– Ha kell, a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bírósága elé viszik a díjazásuk ügyét a tartósan beteg gyermekeiket otthon ápoló szülők – ezt mondta lapunknak Erika. Ő egy 41 éves édesanya, aki 15 éves, súlyos légúti betegséggel küzdő lányát gondozza. Szerinte megalázó és diszkrimináló, hogy pontozáson múlik, megkapja-e egy szülő a minimálbér összegével megegyező gyermekek otthongondázási díját (GYOD), vagy csak az ápolási díjra lesz jogosult, esetleg még arra sem. Mint mondta, a szülők azt szeretnék elérni, hogy mindenki legalább minimálbért kapjon. Sorstársaik, a hozzátartozóikat – házastársukat, szüleiket, testvérüket – gondozók Orbán Viktor kormányfőnek, Pintér Sándor belügyminiszternek és Fülöp Attila gondoskodáspolitikáért felelős államtitkárnak címezve már petíciót is írtak a témában. Ők ugyanis csak ápolási díjra jogosultak, melynek összege – a beteg állapotától függően – bruttó 45 665, 68 500, vagy 82 200 forint.
A cél tehát közös: legalább minimálbér járjon az évekig, évtizedekig tartó, éjjel-nappali ápolásért pontrendszer nélkül, a rokonsági kapcsolattól függetlenül. Tüntetni nem tudnak a hozzátartozók, hiszen a betegeket nem tolhatják végig az utcán, de többen állítják, a 24 órás gondoskodás, felügyelet, ápolás mellett a szervezésre sem lenne idejük és energiájuk, sőt, még a gyámügyet is rájuk hívhatná a rendőrség, és kiemelhetnék a beteget a családból.
A gyermeküket gondozók tehát látszólag jobb helyzetben vannak, mint a más hozzátartozójukat ápolók, hiszen nekik van esélyük a minimálbérre.
Korábban, 2018-ban Novák Katalin jelenlegi államfő, akkor még család- és ifjúságügyért felelős államtitkárként jelentette be: 2019. január 1-től bevezetik a szülők számára a gyermekek otthonápolási díját, aminek összege először 100 ezer forint lesz, 2022-től pedig a minimálbérrel azonos mértékű. Azt mondta, ez azért indokolt, mert az önellátásra képtelen gyermeküket gondozó szülők nem tudnak dolgozni. A 100 ezer forint először mindenkinek járt, majd az első év után elfogadtak egy jogszabály-módosítást. Ez már arról szólt, hogy a jövőben egy tíz kategóriából álló, pontozásos értékelés alapján dől el, milyen jogcímen és mennyi pénzt kaphatnak a szülők. A családokat egy legalább középfokú iskolai végzettséggel, egészségügyi szakképesítéssel és öt év szakmai tapasztalattal rendelkező szakértő látogatja meg az otthonukban, akinek az a feladata, hogy elbírálja a gyerek önellátási képességét. GYOD csak annak a szülőnek jár, akinek a gyerekét legalább 8 pontra minősítik a maximálisan adható 40-ből. Aki ezt nem éri el, nem jogosult a minimálbérrel azonos összegre, csak az ápolási díjra. Aki 6 pontnál is kevesebbet kap, még arra sem, tehát még azt a pénzt is elveszíti, amit addig kapott.
Annak a betegnek jár a legtöbb pont, aki teljes segítséget igényel az étkezéshez, továbbá az öltöztetés, vetkőztetés minden szakaszában segítségre szorul, egyedül nem képes eljutni oktatási vagy nevelési intézménybe, és viselkedése miatt elszigetelődik a környezetétől.
A köztes állapot mérlegelése már igen szubjektív. A szakértő 1 pontot ad, ha a gyereket ellenőrzi kell a „higiénés feladatok” elvégzésében, de ha segíteni is kell, akkor 2 pont jár. A viselkedés vizsgálatakor 2 pontot adnak, ha az a környezet számára nehezen érthető vagy gyakori ellenkezés tapasztalható, de 3, ha a „feszültségek nagyon gyakoriak”.
Dóra felnőtt gyerekét ápolja, csak alap ápolási díjra, vagyis bruttó 45 665-ra, nettó 41 ezer forintra jogosult. Középfokban súlyos értelmi fogyatékos fia 36 éves, születésétől fogva beteg. Önállóan felöltözik, eszik, de az utcára nem mer egyedül kimenni, a lakásban is fél egyedül, ezért csak rövid, legfeljebb egy gyors bevásárlás idejére lehet magára hagyni. Nem ismeri az órát, írni-olvasni sem tud. A pontozó szakember szerint ezek a problémák nem indokolják az állandó felügyeletet, így Dóra – a pontrendszer alapján - egyetlen forintra sem lenne jogosult. A szakértő azonban 57 évére való tekintettel beírt neki 6 pontot, csak ezért kaphat legalább ápolási díjat.
Éva gyermeke szülés közben sérült meg. Nagy súlya miatt elakadt, oxigénhiányt szenvedett. Eleinte rendesen fejlődött, 2 éves korában jöttek a problémák, a megkésett beszédfejlődés, az epilepsziás rosszullétek, és kiderült, értelmileg is sérült. Folyamatos orvosi vizsgálatok, készségfejlesztések határozták meg a mindennapjaikat, úgy, hogy két hasonló korú gyermek is van a családban. Beteg fia járt ugyan iskolába, de 16 éven át minden nap vinni és hozni kellett, mert közlekedni, tájékozódni nem tud. Az iskolában csak megtűrt személy volt, a pedagógusok nem foglalkoztak vele, mindenre Éva tanította otthon. Korábban pénzügyi előadó volt, de fia születése után nem tudott visszamenni dolgozni.
