A betegellátás során számtalan adat keletkezik. Ilyen a beteg neve, neme, kora, betegségei, ezek kezelési módja, a kezelés eszközei, a kezelő személye, a beteg jelenlegi panasza - mint a láza, fájdalmának helye, mértéke, jellege -, valamint vizsgálatainak leletei, és így tovább. A tudomány fejlődésével az adatok köre bővült, ilyen például a vércsoport, a korábban kapott oltások, a rokonok örökléstanilag meghatározott betegségei.
Az adatok több adatkezelőnél és kezelőnként több adatállományban lelhetők fel, mindezek működése pedig jogszabályokkal van körülbástyázva. Az adatokat az elsődleges adatállományban a TAJ köti a beteghez (a TAJ személyes adat), és léteznek másodlagos, a beteg személyes azonosítóitól megfosztott adatállományok is, melyekben az adatok egy úgynevezett kapcsolati kódhoz kötöttek. Ez azért szükséges, hogy ne fordulhasson elő ugyanazon adat véletlen ismétlődése az elemzések során. E másodlagos, származtatott adatállományok tudományos és/vagy statisztikai feldolgozásokat, számlázásokat és szakmapolitikai döntéselőkészítéseket szolgálnak, illetve szolgálhatnak.
Külön kell szólni az EESZT-ről mint adatállományról. Ennek legismertebb része az, amely az orvosi rendelvényeket kezeli - vények, szakorvosi javaslatok, beutalók. Ide kerül továbbá minden orvosi iromány, így a leletek, ambuláns ellátások lapjai, zárójelentések, igazolások. Léteznek még az EESZT-től független adatállományok is. A legnagyobb és legrégebbi ezek közül a NEAK-nál (korábbi nevén OEP) lévő, mely minden közfinanszírozott ellátás lényeges adatát tartalmazza, benne vannak a beteg személyes adatai, a kórismék, a kezelések, az ellátás helye, ideje, végzői stb. Előnye, hogy ellentétben az EESZT-ben lévő ömlesztett adattömeggel, ezek strukturált és valamelyest ellenőrzött adatok.
Külön elektronikus adatlap készül a fekvőbeteg esetekről, a járóbeteg ellátási esetekről és más ellátási formákról (Osztályos Adatlap és Ambuláns Adatlap, l.: neak.gov.hu). A hazai egészségügyi informatika szégyene, hogy egyes részletesebb adatigények esetén nem az Adatlapokhoz kapcsolt további kérdésekre kell válaszolni, hanem külön regisztereket hoztak létre, mint például a Nemzeti In Vitro Fertilizációs, Szülészeti és Perinatális Regiszter; a Vesepótló Ellátások Regisztere; az Újszülöttkori Hallásszűrés Regiszter; az Érsebészeti, Hematológiai, Rák, Gyermekonkológiai, Protézis és Szívinfarktus regiszterek. Ezek amellett, hogy megismétlik az amúgy is kitöltendő Adatlapok tartalmát, kérik mellé a szakmaspecifikus adatokat. Az adatszolgáltató rendelők és kórházak számára egyszerűbb és gyorsabb lenne, ha a kötelező Adatlap kitöltésekor a számítógépük a kórisme vagy a kezelés alapján automatikusan bekérné a kiegészítő szakmaspecifikus regiszter-adatokat.
Az egészségügyi informatika további súlyos hiányossága, hogy sem a lakosság, sem a politikacsinálók, sem az adatszolgáltatók nem kapnak visszajelzést a tevékenységükről,
a saját tevékenységüket pedig nem hasonlíthatják össze a nemzetközi és az országos adatokkal és más, hasonló ellátóhelyek csoportosított és átlagolt adataival.
Mindezt csak azért tartottam fontosnak felsorolni, mert a Népszava egy korábbi cikkében az egészségügy egyik akkori irányítója azt panaszolta, hogy "hatalmas az adattömeg". Érthető, hiszen amikor egy beteget felveszünk, akkor a TAJ 9 karaktere mellé minden alkalommal beírjuk a beteg nevét, születési dátumát, anyja nevét, a beteg születéskori nevét és lakcímét. Ezek egy részét ugyan nem továbbítjuk a NEAK felé, viszont elvárható lenne, hogy amikor a TAJ-t beírjuk a számítógépbe, és a rendszerünk automatikusan a központi adatállományhoz fordul a társadalombiztosítási státusz állapotának, "színének" lekéréséhez, akkor onnan automatikusan megkapjuk ezeket az adatokat – és a magánszolgáltatók is. Sőt a NEAK számára is fontos lenne, hogy az adatait szinkronizálja a lakcímnyilvántartással, így nem lenne eltérés például a TAJ-kártya és a lakcímkártya között.
