A kormánypárti többség kedden leszavazta, hogy a parlament megtárgyalja azt a javaslatot, amely egy alapot hozna létre a ritka betegségben szenvedők, így az SMA-s gyerekek megsegítésére is – írja a Mérce.
Az SMA betegségben szenvedő kisgyerek ügye az elmúlt hónapokban azért került a közvélemény látókörébe, mert az izomsorvadásban szenvedő Levente és Zente ügyében is több százmillió forintot gyűjtöttek össze a gyerekek kezelésére, amelyet a magyar állam jelenleg nem finanszíroz.
A portál felidézte: a külföldi példák nyomán kidolgozott javaslatot először múlt héten a bizottságban szavazták le. Akkor tartózkodtak a fideszes képviselők, most a Jobbik külön napirendre kérette a javaslatot, amelyre nemmel szavaztak a Fidesz képviselői. Az ellenzéki pártok a Jobbikkal szavaztak. A javaslatot már év elején is napirendre akarta venni az ellenzék, a kormánypárt akkor is megakadályozta ezt.
A lényeg egy pénzügyi alap létrehozása lenne az SMA-sok és ritka betegségben szenvedők támogatására. Az alapba adó egyszázalékok, és egyéb adományok érkeznének vállalkozások és magánszemélyek részéről, a harmadik lábat kormányzati hozzájárulások alkotnák, hasonlóan a vörösiszap-katasztrófa után létrehozott alaphoz. Az SMA kezelése Romániába, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban és több más helyen is ingyenes.
A napirendre vételről hétfőn vitáztak a Parlamentben, akkor egyetlen kormánypárti képviselő se szólt hozzá a vitához.
