„Amikor megszületett a fiam/lányom…” „Amikor rájöttünk, hogy nincs olyan iskola, ahová vihetnénk” – szinte kivétel nélkül minden történet így indult azon a május végi konferencián, ahol az állami rendszer mellett működő, kisebb-nagyobb iskolák, tanulócsoportok, iskolakezdemények osztották meg a tapasztalataikat egymással a fogyatékos gyerekek oktatásáról. A szakértők mellett a felszólalók szülők voltak, akik mostanra maguk is szakértők, egyesek iskolaalapítók lettek, akik a magukéhoz hasonló cipőben járó családokon is segítenek. Nem volt más választásuk, csak úgy tudtak a gyerekeik igényeinek oktatást biztosítani, ha maguk teremtették meg ennek a kereteit. A rendezvényt a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület szervezte, amelynek az a célja, hogy minden gyerek járhasson iskolába, kapja meg a neki járó oktatási időt, fejlesztéseket függetlenül attól, hogy tipikusan fejlődő vagy súlyosan-halmozottan sérült. Ez ugyanis ma Magyarországon nem magától értetődő.
„Tizenhat éves volt a fiam, amikor autóbaleset érte, eltört a nyakcsigolyája és nyaktól lefelé lebénult. Egyik napról a másikra kerültünk bele abba a küzdelembe, amit a születési sérült gyerekek szülei a kezdetektől átélnek. Hamar összehozott minket a sors olyan családokkal, akik szintén fogyatékos gyereket nevelnek, és mindenki azt tapasztalta: kevés a lehetőség, kevés a segítség” – kezdi a történetüket Péntek Imréné, Ágnes, a szegedi GEMMA Iskola igazgatója. Mivel a szakmája eredetileg gyógypedagógus, látta, hogy hol vannak a rendszer legnagyobb hiányosságai, és hamar megfogalmazódott benne, hogy tenni szeretne valamit a fiáért és a hasonló sorsú családokért. Megfogant egy olyan iskola gondolata, ahol a gyerekek és fiatalok megfelelő környezetben kapnak személyre szabott, szakszerű fejlesztést. „Az igényeink nem különlegesek, csupán azt szeretnénk, ami más családok számára természetes – iskolát választani, attól függően, hogy hol érezné jól magát a gyermekem, emberi körülmények vannak és szeretettel fogadják.”
Ágnes és a sorstársai vágya magától értetődő, a realitás ettől mégis nagyon messze van. Szegeden és környékén például nem működik fejlesztő iskola ezeknek a gyerekeknek, ha a GEMMA nem lenne, ellátatlanok lennének. Napjaikat nagy eséllyel otthon töltenék, szüleik felügyelete mellett, nem járhatnának közösségbe, és a szükséges fejlesztéseknek, foglalkozásoknak csak a töredékét kapnák meg.
Ma Magyarországon minden gyereknek joga és kötelessége iskolába járni 16 éves koráig, függetlenül attól, hogy miben tér el az átlagtól vagy a valójában alig létező, elképzelt „ideális” tanulótól. „Az ugyan nincs leírva a köznevelési törvényben, hogy ehhez az állam köteles iskolát biztosítani, de ez logikus. Nagy botrány lenne belőle, ha egy tipikus fejlődésű gyerek számára nem lenne hely az ország egyik iskolájában sem. A szülőket pedig felkeresné a gyermekvédelem, mert büntetőjogi felelősségük, hogy a gyerek iskolába járjon. A törvény ugyanígy vonatkozik a fogyatékos gyerekekre is, számukra még sincs elég iskolai férőhely” – mondja dr. Márkus Eszter, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar docense.
Néhány éve ugyan adminisztratív eszközökkel megoldották, hogy minden gyerek tartozzon valamilyen gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményhez, de Márkus Eszter 2015/16-os tanévre vonatkozó kutatása szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeknek valójában csak 46 százaléka jár napi szinten iskolába. Jellemzően speciális, szegregált intézményekbe, a többségi gyerekek „társadalmából” teljesen kirekesztve. A fogyatékos gyerekek oktatása a törvény szerint megvalósítható otthoni ellátásban is (az érintettek 20 százaléka), vagy a bentlakásos szociális ápoló-gondozó otthonokban is, ahová a gyógypedagógus kiszáll hozzájuk. Ezekben az esetekben a gyógypedagógiai nevelést végző iskolákban dolgozó szakemberek járnak ki házhoz vagy a bentlakásos intézményekbe.
A törvény szerint ezek a gyerekek nem kaphatnak kevesebb oktatást heti 20 óránál. Mégis, Márkus Eszter kutatása szerint azok, akik otthoni ellátásban részesülnek, átlagosan csak 7 órát kapnak hetente, a bentlakásos szociális intézményekben pedig csak 13 óra jut nekik, mert kevés a szakember, aki ki tud járni hozzájuk.
