Matyi rendes, jól nevelt, hétéves fiúcska, azonnal köszönt, amint beléptünk a kapun. A pilisi készségfejlesztő iskolába jár, s bár látogatásunkkor is ott kellett volna lennie, a kedvünkért egy kicsit korábban hazahozta az édesanyja. Amikor megkérdeztük tőle, hogy érezte magát az iskolában, úgy felelt, „kicsit unalmas” volt. Igazi kisiskolás.
Matyi a Menich család hatodik gyermekeként látta meg a napvilágot. Jóval korábban érkezett, mint várták, a szüléskor pedig komplikációk léptek fel: a fiú agyvérzést kapott, ami miatt sérült a központi idegrendszere, így képtelen önállóan ülni, állni.
– A szülés után még hat hétig voltunk kórházban, majd azzal engedtek el minket, hogy valószínűleg tornáztatni kell majd a gyereket – mesélte Matyi anyukája, Menich Rózsa. Jártak ugyan neurológushoz, aki mutatott néhány gyakorlatot, ám széleskörű tájékoztatást sosem kaptak. Csak évek múltával derült ki a család számára, milyen más lehetőségek lettek volna még elérhetők a korai fejlesztés keretében. – Nagyon megterhelő volt, a kezdeti időszak inkább arról szólt, hogy ne haljon éhen a gyerek – mesélte az édesanya. Matyi állandó felügyeletet igényel, anyukája szinte minden idejét vele tölti. A készségfejlesztő iskolában csak napi két órát foglalkoznak vele, mert nincs elég szakember. A családnak nagy segítséget jelent Rózsa édesanyja, aki főz a gyerekekre, eljár bevásárolni, ám kerekesszékkel közlekedik, így az ő lehetőségei is végesek.
Rózsának esélye sincs, hogy elmehessen dolgozni. A családban az édesapa, András az egyetlen kenyérkereső. Ő egy postán, a logisztikai osztályon dolgozik, sokszor éjszaka is. Noha Matyi után kiemelt ápolási díjat kap a család, az a töredékét teszi ki azoknak a költséges különfoglalkozásoknak, eszközöknek, amire a kisfiúnak szüksége van. Az állam a 24 órás műszaknak megfelelő otthoni ápolást alig több mint 50 ezer forinttal honorálja. Erre jön még a kiemelt családi pótlék, ami plusz 20 ezer forintot jelent.
– Járunk most egy speciális fejlesztő foglalkozásra, Dániából jönnek terapeuták. Ez 1800 euró (mintegy 600 ezer forint – a szerk.) évente. Drága, de ettől legalább látványosan fejlődik a gyerek – mondta az édesanya. És akkor még szó sem esett a több százezer forintos kerekesszékről, amit a gyermek növekedése miatt időnként cserélni kell.
Matyinak néhány éve egy komoly műtétre is szüksége volt, amit Magyarországon nem tudtak elvégezni. Egészen Barcelonáig kellett menni a megfelelő orvosért, ám a speciális izomlazító beavatkozás költsége jócskán meghaladta a család kereteit, 3200 eurót (mintegy egymillió forintot) kóstált. Menichéknek szerencséjük volt, adományokból sikerült összegyűjteniük a pénzt.
– Én csak annyit szeretnék, hogy egy kicsit jobban megbecsüljék az otthoni ápolási munkát. Egy súlyosan beteg családtag gondozása több időt és energiát követel, mint egy nyolcórás munka – mondta Rózsa azzal kapcsolatban, miért írta alá a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület petícióját, amit azért indítottak, hogy az otthoni ápolási díj összege legalább a minimálbér összegét érje el. Összehasonlításképp: Romániában 1250 lejt, 87 ezer forintot kap havonta, aki ezt a munkát végzi. Szlovákiában az otthoni ápolók bére – és nem segélye – 435 euró (138 ezer forint). Csehországban a kiemelt ápolási díj 180 ezer forintnak megfelelő összeg havonta, Horvátországban 445 euró (140 ezer forint). A petíciót már több mint tízezren írták alá az aHang mozgósító platform felületén (www.ahang.hu).
Menich Rózsa szerint nagy szó, hogy ennyien támogatják a kezdeményezést, de a társadalom egy részének hozzáállása továbbra is elszomorítja. – Sokszor találkozok olyan megjegyzésekkel, hogy minek ezeket a beteg, halmozottan sérült embereket otthon ápolni, miért nem adják be őket valamilyen intézetbe. Nekik csak azt tudom üzenni, próbálják meg beleképzelni magukat ebbe a helyzetbe: mit tennének, ha a saját gyerekükkel történne hasonló?
A Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület tavaly a szülőket kérte levélírásra, hogy hívják fel a miniszterek figyelmét az otthoni ápolás hazai helyzetére. Az akció hatására számos kormánypárti képviselő biztosította az érintett szülőket a támogatásáról, mégsem történt előrelépés az ügyben. Idén megismételték kérésüket.
„Magyarország miniszterelnöke az elmúlt hetekben arról beszélt, hogy meg akarja hallgatni a magyar nőket, mi kell ahhoz, hogy több gyermek szülessen az országban. A magyar nők és férfiak egy csoportjának tagjaként szeretném ezúton elmondani: például az, hogy ha a gyermek bármi miatt fogyatékkal élővé válik, az egyébként is tragikus helyzetet ne rontsa tovább a társadalom azzal, hogy a megélhetés perifériájára, a szegénységbe taszít teljes családokat. Azt is látnia kell a szülőknek, hogy az ország, a társadalom akkor is fogja a kezüket, ha nehéz helyzetbe kerülnek” - írták a szülők a képviselőknek.
