;

Bioritmus;Down Dada;Down Alapítvány;Steinbach Éva;

- Sorstársi segítség a Down Dada

Jó egészségi állapotra, fejlesztésre, oktatásra, elfogadásra, szeretetre, családra van szükségük a sérült gyerekeknek is, csak úgy, mint ép társaiknak. A Down Alapítvány a holisztikus szemlélet jegyében olyan szolgáltató rendszert hozott létre, melyben az értelmi sérült ember és családja van a középpontban. A családnak szakemberek segítsége kell, így a Down-szindrómás gyermekek megfelelő fejlesztéssel és támogató családi környezetben való felnevelkedéssel képességeiket maximálisan kibontakoztató, teljes életet élő, elégedett felnőttekké válhatnak.

Steinbach Éva fődada érdekes jelenségre hívta fel a figyelmet: szerint egyre többen vannak, akik kifejezetten down babát szeretnének örökbe fogadni. Általában ezekben a családokban már vannak saját, egészséges gyerekek. Egy csecsemőre általában 4-5 év a várakozási idő, Down-szindrómás gyermek esetében ez az idő lényegesen kevesebb. Természetesen a szülőknek, a környezetnek ugyanolyan feltételeket kell biztosítani, mint az ép gyerekeknél. Egy viszonylag rövid tanfolyam elvégzése, valamint többek között pszichológiai vizsgálat után nincs akadálya az örökbefogadásnak.

- Tehát vannak biológiai szülők, akik különböző okok miatt nem vállalják a kihívást, és akadnak olyan családok is, akik örömmel vesznek részt a down szindrómás gyerekek felnevelésében - mondja a fődada. - Amikor elérkezik az óvodás kor, javasolt az integrált óvoda, de ez természetesen sok mindentől függ, többek között a gyerekek egészségi állapotától is. Oda jó felvetetni, ahol elfogadják őket, ahol a pedagógus kellő empátiával rendelkezik. Egy kisfaluban azonban nincs lehetőség óvodaválasztásra.

Down-szindróma
A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár és különböző testi rendellenességekkel társulhat.
A Down-szindróma nevét John Langdon Down angol orvos után kapta. Ő írta le először 1866-ban klinikailag a tünetegyüttest. Langdon a külső megjelenés (a belső szemzugban megjelenő úgynevezett mongolredő) alapján helytelenül úgy gondolta, a betegség lényege a mongol rasszra való visszaütés, ebből ered a hibás és elfogadhatatlan mongoloid idióta (mongolidiotizmus, mongolizmus) elnevezés.

Jellemzően azért hagyják a kórházakban a sérült gyerekeket, mert a szülők igen kevés ismerettel rendelkeznek a betegségről és megijednek. Ilyen volt Bella biológiai családja is, ők sem akarták a kislányt.

- A szülők saját gyermekeikből érthetően a legtöbbet akarják kihozni. Én Bellával kapcsolatban nem táplálok hiú reményeket - mondja ,,édesmostohája", Annamária, aki három saját fiúgyermeke után fogadta örökbe a kislányt. Az eljárás hosszú procedúra volt és nagy kihívást jelentett az egész család számára. Annamária szerint csak megfontoltan érdemes ilyesmibe belevágni, mert nem mindegy, hogyan fogadja a környezet a gyermeket. Igaz, hogy ezeknél a kicsiknél egészségügyi problémák fokozott kockázatával lehet számolni, mára jelentős részük odafigyeléssel kezelhetővé vált, és a Down-szindrómás emberek várható életkora kitolódott - tette hozzá.

Az alapítvány keretében működtetett Down Dada Szolgálat olyan kérdésekre tud válaszolni, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos, sem az egészségügyi szakszemélyzet nem képes. Fontos, hogy ez az első találkozás a szülővel és a csecsemővel már a kórházban megtörténjen. Az intézmény közreműködésével tudnak a szülők eljutni a szolgálathoz, hiszen csak az ő kérésükre és beleegyezésükkel segíthetnek. A szolgálat elsősorban a Down-szindrómás újszülött szüleit szolgálja, de megkönnyíti a kórházi személyzet, a szülész- és a gyermekorvos dolgát is, hiszen átveszi a lelki terhek egy részét, felmutatva családokat, akik életükkel, sorsukkal példázzák, hogy fogyatékos gyermekkel is lehet teljes értékű és boldog életet élni.

- A kórházakba még mindig nehezen jut be a szolgálat, bár igaz, hogy egyre több orvossal jó az együttműködés, hiszen az egészségügyi intézmények javára is szolgálhat a közös munka - mondja Steinbach Éva. - Pár év kellett hozzá ugyan, de egyre könnyebben kutatjuk fel az új szülőket és a megszületett babákat, hogy azok mindenképpen családba kerüljenek. A dadák köré tömörült szülőkből az ország több pontján csoportok fejlődtek, melyek korai fejlesztőt, iskolát, lakóotthont szerveztek, és sikeresen képviselik érdekeiket a hivatalos fórumokon, önkormányzatoknál.

A szolgálat

A szolgálatot 1996-ban indította útjára Gruiz Katalin, olyan szülőtársakkal, akik Down-szindrómás gyermekük születése utáni embert próbáló helyzetben sorstársakkal való találkozásra, tapasztalatcserére vágytak. A kezdetben spontán működő segítő szolgálat az évek során szervezett, egységes működési protokollal rendelkező, képzéssel, esetmegbeszélésekkel, internetes fórummal, az országot lefedő regionális hálózattal rendelkező sorstársi segítő szolgálattá fejlődött.

A Dada, a kórház és a Down Alapítvány megosztja a feladatokat.:kidolgozza saját eljárását, a kórházat segíti és felkészíti a szolgálat befogadására. Az alapítvány, illetve a regionális Dada-központok szervezik a képzéseket, esetmegbeszéléseket, készítik a szóróanyagokat és közvetítik az aktuális tudományos, jogi ismereteket.

Edward Snowden, az amerikai titkos adatgyűjtés leleplezője is kérdezett Vlagyimir Putyintól a Közvetlen kapcsolat című csütörtöki televíziós adásban, a Moszkvában menedékjogot kapott informatikus az orosz titkosszolgálatok tevékenységéről érdeklődött az elnöknél.