A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványát 2011-ben hozta létre Mészáros László, aki 1986-ban üzemi baleset következtében szembesült először a betegséggel. A kórházat elhagyva semmilyen segítséget nem kapott, így bár jó pár évvel később, de megalapította a szervezetet, amely támogatást nyújt az epilepsziával élőknek, segíti őket a mindennapokban, valamint érdekképviseletüket is ellátja.
Egy epilepsziával élő ember foglalkoztatásának feltételeit - a diagnózis, a gyógyszeres kezelés, esetleg a műtét után - az érdekvédő és társadalmi szervezetek által kidolgozott elképzelések alapján kellene megteremteni. Ezeket a terveket - komplex minisztériumi rendelet formájában - jóvá kellene hagynia a mindenkori egészségügyi kormányzatnak, az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézetnek, a munkaügyi központoknak, hogy aztán a beteg dolgozni tudjon. - Ez egyszerű szociálpolitika, semmi más - mondja Mészáros László, az alapítvány elnöke. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa évekkel ezelőtt el is készítette saját törvénytervezetét, ami megoldás lehetne a betegek gondjaira.
A ma gyakorlatilag nem létező rehabilitáció, amely a beteget a kórháztól elkísérné egészen a munkahelyig, még megvalósításra vár. Itt szerepük lehetne a valóban működő civil, nonoprofit szervezeteknek, amelyek sajnos sokszor csak papíron léteznek. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa évente csaknem száz felvilágosító előadást, rendkívüli osztályfőnöki órát tart, mindenféle támogatás nélkül. Március 26-án rendezték meg a Purple Dayt, a Lila Napot, egy alulról szerveződő mozgalom rendezvényét, amelyhez több mint 120 országból csatlakoztak nemzetközi szervezetek.
Magyarországon, sajnos még mindig rengeteg a tévhit az epilepsziával kapcsolatban. Hatalmas az információhiány és számos rossz előítélet él az emberekben. Még mindig kevesen vannak, akik nyíltan tudják vállalni betegségüket. - A Lila Nap célja is az volt, hogy oldja az epilepsziával élők kirekesztettségét - mondta Mészáros László, aki egyébként a Purple Day nagykövete.
Az alapítvány elnöke szerint a rehabilitációt két részre kellene osztani, hasonlóan, ahogyan azt a tőlünk fejlettebb államokban teszik Az első egység az orvosi rehabilitáció, a gyógyítás és a speciális kiegészítő terápiáké, a második pedig az epilepsziás beteg visszavezetése a társadalomba, a szűkebb lakókörnyezetbe, a munka világába. Egy megváltozott munkaképességű ember - legyen akár epilepsziával élő - foglalkoztatása attól függ, van-e olyan munkáltató, aki foglalkoztatni meri.
Ugyanakkor a rehabilitáció után az üzemi orvosok nem tudják, illetve nem is akarják igazolni, hogy a beteg munkára alkalmas. Ugyanis nehezen dönthető el, hogy valaki a munkától, vagy "spontán" kap rohamot. Mivel mindez a munkahelyén történik, a rohamot a munkaügyi felügyelet vizsgálná a szerződésektől a baleseti oktatásig. Egy-egy ügy akár a munkaügyi bíróságokig is eljuthat. A beteget tíz százalék tb-járadék, esetleg baleseti járadék illetné meg, ami sok pénz és nagy tortúra egy adott cégnek. Nem beszélve arról, hogy az üzemorvos felelőssége is felvetődik. Mészáros László szerint ezért sem működik a rehabilitáció.
- A munka híján létbizonytalanságba került beteget viszont depresszió fenyegeti, az utazási kedvezmény megvonása megnehezíti, hogy orvoshoz jusson. Ugyanakkor területen kívüli betegellátás esetén a kezelése attól függ, hogy a fogadó intézmény kapacitása lehetővé teszi-e azt. Az alapítvány sem a gyógyszerellátás jelenlegi rendszerét, sem a gyógyszerár-politikát nem támogatja. Ki kell mondanunk, hogy sok sorstársunknak megfizethetetlenek a gyógyszerek - mondta az alapítvány elnöke.