Csak egyszer kell iskolát építeni
„Valójában az állam számára is az lenne a jobb megoldás, ha ezek a gyerekek iskolai körülmények között tanulhatnának. Egy gyógypedagógus egyszerre egyetlen gyerekkel foglalkozik, amikor házhoz megy, és utazással is rengeteg időt tölt. Ezzel szemben egy hatfős iskolai csoporthoz másfél gyógypedagógus is elegendő” – magyarázza a szakértő, hogy miért is működik rosszul a jelenlegi rendszer. Pedig az iskolát vagy az új tantermeket egyszer kellene kialakítani, és ha felépülne a rendszer, egy idő után nem lenne vele több gond, csak annyi, mint bármelyik „hagyományos” iskolával. A helyzetet viszont nehezíti a gyógypedagógus-hiány is, becslések szerint 3500-nál is többen hiányozhatnak a rendszerből.
Így Márkus Eszter szerint a fogyatékos gyerekek többsége nem kapja meg a megfelelő fejlesztést, pedig később már nehezebb fejlődést elérni. Ha nem válnak legalább részben önellátóvá, felnőttként még inkább rászorulnak az ezer sebből vérző és alulfinanszírozott szociális rendszerre.
Nem csoda, ha a helyzetet megelégelt szülők, akik szeretnék, hogy gyerekeik a lehetőségeikhez képest a legönállóbb, legteljesebb életet élhessék, a saját kezükbe veszik az irányítást. Az általuk alapított iskolák és tanulócsoportok pont olyan sokfélék, mint a gyerekek, akikkel foglalkoznak, jórészt pályázatokból, adományokból, önkéntes munkából élnek. A tanulócsoportok esetében jellemző, hogy a gyógypedagógus az állami feladat-ellátási helyről jár ki ezekbe a tanulócsoportokba, mintha házhoz menne. Ezekben az esetekben tulajdonképpen az ő bérük az állam „hozzájárulása”. „Fantasztikusak ezek a szülők, és az, amit véghez vittek a gyerekeikért. De vegyesek az érzéseim, mert ez nem az ő feladatuk lenne, hanem az államé. Nekik kellene fenntartani ezeket az iskolákat. Ha már nem csinálták meg, legalább vegyék át, ez lenne a minimum” – teszi hozzá Márkus Eszter.
Ha nincs, megcsinálják
A szegedi GEMMA iskola hosszú utat járt be: a kezdetekkor, amikor az iskola még csak 12 gyereket látott el, a kommunikáció nagyon nehézkes volt a felelős minisztériummal. Az alapító és intézményvezető Ágnes viszont kitartó volt, és folyamatosan írta a leveleket nekik, s mivel a tankerület nem tudja ellátni azt a feladatot, amit a szülők által alapított iskola elvégez, ma már megkapják az államtól a gyógypedagógusok bérét fedező támogatást, és kiegészítő normatívát is. A szülők által fizetett hozzájárulás mellett viszont továbbra is nagy szükségük van a támogatókra és adományozókra, emellett különböző pályázatokból, az adó 1 százalékából tartják fenn az iskolát. „Nagyon fontos, hogy nem kérhetek pénzt bérre és rezsire, mert ha ezt a kettőt nem tudom biztosítani más forrásból, túl nagy a bizonytalanság, hosszú távon biztos nem lehet így működni. A támogatóktól azt szoktuk kérni, hogy segítsenek valamilyen konkrét cél elérésében, például egy eszköz beszerzésében vagy felújításban” – teszi hozzá Ágnes. De az egésznek a kulcsai mégiscsak a szülők, akik a kezdetektől ott segítettek, ahol tudtak, mindenki beletette a maga munkáját és szaktudását az iskola létrehozásába. „A saját tragédiánkat kellett túlélnünk és megoldanunk, a sors fura játéka, hogy ezzel sok más családon is segíthettem. A mi iskolánknak talán azért olyan különleges a hangulata, mert a létrehozásában és jelen pillanatban a fenntartásában is főleg szülők vesznek részt, és egy szülő mindig a legjobbat szeretné a gyerekének” – mondja Ágnes, aki elismeri, hogy az út nem volt könnyű.
Csak az előkészítés három évig tartott, amikor nyakukba vették az országot, hogy megnézzék, hol működnek jó intézmények, és mindenhonnan próbálták a legjobb dolgokat kiszemezgetni, majd kiegészítették a saját szempontjainkkal. Egy év a hivatali ügyek intézésével és a megfelelő épület keresésével telt, a szakhatóságok rendkívül szigorú előírásokat szabnak, ha valaki közoktatási intézményt akar létrehozni. Az ilyen civil kezdeményezések elé gördülő első és legnagyobb akadály Ágnes szerint a megfelelő épület megtalálása. A szegedi városvezetés nem látott fantáziát egy ilyen iskola támogatásában, és végül egy üres, lerobbant kollégiumi épületet adott el nekik 69 millió forintért – az összeg összegyűjtésében a szeged-csanádi püspök segített, és végül Ágnesék mellé állt több nagyvállalat is támogatóként. Az építés-szépítés viszont szintén a szülőkre maradt, akik szép és jól felszerelt iskolát „építettek” gyerekeiknek. Ami szeptemberben kapacitásai végére ér, ekkor újabb 15 főt vesznek fel, de ha még egy család jelentkezne, őket már el kellene küldeniük, többen nem férnek el az épületben. Ezért most egy pályázatra készülnek, hogy még egy emeletet építhessenek, hogy még több családnak segíthessenek.