Sok felesleges adatismétlést jelent, hogy az egyes leletek eredeti formájukban, önállóan is szerepelnek azon az ellátóhelyen, ahol készültek, és ezeket az EESZT a zárójelentéseken, ambuláns lapokon megismétli. Itt térünk vissza ahhoz a régi vitához, mely szerint szükség van-e egy nagy központi adatállományra, vagy elegendő lenne a TAJ beírása alapján hozzáférni a beteg adataihoz az elsődleges adatállományokban (kórházak, rendelők, háziorvosok). Hiszen ne feledjük: az ellátóhelyek kötelesek a betegek adatait megőrizni.
Mi, orvosok sok olyan adatot közlünk, amely egyébként ott is rendelkezésre áll, ahová el kell küldenünk. A NEAK számára a beteg minden eseménye TAJ-hoz rendezetten rendelkezésre áll. Ezért felesleges jelenteni a beutaló orvos és a beutaló munkahely, valamint az e-beutaló adatait és az ott megállapított kórisméket, hiszen onnan is kaptak egy ezeket tartalmazó jelentést.
Az EESZT használatba vételekor az első kérdés az lehetett volna, hogy ez miért nincs összehangolva a NEAK 1994 óta gyűjtött adataival. Nevetséges, ha nem sírnivaló, hogy az orvosok és ellátóhelyek által működtetett számítógépes adatállományok strukturáltak ugyan, de az ezekből az EESZT felé továbbított ambuláns lapok és zárójelentések ömlesztett pdf képek, melyek formátuma a küldő munkahely által meghatározott, nincs tehát összehangolva. A pdf formátumból adódóan 1-1 beteg állományán belül nem lehet érdemben keresni: ha pl. egy cukorbeteg elmúlt félévi vércukorértékeire van szükségem, akkor annyi állományt kell megnyitni és kijegyzetelni, ahányszor laborvizsgálata volt.
Az EESZT a gyógyszerellátás tekintetében világbajnok. Ha néhány napja végzett vizsgálatok eredményét akarom megtekinteni, akkor elfogadható, de ha korábbi leletekre van szükség, akkor nehézkes és időrabló.
Egyelőre képeket még nem tárol – ehhez hatalmas tárolókapacitás kellene. Szerencsére a képalkotó vizsgálatok képeit már úgy tekinthetjük meg, hogy hozzáférést kapunk azokhoz a számítógépekhez, ahol az eredeti képeket tárolják. Az EESZT-ben viszont a háziorvosi törzskartonok nem jelennek meg. Így vágyálomnak tűnik, hogy bármely lakos egészségügyi életrajza folyamatosan bővüljön a EESZT-ben. Pedig ez válthatná ki a papíralapú adattárolás jelentős részét.
Hogy lehet az egészségügyért felelős szervek célja a betegadatokkal kapcsolatban? Elsősorban a szakmapolitikai célok és a célhoz vezető utak kijelölése. Az adatok szinte kivétel nélkül szakmaspecifikusak, ezért elsőként a szakmailag illetékes szervezeteknek kell ezeket - és az évről-évre észlelhető változásukat - elemezni, értelmezni, uniós és más nemzetközi adatokhoz mérni. Ezen elemzések nyomán lehet az elérendő és elérhető szakmapolitikai célokat kijelölni, és ezekhez forrásokat (pénzt, személyeket, eszközöket) rendelni. Szerencsére az új egészségügyi minisztériumban lesz népegészségügyért felelős államtitkárság, mely e célok elérését támogathatja.
Nem nélkülözhető persze az infrastruktúra további elemeit leíró adatok ismerete sem, mint pl. az épületállományra, a logisztikai feladatokra vonatkozóké. Ez utóbbira egy abszurd példa: hány szállítás kell egy sürgős ellátást igénylő beteg befejezett ellátásához? Ma nem tudjuk.
Szóval igaz, rengeteg az adat. Nem több, mint régen, csak ma már rendelkezésre áll az elektronikus forma. Nyilván elsősorban a papíralapú adatkezelést és a felesleges adatismétlést kellene korlátozni. Az utóbbira jó példa, ha a képalkotó vizsgálatok eredményeit nem átírják a betegnél lévő adathordozóra, hanem elérhetővé teszik az interneten.
Az, hogy az egészségügyhöz és ennek részeként az adatkezeléshez van-e, lesz-e elég szakember és pénz, a politikán múlik. Az egészségügy jelentőségét a szektor finanszírozásának mértékével és a ráfordított források hasznosulásának ellenőrzésével fejezhetik ki a kormányok. Ideje lenne nekilátni.
A szerző sebész főorvos.
–
A cikkben megjelenő vélemények nem feltétlenül tükrözik szerkesztőségünk álláspontját. Lapunk fenntartja magának a jogot a beérkező írások szerkesztésére, rövidítésére.