– Aki szól hozzá két szót, annak már nyert ügye van – így invitált Ferkóhoz Schilling Magdolna, a 35 éves férfi édesanyja. Ferkó súlyosan, halmozottan fogyatékos, de ahogy ráköszöntem, valóban rögtön mosolyogni kezdett és azt sem tudta hirtelen, melyik játékát mutassa meg.
– Ferkó egy szombati napon született, a köldökzsinór a nyakára volt tekeredve. A gyerekorvos csak hétfőn nézte meg és miután „csúnyának” tartotta a bekékült gyereket, elküldött bennünket a koraszülöttekkel foglalkozó osztályra – mesélte Magdi. Ezután bár kapott kezeléseket, pár nap után hazaengedték. Kezdetben az édesanyja szerint szépen fejlődött, de az első kontroll után azt mondták, hogy a gyerek mozgása visszamaradt és mozgásfejlesztésre kell járniuk. Egyéves korában kezdődtek az epilepsziás rohamok, kétévesen pedig már egyértelmű volt, hogy nagyon súlyos a baj. Egyáltalán nem alakult ki nála a beszéd, a vele való kommunikáció szemkontaktussal és integetéssel történik. Ferkó nem tud rágni, így csak pépes ételt fogyaszt, valamint nem jelzi az ürítést sem. – Teljes ellátásra szorul – fogalmazott az édesanyja, de rögtön hozzá is tette: "amikor ránézek, boldog vagyok, nemcsak szomorú, mert ha már így alakult, legalább vidám, kiegyensúlyozott a gyermekem".
Ferkó különleges kapcsolatban van a kutyákkal, természetesen most is van egy négylábú családtagja, Maggie, a labrador. Maggie nagyjából tízpercenként "ellenőrizte", hogy minden rendben van-e a férfival, Ferkó pedig minden egyes "vizitet" kitörő örömmel fogadott.
Magdi egyébként nyugdíjas, 40 évet dolgozott - fogyatékos gyermeke mellett is. A mai törvények szerint emiatt nem jogosult egy fillér ápolási díjra sem. Egyetlen segítsége az, hogy Ferkó igénybe veheti a a XV. kerület által fenntartott Fejlesztő Gondozó Központot. Az édesanyja szerint ez óriási lehetőség, a fiának szüksége van a közösségre és a szakemberekre is. Azonban a napközi nincs mindig nyitva, Magdi pedig azt mondja, a fogyatékosság délután négy óra után is megmarad, sőt hétvégén és ünnepnapokon is.
A 35 év alatt minden évben csupán öt napot tölt külön a fiú és az édesanyja, ez nyáron van, amikor a napközi nyaralni viszi Ferkót. – Ilyenkor műtettem magam, vagy nagytakarítok.
– Mi lesz Ferkóval, ha valami történik önnel? – kérdeztem Magdit.
– Ha meghalok, Ferkót vidékre viszik, valahová a határ mellé. Magyarázatképpen a nő egy állami szerv válaszát mutatja: “Tájékoztatom, hogy állami fenntartásban működő támogatott lakhatási szolgáltatás a fővárosban jelenleg még nem áll rendelkezésre, és lakóotthon sem működik.” Magdinak az EMMI is válaszolt még 2018 tavaszán, cinikusan annyit írtak, hogy majd 2036-tól talán elkészülnek a vágyott lakóotthonok. Az asszony már bíróságon is próbálta több sorstársával együtt elérni, hogy az állam - kötelességét betartva - biztosítsa a gondozásra szoruló felnőtt emberek támogatott lakhatását, de nem jártak sikerrel első fokon. – A bírónő remegő hangon olvasta fel az ítéletet – emlékezett vissza.
Értetlen arcomat látva Magdi az ítéletet úgy magyarázza, hogy az államnak nem kötelessége a fogyatékosok lakhatásának biztosítása, s ezt volt kénytelen kimondani a bírónő. Véleménye szerint, aki ebben az országban nem tud dolgozni vagy nem olyan, mint a többség, azt egyszerűen leírják. Nem akarnak segíteni.
Magdit és sorstársait a TASZ képviselte a bírósági ügyben. A jogvédő szervezet blogján így foglalták össze a helyzetet: „A szülők az eltelt 30 évben megéltek egy rendszerváltást, felnevelték súlyos-halmozott fogyatékossággal élő gyermekeiket, megküzdöttek a bölcsőde, az óvoda, az iskola, a fejlesztések, a gondozás, a támogató szolgálatok hiányával, túlélték adott esetben családjuk széthullását, barátaik elfordulását, a teljes elszigetelődést. Életüket nagyrészt nehézségekkel küzdő gyermekeikre áldozták, miközben többük igyekezett a családot is egyben tartani, másik gyermekére is időt szánni. Most, 60-70 éves korukra szeretnék végre biztonságban tudni felnőtt gyermekeiket, de az illetékes állami szervektől azóta sem kapnak segítséget.”
Ferkó édesapjától Magdolna 30 éve vált el, azóta a férfi tulajdonképpen nem is keresi a fiát. – Nem tudja elviselni, hogy fogyatékos gyereke született. Haragszik rám és Ferkóra is.
FOTÓK: NÉPSZAVA/TÓTH GERGŐ