A problémák viszont nem érnek véget az iskolaévekkel: a szülőknek az a legaggasztóbb, hogy a fogyatékos gyerekek számára legfeljebb 23 éves korig jár az oktatás, eddig tudják néhány órára valamilyen nappali intézménybe bevinni őket, már ha szerencséjük van, és találnak helyet. Utána viszont elengedik a kezüket. Éppen ezért Ágnes és sok szülőtársa hosszú távú megoldásban gondolkozik, és olyan, az iskolára épülő nappali intézményt is működtetnek, ahová akár életük végéig is járhatnak. „A következő állomás egy bentlakásos intézmény létrehozása lenne, ami azoknak a családoknak jelentene segítséget, akik nem tudják megoldani nap mint nap a bejárást” – mondja Ágnes, aki elismeri, hogy mindez költséges, de ha a szülőknek lenne esélyük visszatérni a munkaerőpiacra, a befektetés akár meg is térülhetne. De ma még ettől nagyon messze vagyunk, segítség hiányában ezek a családok belefáradnak az állandó erőfeszítésbe, gyakran szétesnek, és a szülőknél is kialakul valamilyen egészségügyi probléma, így előbb-utóbb ők is segítségre szorulnak.
Együtt is lehet
Sok szempontból ennél is nagyobbat álmodik Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! egyesület alapítója, az otthonápolás méltányos elismeréséért folytatott küzdelem vezéralakja is, aki most azon dolgozik, hogy változzon a helyzet, és a „kacifántos” gyerekeket nevelőknek is legyen választási lehetősége. „Elfogadhatatlan, hogy csak elkülönítve tanulhatnak. Meg kell teremteni számukra a lehetőséget: választhassanak intézményt, akár szegregált, speciális intézményt, akár inkluzív, mindenkit befogadó intézményt, vagy megreformált nappali ellátókat, ahol szociális integráció folyik, vagyis találkozhatnak ép gyerekekkel is” – mondja Anett, aki korábban iskolaigazgató volt, így a fia születése előtt sem voltak rejtve előtte az oktatási rendszer hiányosságai, tudta, hogy az Erikhez hasonló gyerekek kizárólag szegregáltan tanulhatnak. Ő viszont nagyon rosszul érezte magát, amikor iskolába került. Nem evett, nem ivott, így tiltakozott az ellen, hogy be kelljen mennie a kizárólag fogyatékosokkal foglalkozó intézménybe.
Sok országban van rá példa, hogy a fogyatékos gyerekek együtt tanulhatnak ép kortársaikkal, az ilyen, úgynevezett inkluzív iskolák egyszerre reagálnak a sérült és a tipikusan fejlődő gyerekek igényeire. Anett az USA-ban több mint húsz intézményben járt, akkor vált számára nyilvánvalóvá, hogy a gyerek, az gyerek, egyesek legfeljebb más típusú támogatásra szorulnak, mint a többiek. Elmondása szerint rengeteg tanulmány bizonyítja, hogy ha a szakemberek, pedagógusok kellően felkészültek, mindenki – a tipikusan fejlődő gyerek is – jól jár az együtt tanulással. De idehaza ettől még tartanak: a nem fogyatékos gyerekek családjai attól, hogy hátráltatva lesznek a tanulásban, a „kacifántos” gyerekek szülei pedig attól, hogy nem kapnak elég fejlesztést.
Anették szeretnék bebizonyítani, hogy nincs mitől tartani – 2018 szeptemberében elindították A Holnap Iskoláját, ami egy magántanulói csoport, ahol jelenleg Erikkel együtt három diák tanul, egyikük egészséges. Ez az időszak egyelőre arról szól, hogy kidolgozzák a módszereket, amelyekkel ezeket a nagyon változatos szükségletű gyerekeket oktatni lehet, ugyanis nem is létezik ilyen pedagógiai program vagy tanmenet Magyarországon. Fontos célkitűzés az is, hogy a 21. század technológiáit, az internetes eszközöket, robotokat, új technológiákat is beépítsék. Terveik szerint 2020-tól hivatalosan, a minisztérium által elismert módon indulna el az iskola, akár több helyszínen az országban.
„Egy súlyosan mozgássérült gyerek például ma Magyarországon kizárólag szegregált körülmények között tanulhat. Ez nagyon igazságtalan egy értelmes gyerekkel szemben, nem értem, hogy miért kell őket megfosztani attól, hogy beilleszkedhessenek a társadalomba” – mondja Anett, aki úgy látja, hogy az elkülönítés miatt az épek sem „tanulják meg”, hogyan viszonyuljanak a sérült embertársaikhoz. Ugyanakkor azt is elismeri, az együtt tanulás elterjedése távlati cél. Egyelőre az is hatalmas eredmény lenne, ha minden tanköteles gyerek iskolába járhatna, mindennap.