Azt mondja, minden percét igénybe veszi az ápolás, mert fia az élet minden területén, étkezésben, tisztálkodásban, öltözködésben, közlekedésben, ügyintézésben segítségre, kiszolgálásra szorul. Nehezen kommunikál, koordinációs problémái vannak.
– 24 órás szolgálatról van szó, pihenés, segítség nélkül – mondja Éva. Férje rokkantnyugdíjas volt, 10 évvel ezelőtt meghalt. Ha ügyet kell intéznie, elhívja valamelyik, ma már különélő, egészséges gyerekét, aki szabadságot vesz ki ilyenkor. De beteg fiát az epilepszia miatt egyetlen pillanatra sem hagyhatja felügyelet nélkül. Ennek ellenére sem jogosult a GYOD-ra, csak az alapösszegű ápolási díjhoz elegendő pontot ítélték meg neki, így ő is 41 ezer forintot kap. Szerinte kegyetlen a pontrendszer. Fiáról szakorvos állapította meg, hogy önellátásra képtelen, és állapotában javulás nem várható. Ám a pontok más szempontok alapján adhatók. Úgy fogalmazott: annyi megpróbáltatáson van már túl, hogy ő maga is sérült lett lelkileg.
Egy nagyon szép 15 éves kamasz a már említett Erika lánya. Látszatra minden rendben van, nem magatehetetlen, ám komoly betegségekkel küzd. Születésétől kezdve kruppos, asztmás, felsőlégúti immunhiányos, és ismeretlen eredetű allergiában is szenved. Ezt azt jelenti, hogy egy meghűlés, kisebb megfázás, a párásabb, vagy éppen a szárazabb levegő fulladásos rohamokat vált ki nála, súlyos arc- és homloküreg gyulladása lesz, baloldali főhörgőszűkülete miatt nem kap levegőt. Ilyenkor a kórházba szállítás előtt azonnal inhalálógéppel, precízen adagolt oldatokkal, szteroiddal kell kezelni, ha ez átmeneti enyhülést sem hoz, hívni kell a mentőt. Ősztől tavaszig sincs teljes gyógyulás, gyakran hetekig a törökbálinti gyerek-tüdőszanatóriumban kezelik. A család Heves megyében él, autójuk nincs, egy-egy szanatóriumi útért 50 ezer forintot fizetnek egy sofőrnek. A lány jobb agyféltekés oxigénhiánnyal született, emiatt állandóan szédül, egyensúlyzavara van, és refluxos is.
– Amikor először jött hozzánk két szakértő pontozó, az volt az első kérdésük, hogy hova jár a család nyaralni – meséli Erika. Azt mondja, az akkor 11 éves lánnyal csak ültek az idegenekkel szemben, és nem is értették a kérdést. Elmondta nekik, hogy ők nem szoktak nyaralni, mert nincs rá pénzünk. A GYOD-ot végül elvették tőle, mert csak 6 pontot kapott a lánya, így Erika újra alapápolásira lett jogosult. Egészen múlt év végéig, amikor kiderült, hogy a lánya autista is. Mivel nem mer egyedül közlekedni, anyja kíséri az iskolába, az erre kapható 2 ponttal már összejött a GYOD-hoz szükséges 8 pont. A fulladás ehhez kevés volt, a pontozós szakértő azt mondta, az „asztma nem betegség”.
A lány egyébként szenzorosan érzékeny is, nem bírja elviselni a szagokat. Ez azt jelenti, hogy speciális étrendjét is csak az orrára csipeszelt illatos papírzsebkendővel képes elfogyasztani. Ez a tünet az autizmushoz köthető. Az iskolában kiközösítik, a tanárok és az osztálytársak nem fogadják be az állandó hiányzás miatt, ami nagyon megviseli a kiskamaszt. A betegségei miatt idén már 295 órát mulasztott a jogszabályban megengedett 250-ből, most emiatt is bajban van a pályaválasztás előtt álló lány és családja. Erika a lánya betegsége ellenére megpróbált elhelyezkedni. Bolti eladó a végzettsége, de egyetlen főnöke sem tolerálta, hogy gyereke fulladásos rohamai után nem jelent meg reggel 5-kor a munkahelyén.
Elegük van a megalázásból
„Százszoros megbecsülést érdemelne mindenki, aki beteg hozzátartozóját ápolja”, de a politikusokat nem nagyon hatja meg a sorsuk – fogalmaz a beteg lányát ápoló Erika. Pedig - ahogy mondta – biztosan megváltozna a hozzáállásuk, ha egy hétig cserélnének bármelyikükkel. Példaként említi, hogy másként ítélnék meg azt a keresztanyát, aki az unokaöccse ápolásáért egyetlen forintot sem kap. Ő évekkel ezelőtt meghalt testvére felnőtt beteg fiát ápolja, de mivel nem egyenesági- hanem oldalági rokonok, ő egyik díjazásra sem jogosult – mondta.
Erika folytatja a sort: egy másik, 35 éves nő balesetben súlyosan megsérült édesanyját gondozza 61 ezer forintért. Munkát vállalni nem tud, így ennyi pénzből él 8 éves kisfiával. Egy másik esetben egy asztmás, epilepsziás fú édesanyjától még az alapápolás díjat is elvonták arra hivatkozva, hogy a fiú önállóan közlekedik és eszik.
Erika kijelentette: ezt a megalázást nem fogják annyiban hagyni, ha a Tisztességes megélhetést az ápolóknak elnevezésű petíciónak nem lesz eredménye a kormánynál, akkor nemzetközi fórumokhoz fordulnak.
