- Én vagyok a második legjobb tanuló az osztályban. Az első egy kislány, de most nem tanulta meg a Sehallselát Dömötört, mert elutaztak. Lakodalomban voltak, hajnali négyig, de nem vitték magukkal a könyvet - Máté pókerarccal, de annál nagyobb lelkesedéssel, Zolika pedig hatalmas mosoly kíséretében magyarázza, mi történt aznap a suliban. Máté egy ritka betegségben, Moebius-szindrómában szenved, képtelen mozgatni az arcizmait, ezért semmilyen érzelmet nem tud mimikával kifejezni. Ő az egyetlen ilyen beteg az országban.
A testvérek egy hajdúdorogi panellakásban élnek édesanyjukkal, Ildikóval és a betegség ellenére azt mondják, teljes az életük. – Három versszakot tudtam, majd itthon egyszer elolvastam a többit és utána kívülről felmondtam. Hétfőn csillagra feleltem belőle – mondja büszkén a második osztályos Máté, majd elszavalja a verset és előkerül az első tanév végén kapott jutalomkönyv is. Ezalatt bátyja az angol ábécét sorolja, neki abból kellett felelni, de holnapra nemcsak sorban, hanem össze-vissza is tudni kell a betűk nevét. A két évvel idősebb fiú arról beszél, neki kezd nehéz lenni a tanulás, az olvasás és a matek. Ildikó ekkor közbeszól: nagyobbik fia figyelemzavarral küzd, beilleszkedési problémái vannak és autistának nyilvánították.
– Máté néha a szünetben odajön hozzám és megölel, ekkor érzem, hogy boldog. Mivel nem képes nevetni, ezzel, illetve a hangjával fejezi ki, ha örül. Azt is tudom ám, mikor van rossz kedve, olyankor durcizik és nem akar játszani velem – meséli Zolika, miközben testvérével átölelik egymást. Máté átveszi a szót, a kedvenc számítógépes játékukról beszél, arról, amelyben egy detektív és egy gyilkos karakterét kell alakítaniuk. – Legtöbbször én vagyok a nyomozó és Zolika a gyilkos, de inkább hagyom, hogy „megöljön", csak ne kapjon dührohamot – indokolja a kisfiú, miért hagyja nyerni fivérét, majd mosolyra húzódna a szája, de nem sikerül, a hangjából hallani, hogy viccesnek találja a helyzetet. Zolika helyette is nevet, majd a szobájuk felé indulnak. Mielőtt távoznak Máté így szól: attól, amiért így születtem, én még nagyon jó fiú vagyok.
Ildikó orvosi papírokkal tölti meg a konyha asztalát. – Amikor kisbaba volt, hiányoztak az angyali mosolyok az arcáról, onnan tudtam, hogy baj lehet. Rövid időn belül kiderült az oka, de ezt nem lehet feldolgozni, ezzel meg kell tanulni együtt élni. Máté ugyanolyan teljes értékű ember, mint bárki más, talán abban különbözik, hogy több szeretetet tud adni, de ez hatalmas lelki erőt jelent számomra. Soha nem mutatom előtte, ha szomorú vagyok, a jövőtől viszont féltem – mondja az édesanya és az egyik zárójelentést nyújtja felém. Többször jártak már orvosnál, de nem tudnak rajta segíteni, és azt sem tudni, hogyan alakul a későbbiekben a kisfiú állapota. Ahogy Ildikó mondja, az interneten úgy olvasta, egy ugyanilyen szindrómában szenvedő angol nőt megoperáltak, de csak részleges javulást értek el nála. Külföldi vizsgálaton is gondolkodtak, de a gyermek kezelőorvosával arra jutottak, hogy felesleges egy ilyen tortúrának kitenni, hogy a végén megmondják, nem tudnak mit tenni. Máté betegségének jelenleg nincs semmilyen fizikai vagy szellemi tünete, édesanyja leginkább amiatt aggódik, hogy nem veszik észre, ha fáj valamije. – Ha az arca le van fehéredve, tudom, hogy nem érzi jól magát. De mi van akkor, ha nem vagyok mellette? Itthon is megtörténhet a baj, de rettegek attól, hogy bajba kerül, és senki nem veszi észre. Ahogy a betegség, a jövő is tele van kérdőjelekkel – fogalmaz az édesanya.
A betegség elsősorban az arc- és szemmozgató izmokat érinti, éppen ezért azok bénulásával jár - magyarázza lapunknak Horváth József genetikus. Egy 2007-es nyilvántartás szerint mintegy kétezer ember él együtt ezzel a betegséggel, de a tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható. Sebészeti beavatkozással lehet javítani a beteg állapotán, de ez sem jelent végleges megoldást, mivel a lebénult idegeket szinte lehetetlen feladat helyrehozni.
