Lesz elég gyógyszer a 18 éven aluli úgynevezett gerincizom-atrófiás (SMA) betegek kezelésére januártól – derült ki Kovács József (Fidesz) szavaiból az Országgyűlés Népjóléti Bizottságában kedden. Miután a jövő évi költségvetéshez benyújtott valamennyi ellenzéki módosítót leszavazta a kormánypárti többség, Rig Lajos (Jobbik) továbbra is makacsul ragaszkodott ahhoz, hogy legalább az úgynevezett SMA-betegek kezelését lehetővé tevő javaslatuk elfogadását gondolják át még egyszer. Azaz adjanak annyi pénzt, hogy valamennyi terápiára szoruló felnőtt és gyerek megkaphassa, – szerinte – az adagonként 120 millió forintba kerülő készítményt. Kovács József azt mondta, „első kézből” tudja, hogy Kásler Miklós miniszter vezetésével megtörténtek az egyeztetések az érintett gyógyszercégekkel. S ennek eredményeként az ilyen betegek kezelésére tervezett kétmilliárd forintot sikerült a felére csökkenteni. Mindez lehetőséget teremt arra, hogy januártól valamennyi 4 -18 éves gyerek hozzáférjen a készítményhez. Hozzátette azt is, hogy pontosan tudják, majd tovább is kell lépni, de most a tárca ennek a korosztálynak tudja biztosítani a gyógyszert.
A Pénzügyminisztérium főosztályvezetője, Tóbiás Tamás határozottan kitartott amellett, hogy a költségvetésben az egyedi elszámolású gyógyszerekre tervezett 11,5 milliárd forint összegét nem kívánják emelni. A keretből 1,5 milliárd forint kifejezetten a 18 év alatti SMA-s betegek kezelésére szolgál. Hozzátette: szakpolitikai döntés kérdése, hogy a további tízmilliárdból még milyen betegségek kezelésére költenek, adnak-e a felnőtt SMA-betegnek is gyógyszert.
Az SMA betegség minden tízezer élve született gyermek közül egyet érint. Az ő szervezetük nem termel egy az izmok működéshez szükséges fehérjét, és ez a beteg korai halálához vezet. A betegségre most elérhető készítmény a kieső fehérjéhez hasonló anyagot termelő receptorokat stimulálja. A készítmény azoknál hoz jó eredményt, akiknél az izmot mozgató idegsejtek még nem haltak el. A gyógyszer meg nem gyógyít, de lassítja az állapotromlását, olykor kicsit javít is azon.
Idén a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) 60 betegnek biztosította ezt a készítményt, és ezért fejenként 68 milliót fizetett. Ha a döntéshozók jóváhagyják a jövő évi költségvetést, a csökkentett áron mintegy újabb 60 beteg kaphat terápiát. Úgy tudjuk: ezzel valamennyi érintett 18 éven aluli számára elérhető lesz ez az orvosság.
