ha meg is kell érteni az anyagot, az már nehezebb. Negyedikes korában lett gyanús, hogy még mindig elsősökkel játszik. Visszagondolva, korábban is voltak jelek, melyekből következtethettem volna az állapotára, de ezeket akkor még nem értettem. Kezdetben nevelési tanácsadóba jártunk, majd pszichológushoz. Végül egy barátnőm hozakodott elő az autizmussal, aminek elkezdtem utánaolvasni. Fel is vetettem a pszichológusnak, akihez jártunk, de ő csak annyit reagált, hogy „ne címkézzük a gyereket, ne skatulyázzuk be – idézi Lengyel Zsófia. – Saci egy átlagos intelligenciájú, jól funkcionáló gyerek, így szerencsénk van, de későn kaptunk segítséget.
Az érzelmei kifejezésével most is nehézségei vannak. Ha például szomorú vagy rosszkedvű vagy bármi miatt nem érzi jól magát, mindig csak annyit mond, hogy fáradt. Az érzések megvannak neki, de a hozzájuk társítható fogalmak már nem tiszták számára” – mondja Lengyel Zsófia. Saci most láthatóan vidám, nagy hangon, önfeledten meséli a sztorikat az iskolatársának, akivel időközben másokhoz is odamennek. Van, aki nehezen nyit az ismeretlenek felé. Egy törékeny alkatú, sápadt kamasz lány például sokáig csendesen üldögél és csak megfigyel. Vonakodva válaszol a neki feltett kérdésekre, de ahogy telik az idő, kezd felengedni ő is, és hamarosan már társas játékokról beszélget egy hasonló korú, magas, jámbor fiúval.
Ne legyenek „eldugva”!
A hazai diagnosztikai nehézségekre nem csak Saci példája világít rá, többen is meséltek az édesanyák közül arról, hogy sokára derült ki, autizmus spektrumzavara van a gyereknek. Ez leginkább azért problémás, mert így ők később kapják meg azokat a segítségeket, amelyek megkönnyíthetik az életüket. Emellett többen megjegyezték azt is, hogy mennyire nehéz olyan intézményt találni, ahol megfelelően képzett pedagógusok foglalkoznak az autizmussal élő gyerekekkel. Szalontai Enikő gyermeke, Beni például nem speciális iskolába jár, hanem integráltan tanul, de egy gyógypedagógus-hallgató rendszeresen vele van, ő támogatja, ha elvesztené a fonalat. Nélküle ez nem menne.
Persze ezt a pluszsegítséget a szülőknek kell finanszírozni. „Beni magasan funkcionáló autista, aki nagyon szeret ismerkedni, beszélgetni. Nagyon szép kezdeményezés ez a Csudibogár Club, kell, hogy az autizmussal élők is tartozzanak valahová, megtalálják a helyüket a világban, ne legyenek „eldugva”, hanem igenis részei legyenek a közösségnek” – mondja az édesanya. Később Benivel is beszélgetek, két játék között arról mesél, nagyon jól érzi magát a klubban. Bencéhez hasonlóan (akivel egyébként már barátok) ő is nagyon szereti a zenét, hegedülni is tanul. Ahogy Beni vagy Bencus példája is mutatja, az autisták egy része ép intellektusú, vagy magasabb intellektussal bír, csak nehézségekbe ütközik számukra a társas kapcsolatok kezelése, éppen ezért nagy szükségük van a kortársak, osztálytársak megértésére, támogatására, elfogadására.
„Minden gyermeknek fontos, hogy legyenek barátai, ennek a lehetőségét nem vehetjük el egy autista gyermektől sem, de esetükben sokkal több energiát kell fordítani arra, hogy megtanítsuk nekik, miképpen működik ez, hogyan kell viselkedni egy-egy szituációban” – mondja Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének elnöke.
Ahhoz, hogy megfelelő támogatást és segítséget kapjanak ezek a gyerekek, óriási szükség lenne autizmushoz értő pedagógusokra, gyógypedagógusokra is. A hazai iskolákban azonban egyelőre nemigen tudják kezelni a speciális igényeket, mivel nincs a rendszerben elég gyógypedagógus. Még úgy sem, hogy Európában egyedülálló módon csak nálunk van autizmus szakirányú képzés a felsőoktatásban. „Jellemző a magyarországi helyzetre, hogy jogszabályban biztosítva vannak ugyan az autisták számára az egyenlő esélyek az oktatáshoz, neveléshez, fejlődéshez, de a feltételrendszer sajnos nem adott hozzá, ekképpen a köznevelésnek komoly vesztesei az autista személyek. Azt, hogy hogyan lehetne javítani a feltételrendszeren, pontosan tudjuk. Szeretnénk, ha az ehhez szükséges döntések is megszületnének” – mondja Kővári Edit.
Rejtve maradt képességek
Ha egy autista gyermek, aki az iskolában vagy az óvodában addig teljesen „problémamentes” volt, egyszer csak „kiborul”, és mások számára furcsán kezd viselkedni, akkor az az autizmus szempontú megértés, a támogatás hiányának következménye. A viselkedése ilyenkor egyfajta jelzés, segélykiáltás. „Sok tévhit és negatív hír kering az autistákkal kapcsolatban, ezért a szülőknek gyakran iskolát sem könnyű találni. A feltételrendszer- és a szakemberhiány, valamint a viselkedéses tünetektől való félelem miatt ugyanis nem fogadják ezeket a gyerekeket” – mondja szomorúan az elnök.
Vannak, akik nem integráltan tanulnak, hanem speciális iskolába, kis létszámú csoportokba járnak. Esetükben intellektuális képességzavar is felmerül, ezt a laikusok értelmi fogyatékosságnak nevezik, pedig az autisták esetében ez nem ilyen egyértelmű és egyszerű. Kővári Edittől megtudjuk: könnyen előfordulhat, hogy valaki súlyos állapotú, nem beszélő autista, de közben kimagasló képességei vannak például matematikából, ami lehet, hogy sosem derül ki, mert nem kap megfelelő, autizmus szempontú segítséget.
A pedagógusoknak sokféle speciális tudásra lenne szüksége, de többségük nem rendelkezik széles körű tudással a sajátos nevelési igényekről. Éppen ezért utazó gyógypedagógusokkal próbálja a rendszer biztosítani a speciális szakmai tevékenységet, akik kijárnak az iskolákba és néhány órában fejlesztik a gyerekeket. Ez persze segítség, csak sajnos nem elég, hisz egy autistának folyamatos támogatásra volna szüksége. A cél az lenne, hogy ne csak heti egy-két alkalommal kapjanak egyéni fejlesztést ezek a gyerekek, hanem biztosítva legyen számukra a folyamatos szakmai támogatás. Így ugyanis akár igazi szuperképességek is előhívhatók a kis csudibogarakból.
